Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

Bijeenkomst mitochondriële aandoeningen VKS

Zaterdag 13 november a.s. is er een bijeenkomst van de diagnosegroep mitochondriële stofwisselingsziekten van de VKS in het Hilversum. Deze bijeenkomst is ook toegankelijk voor VSN-leden.

De VSN heeft al jaren een goede samenwerking met de VKS. De VKS richt zich op volwassenen en kinderen met stofwisselingsziekten. Als er sprake is van een spierziekte die verband houdt met een stofwisselingsziekte kan men lid worden van de VSN én van de VKS. Dat is onder meer het geval bij mensen met een mitochondriële spierziekte.Wij attenderen u dan ook graag op de bijeenkomst die de VKS aanstaande zaterdag organiseert.

Zaterdag 13 november 2004 is er een bijeenkomst van de diagnosegroep mitochondriële stofwisselingsziekten -volwassenen én kinderen- van de vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) in het Dienstencentrum Lopes In (gelegen in het Vierkerkenhuis, naast het kinderdagverblijf Toermalijn) aan de Lopes Diaslaan 451, 1222 VL Hilversum (tel. 035-6850859).

Op deze bijeenkomst is Mr. Sjoerd F. Fekkes (Directeur taxibus van de gemeente Den Haag, belast met uitvoering WVG vervoer) onze gastspreker. Sjoerd Fekkes is in het verleden aktief geweest als penningmeester van de VKS, WVG - projektleider den Haag, gemeenteraadslid Den Haag en lid van de Provinciale Staten Zuid Holland.

Het programma ziet er als volgt uit:
10:30 - 11:00 Ontvangst met koffie/thee
11:00 - 11:05 Opening
11:05 - 13:00 Lezing door Sjoerd F. Fekkes over WVG problematiek (aanvragen rolstoelen, autoaanpassingen, woningaanpassingen etc). Gelegenheid tot het stellen van vragen aan Sjoerd Fekkes 13.00-14.00uur: Lunch (wordt door VKS verzorgd) 14.00-16.00uur: Nadere kennismaking en gelegenheid tot uitwisselen van ervaringen door ouders van kinderen met een mitochondriale ziekte o.l.v. Jeanne en Piet Aerts
14.00-15.00uur: Nadere kennismaking en gelegenheid tot uitwisselen van ervaringen door volwassenen met een mitochondriale ziekte o.l.v. Miranda en Raymond van den Eijnden; er wordt gesproken over thema's die u op dit moment bezighouden; daarna is er gelegenheid om koffie/thee te drinken.

Wilt u zich nog opgeven voor deze bijeenkomst, neem dan contact op met Jeanne en Piet Aerts (kinderen), tel. 077-3662518, mailadres: piet.aerts@philips.com of Miranda van den Eijnden (volwassenen), tel. 035-5823196, mailadres: m.v.d.eijnden@planet.nl. 09 november 2004

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400