Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Aan de voorzitters van de
Tweede Kamerfracties
Postbus 20018
2500 AE DEN HAAG

Utrecht : 22 september 2004
Kenmerk : C04/0309/MvCh/TB
Betreft : Rijksbegroting

Geachte mevrouw/heer,

Met belangstelling heeft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) kennis genomen van de Rijksbegroting. De verwachtingen waren hoog gespannen. Mensen uit onze achterban zijn sinds vorig jaar immers een door het kabinet veelvuldig genoemde doelgroep van beleid geworden.
Graag beginnen wij ons commentaar op de Rijksbegroting dan ook met positieve kritiek. Wij zijn namelijk verheugd over de aandacht die het kabinet aan de dag legt voor chronisch zieken en gehandicapten. Deze aandacht vertaalt zich in enkele door ons gewenste en broodnodige bijstellingen van eerder aangekondigde maatregelen. Bijvoorbeeld de toezegging om mensen tegemoet te komen in de kosten van zelfzorgmedicijnen. Ook de plannen om de kosten voor het zogeheten zittend ziekenvervoer neer te leggen bij de betrokkenen zelf, zijn inmiddels ongedaan gemaakt. Een ronduit sympathieke geste is de instandhouding van het grijze kenteken, speciaal en exclusief voor automobilisten met een handicap.

De algemene tendens die in de kabinetsplannen naar voren komt is echter niet positief voor de leefsituatie van burgers met een handicap of chronische aandoening, bij elkaar ruim twee miljoen Nederlandse ingezetenen. Er is het een en ander nodig voordat maatschappelijke participatie voor iedereen werkelijkheid is. Toegang tot elementaire zaken als onderwijs, werk, recreatie en zorg, is nog steeds geen feit en het huidige beleid is niet gericht op het scheppen van deze 'voorwaarden vooraf'.
De leuze 'Meedoen, meer werk, minder regels' is door zo'n begroting voor een groot deel van onze achterban geen realiteit.

Enkele concrete voorbeelden, verspreid over verschillende beleidsterreinen, ter illustratie:

Onderwijs
Wie als volwaardig burger mee wil doen, moet allereerst naar school kunnen gaan. Onderwijs is een recht van ieder kind, van iedere jongere. Toch lijkt dit recht voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening of handicap minder goed gewaarborgd dan voor andere kinderen. Want: Opheffing van regels ('minder regels' luidt het devies van het kabinet) leidt tot minder voorzieningen in het middelbaar beroeps onderwijs. Zo'n zestig procent van de mbo-leerlingen met een chronische ziekte of handicap haakt voortijdig af. Het kabinet streeft naar een percentage van acht procent uitvallers.

Om meer leerlingen met een handicap of chronische ziekte echte kansen te bieden op onderwijs en een (vak)diploma bepleit de CG-Raad: Maatregelen waardoor leerlingen gebruik kunnen maken van ambulante begeleiding en in het beroepsonderwijs van Rea-scholingsmiddelen (deelnemers zonder arbeidsverleden). Voor het najaar van 2003 bestonden deze mogelijkheden wél.
Maatregelen waardoor scholieren met een handicap of chronische ziekte zo nodig AWBZ-zorg op school kunnen regelen. Dit moet mogelijk zijn via een persoonsgebonden budget of als zorg in natura, naar keuze van de scholier zelf, ook in het mbo en het hoger onderwijs.
De nu toegezegde verhoging van twee miljoen euro in 2005 voor voorbereidende en ondersteunende activiteiten voor leerlingen met een chronische ziekte of handicap in het mbo is absoluut onvoldoende om de beoogde groep leerlingen écht goede begeleiding te geven en eerder genoemde verslechteringen te compenseren. De CG-Raad bepleit alsnog tegemoet te komen aan het eerder gepresenteerde voorstel van de Federatie van Ouderverenigingen, de BVE-Raad en de CG-Raad. Dit voorstel omvat de introductie van leerlinggebonden financiering in het middelbaar beroepsonderwijs.
Uitvoering van de motie Aasted-Madsen, om de toegang tot het mbo voor leerlingen met een handicap of chronische ziekte daadwerkelijk te bevorderen.
Uitzonderingsregeling op de studiefinancieringsstop dertig plussers voor studenten met een handicap of chronische ziekte, conform de Wet op de Studiefinanciering 2000 waarin een uitzondering gemaakt wordt voor studenten met een beperking. Reden: velen van hen komen later dan anderen toe aan een studie in het Hoger Onderwijs, of stappen noodgedwongen over naar een andere studie, waardoor op latere leeftijd wordt aangevangen met een studie.

