Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
"Geachte heer Hoogervorst", een brief van de NCFS aan de minister
23-09-2004
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting heeft onlangs een succes
geboekt in een bezwaarprocedure tegen De Friesland Zorgverzekeraar. De
NCFS voerde deze voor iemand met Cystic Fibrosis ten aanzien van de
vergoeding voor zittend ziekenvervoer (zie elders op deze website: De
Friesland Zorgverzekeraar komt over de brug). Ondanks dit succes maakt
de NCFS zich nog altijd ernstige zorgen over de uitwerking van de
nieuwe regeling zittend ziekenvervoer bij mensen met Cystic Fibrosis.
Daarom besloot de NCFS recent opnieuw in de pen te klimmen via
onderstaande brief.
Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De Heer Drs. J.F.H. Hoogervorst
Postbus 20250
2500 EJ Den Haag
Baarn, 16 september 2004
Excellentie,
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) vraagt Uw aandacht
voor de problemen, die zich voordoen bij patiënten met Cystic Fibrosis
(CF) ten gevolge van de nieuwe regeling zittend ziekenvervoer,
ingegaan op 1 juni 2004.
Deze problemen zijn voor patiënten met Cystic Fibrosis dermate urgent,
dat er geen tijd is om evaluatie en debatten in de Tweede Kamer af te
wachten.
Cystic Fibrosis is een ernstige, erfelijke aandoening met een
progressief verloop en een beperkte levensverwachting. De helft van de
patiënten komt voor het dertigste levensjaar te overlijden. In
Nederland zijn ongeveer 1200 patiënten met Cystic Fibrosis.
Een adequate behandeling is van levensbelang!!
Gezien de complexiteit en de ernst van de aandoening is het
noodzakelijk, ook volgens internationale opvattingen, dat de patiënt
in behandeling is bij een gespecialiseerd en ervaren multidisciplinair
team in een van de zeven CF-centra in Nederland.
De meeste patiënten zijn daarom genoodzaakt voor hun behandeling vele
kilometers te reizen. Daarnaast vereist de behandeling veelvuldig
bezoek aan andere behandelaars, zoals de fysiotherapeut, waarvoor ook
de nodige kilometers moeten worden afgelegd.
De kosten die hiermee gemoeid zijn, gaan de financiële mogelijkheden
van de patiënten (en in geval van kinderen, die van hun ouders) vele
malen te boven. De meeste volwassen patiënten zijn afhankelijk van een
Wajong-uitkering of hebben een partiële werkkring, omdat een volledige
werkkring te vermoeiend en niet te combineren is met de intensieve
behandeling. Bovendien zijn er vele extra kosten ten gevolge van
Cystic Fibrosis die niet vergoed worden en die onvergoede kosten zijn
alleen maar toegenomen.
Eén bezoek aan het CF-Centrum kost aan taxivervoer al gauw EUR 500,--
of meer. Dat is een exorbitant hoog bedrag, dat ook voor mensen met
een regulier inkomen niet is op te brengen. De patiënt met Cystic
Fibrosis moet - jaar in jaar uit - veelvuldig een beroep doen op de
mensen in zijn of haar omgeving. Maar er zijn grenzen aan het sociale
netwerk en de mantelzorg. En in het geval, dat de patiënt kan
beschikken over vervoer per auto, zijn de steeds terugkerende kosten
eveneens zeer aanzienlijk en niet op te brengen voor CF- patiënten en
hun ouders. Het openbaar vervoer is voor de meeste patiënten niet
haalbaar.
In de bijlage treft U een afschrift van een van de vele brieven aan,
die aan een ziektekostenverzekeraar is gestuurd na afwijzing van het
verzoek om vervoerskostenvergoeding. Deze brief geeft een indruk van
de kosten en de problemen waar de patiënten met Cystic Fibrosis voor
komen te staan.
Voor U was de constatering dat de mobiliteit in Nederland vergroot is
mede aanleiding om de bestaande regeling te herzien. Dat de mobiliteit
verhoogd is, wil niet zeggen dat er geen kosten aan het vervoer
verbonden zijn.
