Persbericht
Hilversum, 12 mei 2004
De ME-Stichting, de patiëntenvereniging van ME/CVS-patiënten in Nederland, krijgt vanaf 12 mei 2004 een nieuwe naam: ME/CVS-Vereniging. Onder deze nieuwe naam en meer democratische structuur hoopt zij beter de belangen te kunnen behartigen van mensen die lijden aan ME/CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom). De nieuwe vereniging hoopt dat de Algemene Ledenvergaderingen druk bezocht zullen worden, maar weet dat het voor een aantal leden fysiek niet goed mogelijk is.Voor een aandoening die nog steeds niet volledig geaccepteerd is, is het goed dat er een nauw contact is tussen leden en bestuur.
Voor de datum van overgang is bewust 12 mei gekozen: Wereld-ME-dag. Ook in andere landen worden op die dag activiteiten georganiseerd die de erkenning van ME/CVS moeten bevorderen.
De eerste vergadering van de nieuwe vereniging vindt plaats in vergadercentrum Hoog Brabant (Hoog Catharijne) te Utrecht. Ter gelegenheid van de oprichting is de website van de voormalige ME-Stichting omgedoopt en van een nieuwe domeinnaam voorzien: www.me-cvs-vereniging.nl
Wat is ME/CVS?
De doelen van de ME/CVS-Vereniging hebben alles te maken wat ME/CVS inhoudt en de belangrijkste problemen die de ziekte met zich meebrengt.
ME/CVS is een syndroom: een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van ziekteverschijnselen. De patiënten kampen met ernstige vermoeidheid, spierpijn en een minder goed tot slecht cognitief functioneren (zoals problemen met geheugen en concentratie). Daarnaast komen vooral gewrichts-, hoofd- en keelpijn, opgezette lymfeklieren en slecht slapen veel voor. Kenmerkend is ook dat herstel van inspanning vaak meer dan een etmaal duurt. Welke klachten het meest op de voorgrond treden, verschilt per patiënt.
Vanwege de onderlinge verschillen hebben wetenschappers de afgelopen jaren voorgesteld de patiënten op te delen in subgroepen op basis van hun belangrijkste klachten. Dit is belangrijk bij onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS.
ME/CVS kan acuut of geleidelijk ontstaan en wordt meestal voorafgegaan door een infectie, vaak in combinatie met andere vormen van lichamelijke en/of psychische stress. De ziekte kan op elke leeftijd beginnen.
Er komen steeds meer aanwijzingen dat de hypothalamus, de hypofyse en de bijnierschors - organen die hormonen produceren - zijn ontregeld, en als gevolg daarvan ook het immuunsysteem. Een aantal persistente infecties zou daardoor actief kunnen worden bij een deel van de patiënten. Sommige onderzoekers menen dat patiënten hun klachten instandhouden door verkeerde gedachten en gedragingen.
Het is dus niet goed duidelijk waardoor ME/CVS ontstaat en waardoor het chronisch wordt. Daarom is het logisch dat er ook geen eenduidige therapie voorhanden is.
Specifieke problemen bij ME/CV
Er is nog geen diagnostische test waarmee ME/CVS met zekerheid kan worden aangetoond. In verschillende landen (Australië, Canada, UK en VS) zijn daarom criteria opgesteld - die onderling verschillen - voor de selectie van patiënten voor onderzoek. Artsen gebruiken deze criteria ook voor het stellen van de diagnose. Het meest gangbaar zijn de Amerikaanse CDC-criteria van 1994. In Nederland stellen zowel huisartsen als specialisten de diagnose ME/CVS. Het is niet bekend welke criteria zij daarvoor gebruiken, bovendien erkent een deel van de huisartsen ME/CVS niet.Het ontbreken van een diagnostische test en van een eenduidige therapie, de grote verschillen tussen patiënten en het onvoorspelbare ziekteverloop leveren vaak problemen op, vooral bij werkgevers en bij WAO-keuringen. Een aantal patiënten krijgt weinig of geen steun van mensen in hun nabije omgeving. De vele onzekerheden en problemen die ME/CVS omgeven maken het voor patiënten extra moeilijk hun ziekte te accepteren en daarmee goed om te gaan.