Nivel
R.D. Friele, J.J.Kerssens, Actieve donorregistratie? Een onderzoek
naar de mogelijke reacties op de introductie van een actieve
donorregistratie, NIVEL, 2004, 39 pag.
NIVEL bestelcode: A 1.33
Prijs: 5,=
ISBN: 90-6905-692-5
Wijziging donorregistratie: toename orgaandonaties niet aangetoond
17 september 2004
De regering staat voor een besluit over orgaandonatie: doorgaan met de
huidige manier van donorregistratie of moet het roer om? Uit
NIVEL-onderzoek naar de consequenties van de invoering van een
alternatief systeem voor de registratie van orgaandonoren (het
zogenaamde NIGZ-systeem), blijkt niet dat dit systeem tot meer
donaties zal leiden dan het huidige systeem. De introductie van het
NIGZ-systeem zal waarschijnlijk ook niet leiden tot een afname van het
aantal donoren.
De resultaten van het in opdracht van het ministerie van VWS verrichte
onderzoek worden door de minister van VWS aangeboden aan de Tweede
Kamer.
Aan dit onderzoek hebben 669 leden van het Consumenten Panel (CoPa)
meegewerkt. Van hen stonden 264 nog niet als orgaandonor
geregistreerd. Hen is gevraagd hoe zij zouden reageren als zij
tweemaal een brief zouden krijgen met het verzoek zich als donor, dan
wel als weigeraar, te laten registreren, en met de informatie dat ze
als donor geregistreerd zouden worden indien ze niet reageerden. Dit
is conform het voorstel van het NIGZ (Nationaal Instituut voor
Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie) van 2 februari 2004. Aan
alle panelleden is gevraagd hoe ze in dit geval als nabestaande zouden
reageren. Deze methode heeft natuurlijk beperkingen. Aan mensen wordt
gevraagd hoe zij denken te reageren. Dit geeft weliswaar een indicatie
van wat mensen in de praktijk zullen gaan doen, maar het levert geen
exacte voorspelling over wat er in de werkelijkheid gaat gebeuren.
Beslissing nabestaanden doorslaggevend
Uit het onderzoek blijkt niet dat deze benadering meer donoren
oplevert dan het huidige registratiesysteem. Er komen wel meer
registraties van toestemming voor donatie, maar dit leidt niet
automatisch tot daadwerkelijk meer orgaandonaties. Dat komt onder meer
doordat de nabestaanden, vaker dan nu het geval is, bij geregistreerde
toestemming donatie zullen tegenhouden.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen in Nederland - net zoals in de
rest van Europa - sterk hechten aan een rol voor de nabestaanden bij
de beslissing over orgaandonatie. Er zal altijd ruimte moeten zijn
voor nabestaanden om inspraak te hebben in de donatiebeslissing, ook
als de overledene toestemming had gegeven voor donatie.
Kale switch
Het NIGZ-voorstel is wel een interessante kandidaat, mocht om wat voor
reden dan ook besloten worden tot de introductie van een
bezwaar-registratie. Daarbij is het uitgangspunt dat iedereen in
principe donor is en alleen de weigeraars worden geregistreerd. Uit
het NIVEL-onderzoek blijkt dat de NIGZ-benadering waarschijnlijk meer
donoren oplevert dan een 'kale' switch naar zon bezwaar- registratie.
Dat komt vooral doordat in het NIGZ-systeem de nu al geregistreerde
toestemmingen voor donatie worden behouden. Daarnaast wordt iedereen
die niet reageert ook als toestemmend in donatie geregistreerd. Dit
leidt tot een toename van het aantal geregistreerde toestemmingen.
Uit eerder NIVEL onderzoek is gebleken dat een kale switch zelfs kan
leiden tot minder donoren dan er nu zijn. Dit komt onder meer doordat
de nabestaanden minder vaak toestemming zullen geven tot donatie als
de overledene niet als weigeraar geregistreerd staat, dan wanneer deze
als donor geregistreerd staat. (Zie het persbericht Veranderen
orgaandonatiesysteem levert waarschijnlijk niets op , NIVEL, 22 april
2004)
Lastige vragen
Het NIVEL signaleert dat voorafgaand aan de eventuele introductie van
het NIGZ-systeem nog een antwoord gevonden moet worden op een aantal
lastige vragen. Zo is het bijvoorbeeld onduidelijk wat gedaan moet
worden met een registratie als donor van iemand die nooit heeft kunnen
reageren omdat hij of zij bijvoorbeeld niet kan lezen of schrijven (in
Nederland is ca. één op de tien volwassenen 'functioneel analfabeet')
of de Nederlandse taal onvoldoende machtig is. Het NIGZ voorstel is
nauw verwant aan een ander voorstel voor registratie van
orgaandonoren, waar een groot aantal organisaties in de
gezondheidszorg achter staat.
Het NIGZ voorstel
Het systeem voor actieve donorregistratie (zoals is voorgesteld door
het NIGZ) behelst het volgende:
* Mensen die nu nog niet staan geregistreerd ontvangen nogmaals een
registratieformulier. Als zij geen donor willen zijn, bepaalde
organen of weefsels willen uitsluiten of hun keuze willen
overlaten aan een (specifieke) nabestaande, vullen zij alsnog het
formulier in. Willen ze wel donor worden dan hoeven zij niet meer
het formulier in te sturen (mag wel).
* Iedereen ontvangt een bevestiging na een bepaalde periode (wel en
niet respondenten). Na ontvangst van deze bevestiging heeft
iedereen 6 weken de tijd om nogmaals te reageren. Doet men dit
niet, dan wordt de registratie actief.
* Veranderen kan daarna overigens altijd via het
registratieformulier dat verkrijgbaar is bij huisarts en apotheek.
Deze vorm van donorregistratie gaat ervan uit dat mensen donor willen
zijn als zij zich, ondanks een herhaald geboden mogelijkheid daartoe,
niet als weigeraar laten registreren. Het NIGZ presenteert dit
voorstel als een systeem dat voordelen van zowel het
toestemmingssysteem als van het bezwaarsysteem combineert.
Download dit NIVEL rapport
Zie ook: Veranderen orgaandonatiesysteem levert waarschijnlijk niets
op (NIVEL, 22 april 2004)
Zie ook: de volledige wettekst van de Wet op de Orgaandonatie
Laatste update door: Thea Visser, op 17 september 2004
European research Network on Quality Management in Health Care
European research Network on Quality Management in Health Care
Tweede Nationale Studie
Tweede Nationale studie
Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg Databank Zorgvernieuwing
European Association for Communication in Health Care European
Influenza Surveillance Scheme
Panel verpleegkundigen en verzorgenden Landelijke
Informatievoorziening Paramedische Zorg
Nationaal Kompas Volksgezondheid European Association of Public Health
European research Network on Quality Management in Health Care
NIVEL, Postbus 1568, 3500BN Utrecht, Tel. 030 2729700, Fax. 030 2729
729, email: nivel@nivel.nl