Inkomenspolitiek
Om mee te kunnen doen, heb je voldoende inkomen nodig. Jammer genoeg blijkt uit de gepresenteerde kabinetsplannen dat veel chronisch zieken en gehandicapten er in 2005 fors op achteruit gaan. Volgens berekeningen van de CG-Raad gaat bijvoorbeeld een gemiddelde alleenstaande chronisch zieke, die zelfstandig woont, er wederom drie procent in inkomen op achteruit. Dit, nadat men er het vorig jaar ook al drie procent op achteruit is gegaan. Het gaat hier om meer dan 100.000 mensen.

Enkele maatregelen die bijdragen aan het inkomensverlies van velen: vermindering huursubsidie, geen aanspraak op het extraatje dat de voorgestelde no-claimregeling biedt aan mensen die kerngezond zijn, strenge herkeuringen van WAO'ers en mensen met een WAJONG-uitkering betekenen voor velen een achteruitgang in inkomen.
Inkomensverlies wordt ook veroorzaakt door een gewijzigde aftrek van buitengewone uitgaven, die voor veel mensen met ziektekosten een (aanzienlijke) verslechtering betekent (in tegenstelling tot beweringen van minister De Geus in zijn brief aan de Tweede Kamer van 17 september 2004).

Onvoldoende middelen worden beschikbaar gesteld voor compensatie. Werd vorig jaar nog een incidenteel extra bedrag uitgetrokken voor bijzondere bijstand aan chronisch zieken en gehandicapten op het minimuminkomensniveau, nu is dit bedrag voor extra bijzondere bijstand met 55 miljoen euro verminderd. Bovendien ontbreekt voor 2005 een verzoek aan gemeenten om deze middelen specifiek te besteden aan chronisch zieken en gehandicapten. De CG-Raad bepleit de volgende maatregelen: Extra geoormerkte gelden voor bijzondere bijstand aan chronisch zieken en gehandicapten met een minimum-inkomen.
Bijstelling van de gewijzigde fiscale aftrek van buitengewone uitgaven, waardoor mensen met specifieke uitgaven in verband met ziekte of handicap er tenminste niet op achteruit gaan ten opzichte van de oude regeling, die gold tot 2004.

Toegang tot / deelname aan arbeid
Per saldo komt er het komende jaar minder geld beschikbaar voor reïntegratie en omscholing van arbeidsgehandicapten. Dit bemoeilijkt de toegang tot (betaald) werk voor velen. Enkele aanbevelingen: De CG-Raad bepleit daarom een structureel en systematisch overheidsbeleid dat mensen met een handicap of chronische ziekte stimuleert (weer) aan het werk te gaan, zo nodig in deeltijd.
De Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten/Chronisch zieken (WGBG/Cz) moet uitgangspunt van beleid worden bij werkgevers. Een gerichte campagne om dit te bereiken is zeer gewenst.
Op basis van toekenning van persoonsgebonden reïntegratie- en omscholingsbudgetten krijgen betrokkenen zelf de kans om naar eigen keuze en op maat de mogelijkheden voor (betaald) werk te verkennen en benutten. Recht op ondersteuning bij het vinden en behouden van werk. Recht op (om)scholing.

