Nieuws
ALS-patiënten wachten veel te lang op hulpmiddelen
Mensen met de spierziekte ALS wachten vaak veel te lang op belangrijke
hulpmiddelen, zoals rolstoelen, verstelbare bedden en
communicatie-apparatuur. Dit blijkt uit een onderzoek van het ALS
Centrum Nederland en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
Het is niet uitzonderlijk dat hulpmiddelen worden bezorgd pas na het
overlijden van de patiënt. Dat heeft te maken met het snelle verloop
van de ziekte, maar vooral met de traagheid van leveranciers en
instanties. Het onderzoek wordt gepresenteerd op zaterdag 15 mei a.s.
tijdens de beurs Support in de jaarbeurs in Utrecht op de
jaarvergadering van de VSN.
De verstrekking van hulpmiddelen loopt via verschillende kanalen en
diverse schakels: de gemeente, indicerende artsen, zorgverzekeraars en
leveranciers. Bij de aanvraag spelen ergotherapeuten vaak een
belangrijke, adviserende rol. Daarom hebben het ALS Centrum Nederland
en de VSN een onderzoek gehouden naar de knelpunten in de
hulpmiddelenverstrekking onder ergotherapeuten van 26 gespecialiseerde
revalidatieadviescentra.
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ziekte van het
zenuwstelsel. Er gaat iets mis met de zenuwbanen tussen hersenen en
spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit,
waardoor de spieren verlamd raken. Het is nog niet bekend hoe de
ziekte ontstaat. Langzamerhand worden bewegingen steeds moeilijker.
Hoe snel dat gaat, verschilt per persoon. Uiteindelijk raakt iemand
geheel verlamd. De ziekte is niet te genezen of tot staan te brengen.
Iedere dag wordt wel bij iemand in Nederland ALS vastgesteld.
Uit dit onderzoek blijkt dat er op verschillende plaatsen in de
verstrekkingsketen haperingen optreden: bij de gemeenten, de
indicerende instanties, de verzekeraars en de leveranciers. Soms duurt
de hele procedure maanden langer dan nodig is.
Soms is ook de patiënt zelf mede de oorzaak van de problemen: de
ziekte gaat zo snel, dat de patiënt mentaal niet in staat is om het
aftakelingsproces bij te houden. Hulpmiddelen moeten aangevraagd
worden voor men ze nodig heeft. Voor veel mensen is dat een te zware
opgave.
De verstrekking kan veel sneller wanneer procedures worden aangepast
en de communicatie wordt verbeterd tussen de verschillende instanties
ven de leveranciers. Ook zouden onder andere de indicatie-organen meer
kennis van het ziektebeeld moeten hebben. In het rapport worden
verschillende praktische aanbevelingen gedaan voor verbeteringen.
Het onderzoeksverslag wordt aangeboden aan vertegenwoordigers van alle
betrokken partijen: de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), de
Landelijke Vereniging van Indicatie Organen (LVIO), de
branchevereniging voor de revalidatiedetailhandel in Nederland
(Revaned) en Zorgverzekeraars Nederland.
De VSN hoopt dat verbeteringen in de verstrekking uiteindelijk ten
goede zullen komen aan alle mensen die afhankelijk zijn van
hulpmiddel. Niet alleen mensen met ALS kampen met deze problemen.
12 mei 2004
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland