Ingezonden persbericht


Persbericht

Ede, 22 september 2004

Belangenvereniging gealarmeerd door gebrek aan basale kennis

EVN: epilepsie is voor vrouwen écht anders

EDE - Dat epilepsie voor vrouwen écht anders is dan voor mannen, is volgende Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) nog onvoldoende bekend. Veel van de circa 50.000 vrouwelijke patiënten weten niet met welke specifieke problemen zij geconfronteerd kunnen worden, bijvoorbeeld als het gaat om seksualiteit en de overgang. Daarom heeft de patiëntenvereniging een 48 bladzijden dikke brochure rond het thema 'vrouw & epilepsie' ontwikkeld,

"Vrouwen maken een eigen biologische, psychologische, sociaal-emotionele en maatschappelijke ontwikkeling door. Dit betekent dat epilepsie - en vooral de anti-epileptica - voor hen andere gevolgen heeft dan bij mannen", zegt auteur/samensteller Marianne van Leeuwen. "Denk bijvoorbeeld aan de bijwerking van medicijnen tegen epilepsie op je uiterlijk, je gewicht of het effect van je menstruatiecyclus op het aanvalspatroon. Ook is bijvoorbeeld bekend dat er schade voor het ongeboren kind kan optreden."

Een directe aanleiding voor het ontwikkelen van de brochure was een EVN-onderzoek, waaruit blijkt dat vrouwen met epilepsie nauwelijks op de hoogte zijn van de specifieke problematiek die bij hen voor kan komen: 35% van de ondervraagde vrouwen antwoordde "weet niet" op zeer basale vragen over vrouwen en epilepsie. De EVN, die in 2003 haar 25-jarig jubileum vierde, vindt het belangrijk dat vrouwen met epilepsie op de hoogte zijn van de problemen die speciaal bij hen kunnen voorkomen. "Met deze kennis kunnen zij individuele keuzes over de behandeling en inrichting van hun eigen leven zorgvuldig afwegen voor zichzelf en in gesprek met de arts", aldus Van Leeuwen.

De brochure biedt informatie over allerlei onderwerpen die voor meisjes en vrouwen met epilepsie en hun ouders/partners relevant zijn. Deelthema's zijn onder meer 'Rondom de diagnose', 'omgaan met epilepsie','seksualiteit', 'zwangerschap', 'borstvoeding', 'de overgang' en 'problemen met de botstructuur'. Ook worden waardevolle tips en verwijzingen gegeven.

De brochure is te bestellen via het Landelijk bureau van de EVN (Postbus 8105, 6710 AC te Ede), tel. 0318-672772, of via e-mail: info@epilepsievereniging.nl De brochure kost voor leden 7,50 euro; niet-leden betalen 12,50 euro (inclusief verzendkosten). Info: www.epilepsievereniging.nl

Noot voor de redactie (