Volksgezondheid
Meedoen, dat vereist dat je je in ieder geval enigszins fit en gezond genoeg voelt. Wie een handicap of chronische ziekte heeft maakt relatief vaker dan gemiddeld gebruik van de diensten van een arts of andere dienstverlener. Zorg en voorzieningen zijn daarom van essentieel belang voor deze doelgroep en vormen vaak de allesbepalende randvoorwaarde om maatschappelijk te kunnen participeren.
Er staan fundamentele wijzigingen in het zorgstelsel op stapel. Uitgangspunt van het kabinet: minder gebruik van zorg en meer eigen bijdragen om dit te bereiken.
Wie een chronische ziekte of handicap heeft, heeft echter geen keuze. Die heeft zorg en voorzieningen gewoon nodig.

De aangekondigde compensatieregelingen zullen onvoldoende zijn. Velen worden geconfronteerd met (nog) hogere kosten voor zorg, minder keuzevrijheid en minder aanspraken.
De nadruk die nu gelegd wordt op 'gezond gedrag' ter voorkoming van chronische ziekten wekt mogelijk ten onrechte de indruk dat mensen een dergelijke aandoening aan zichzelf te wijten hebben. De op stapel staande plannen voor een ingrijpende wijziging in het hele zorgstelsel vereisen een nadere, goed uitgewerkte en gemotiveerde reactie. U kunt deze op termijn van ons tegemoet zien.

Voorlopig doen wij u graag de volgende positieve voorstellen: Een voortzetting van de ingezette tendens om meer aandacht te besteden aan zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. Deze ontwikkeling stellen wij bijzonder op prijs.
Geen uitdunning van het voorzieningenniveau. Zo er al een uitwerking van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) komt, moeten de gemeenten een garantie op geoormerkte gelden krijgen, om de nieuwe taken naar behoren te kunnen uitvoeren. Ook moet er bij wet worden vastgelegd welke rechten en aanspraken de zorggebruiker heeft evenals de rol van lokale belangenorganisaties ten opzichte van de gemeente. De plannen om een 'plafond' aan te brengen in de toekenning van persoonsgebonden budgetten moeten van tafel! Daardoor wordt de zorg namelijk weer duurder; een pgb kost immer 75 procent van de vergoeding in natura. Bovendien bieden pgb's de zorggebruiker de kans de regie in eigen hand te nemen: met zorg en voorzieningen op eigen maat en naar wens. Kwaliteit van zorg is belangrijk. Wie anders dan de gebruiker is beter in staat die kwaliteit te beoordelen? De CG-Raad bepleit dan ook een systeem van kwaliteitstoetsing, waarbij de cliënt een voorname rol krijgt toebedeeld. Kortom: Kwaliteitstoetsing vanuit het cliëntenperspectief. Goede informatieverstrekking op basis waarvan de gebruiker de kwaliteit van zorgaanbieders en verzekeraars kan beoordelen.

Verkeer en vervoer
Een ander punt dat ons zorgen baart, blijft de ontoegankelijkheid van het openbaar vervoer. Een betere toegankelijkheid van het nu zo op de tocht staande stads- en streekvervoer zou al bereikt kunnen worden wanneer het Rijk geoormerkte gelden voor de aanschaf van toegankelijk materieel beschikbaar zou stellen aan provincies en gemeenten. Daar voorziet de gepresenteerde begroting van Verkeer en Waterstaat nog niet in.

Graag komen wij bij de onderscheiden begrotingsbehandelingen nader en uitgebreider terug op bovenstaande kritiekpunten en aanbevelingen. Wij gaan ervan uit hiermee uw fractie voorlopig voldoende te hebben voorzien van relevante en positieve kritiek. Kritiek, die het verdient meegenomen te worden in de standpunten van uw fractie. Wij vertrouwen op uw medewerking.

Met vriendelijke groet,

Jan Troost,
voorzitter

cc Vaste Kamercommissie VWS
Vaste Kamercommissie Onderwijs