Nivel
E. Breuning, H. Calsbeek, E.M. Weijzen, L. Peters, Children,
adolescents and young adults with a chronic illness: quality of life,
social participation and health care - a patient and family
perspective. Bibliography 1995 200, NIVEL 2004
NIVEL bestelcode: B.56
Prijs: 10,=
ISBN: 906905647
Chronisch zieke kinderen meer in the picture
17 mei 2004
Het wetenschappelijk onderzoek naar de zorg- en leefsituatie van
kinderen en jongeren met een chronische aandoening (zoals astma,
diabetes, kanker, epilepsie of reuma) is sinds 1995 meer dan
verdubbeld.
Vooral onderzoek naar de kwaliteit van leven en de impact van de
ziekte op de rest van het hele gezin is toegenomen. Er is echter nog
relatief weinig onderzoek naar het sociaal maatschappelijk
functioneren, zoals schoolprestaties, vriendschappen, werk,
romantische relaties, of ontspanningsactiviteiten. Zulk onderzoek is
wel belangrijk, omdat het inzicht kan geven in de factoren die de
zelfstandigheid van jonge chronisch zieken bevorderen en daardoor ook
hun autonomie op latere leeftijd
Ook het onderzoek naar het gebruik dat chronisch zieke kinderen maken
van de gezondheidszorg blijft relatief achter.
Dit blijkt uit een door het NIVEL samengesteld overzicht van alle
wetenschappelijke publicaties naar de zorg voor en de kwaliteit van
leven van kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Hierbij
zijn alleen de publicaties opgenomen die het perspectief van de
patiënt en/of het gezin hebben gekozen. De onderwerpen bestrijken dan
ook een breder gebied dan de medische aspecten van chronische
aandoeningen. Aan de orde komen onder andere kwaliteit van leven,
psychosociaal functioneren, sociale participatie, vriendschappen, de
situatie op school, het instromen op de arbeidsmarkt, kwaliteit van
zorg en het zorggebruik. Naar schatting zijn er in Nederland 250.000 -
450.000 kinderen en jongeren met een chronische aandoening.
Het NIVEL is voornemens het onderzoek naar de gevolgen van chronische
aandoeningen bij kinderen en jongeren te vervolgen, bijvoorbeeld door
het opzetten van een panel: een representatieve groep van jonge
chronisch zieken die regelmatig aan schriftelijke of telefonische
enquêtes meewerken. Die informatie wordt verzameld voor de
beleidsontwikkeling op het gebied van zorg aan en maatschappelijke
positie van jonge chronisch zieken. De regelmatige verzameling van
gegevens maakt het tevens mogelijk om de ontwikkelingen te volgen. Het
NIVEL heeft al een panel van volwassen chronisch zieken, hieraan
werken ca. 2000 mensen mee.
Het (Engelstalige) literatuuroverzicht is in twee delen gepubliceerd
en bevat de samengevatte onderzoekresultaten van 503
wetenschappelijke publicaties uit de periode januari 1995 and april
2003. Van deze publicaties is bijna 13% Nederlands. Ca. tweederde is
van na 2000.
Download deel 1 van dit NIVEL rapport
Download deel 2 van dit NIVEL rapport
Kijk hier voor meer informatie op de NIVEL-site over chronisch zieken
Laatste update door: Thea Visser, op 17 mei 2004
Palliatieve zorg
Dossier palliatieve zorg
Tweede Nationale Studie
Tweede Nationale studie
Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg Databank Zorgvernieuwing
European Association for Communication in Health Care European
Influenza Surveillance Scheme
Panel verpleegkundigen en verzorgenden Landelijke
Informatievoorziening Paramedische Zorg
Nationaal Kompas Volksgezondheid European Association of Public Health
NIVEL, Postbus 1568, 3500BN Utrecht, Tel. 030 2729700, Fax. 030 2729
729, email: nivel@nivel.nl