De NCFS was geschokt over het feit dat slechts vier groepen van
patiënten/gehandicapten een vergoeding voor vervoerkosten kunnen
aanvragen bij hun zorgverzekeraar. Het verbaast ons zeer dat U voorbij
gaat aan het feit dat ook andere patiënten noodgedwongen veelvuldig
kosten moeten maken voor vervoer naar hun behandelaars. Op geen enkele
wijze heeft U de keuze voor deze groepen gemotiveerd en evenmin de
keuze om voor andere groepen de vergoeding van de gemaakte kosten te
laten vervallen. En ook nu geeft U in antwoord op kamervragen van
Kamerlid Kant aan, het aantal groepen niet uit te willen breiden.
Een uitspraak, die ons zeer verontrust. De hardheidsclausule biedt
voor mensen met Cystic Fibrosis geen soelaas.
Aan de voorwaarde, dat een bezoek aan behandelaars tweemaal per week
moet plaatsvinden, zullen de meeste patiënten niet kunnen voldoen. Dat
zal doorgaans alleen bij frequent bezoek aan de fysiotherapeut het
geval zijn. Maar dan wordt veelal niet voldaan aan de voorwaarde, dat
er meer dan 25 kilometer overbrugd moeten worden.
Hier wordt voorbijgegaan aan het feit, dat er ook hoge kosten
verbonden zijn aan een minder frequent bezoek of aan een korte
afstand. Een behandelingsfrequentie van eenmaal per maand kan al niet
meer opgebracht worden door mensen met Cystic Fibrosis.
In Uw antwoord aan de Tweede Kamer op vragen van mevrouw Kant wijst u
erop, dat mensen, wanneer hun aanvraag om vervoersvergoeding is
afgewezen, kunnen "vragen om toepassing van de hardheidsclausule en in
geval een dergelijk verzoek wordt afgewezen, bezwaar en zonodig
vervolgens beroep tegen de beslissing van hun ziekenfonds kunnen
maken".
De NCFS moedigt patiënten aan een beroep te doen op de
hardheidsclausule en bezwaar aan te tekenen. De NCFS steunt hen
daarbij waar nodig. Een beroepsprocedure wordt niet uit de weg gegaan.
Maar dit kost heel veel tijd. Tijd die patiënten met Cystic Fibrosis
niet hebben. Hun behandeling moet doorgaan. Zij kunnen de
verslechtering van hun ziektebeeld niet stopzetten. Het is van het
grootste belang, dat hun behandeling geen onderbrekingen kent.
Patiënten en ouders zien zich, nu zij geconfronteerd worden met de
gevolgen van de nieuwe regeling, genoodzaakt om de behandeling bij het
CF-Centrum drastisch te verminderen of zelfs stop te zetten. Hetzelfde
geldt voor bezoeken aan de fysiotherapeut en andere behandelaars. Voor
deze patiëntengroep betekent dit ondermeer, dat slijm in de luchtwegen
gaat vastzitten waardoor infectiegevaar wordt vergroot.
Dit leidt op korte termijn tot verslechtering van de conditie van de
patiënt, de kans op complicaties neemt toe evenals het gebruik van
medicijnen en het aantal ziekenhuisopnames. Daarmee nemen de kosten
van de behandeling toe en nemen de kwaliteit én de kwantiteit van het
leven van mensen met Cystic Fibrosis af.
De NCFS verzoekt U dan ook zéér dringend de regeling zittend
ziekenvervoer zodanig bij te stellen, dat Cystic Fibrosis-patiënten
aanspraak kunnen maken op vergoeding van de vervoerkosten die zij
moeten maken voor een adequate behandeling. Deze is voor hen van
levensbelang.
Gaarne zijn wij bereid tot nader overleg en toelichting.
Wij hopen op korte termijn een reactie van U te ontvangen.
Met de meeste hoogachting,
Drs. J.J. Noordhoek-van der Staay
Directeur
Bijlage: Een geanonimiseerde brief
cc.
Leden van de Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport
Chronisch zieken en Gehandicapten - Raad Nederland,
College voor Zorgverzekeringen
Zorgverzekeraars Nederland
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl