NIERSTICHTING NEDERLAND
http://www.nierstichting.nl
één op de drie mensen met een chronische nierziekte heeft een
Risico isolement chronische nierpatiënten erg groot - één op de drie
mensen met een chronische nierziekte heeft een betaalde baan
Nierstichting start programma Maatschappelijke Participatie onder het
motto 'Meedoen en mee blijven doen'
Bussum, 22 november 2004 - Mensen met een chronische nierziekte nemen
minder deel aan het maatschappelijk leven dan andere chronisch zieken.
Al in een vroeg stadium van de nierziekte worden ze minder actief.
Vooral voor dialysepatiënten is het zwaar om hun baan te behouden of
mee te doen met sport en andere vrijetijdsbesteding. Zo heeft slechts
één op de drie mensen met een chronische nierziekte een betaalde baan,
tegen 65% van de Nederlandse bevolking. Dat is zeer betreurenswaardig,
omdat werk juist een gunstig effect heeft op de kwaliteit van leven.
Dit concludeert het onderzoek dat de Nierstichting liet uitvoeren door
het NIVEL. Daarom start de Nierstichting met het meerjarenprogramma
'Maatschappelijke Participatie', met als doel om via concrete
projecten nierpatiënten nóg beter te ondersteunen bij het invullen van
hun leven naar hún persoonlijke wensen en ambities. Ook de nadelige
gevolgen van de nierziekte voor zijn of haar directe omgeving wil de
Nierstichting minimaliseren.
Mensen met een chronische nierziekte moeten vaak niet alleen vechten
tegen hun nierziekte maar ook nog eens tegen het risico van een
sociaal isolement. De Nierstichting steunt al vele jaren
nierpatiënten. Dat gebeurt volgens vaste algemene regels voor de
vergoeding van bepaalde extra kosten. Maar is dat voldoende effectief?
Om hier een antwoord op te krijgen gaf de Nierstichting het NIVEL
opdracht te onderzoeken hoe het staat met de sociaal-maatschappelijke
participatie van nierpatiënten.
Kwaliteit van leven van nierpatiënten voortdurend bedreigd
Uit het NIVEL onderzoek (juni 2004) blijkt dat nierpatiënten als
gevolg van hun nierziekte achterblijven bij 'gewone Nederlanders'. In
werk, maar ook in sociale activiteiten. Al in een vroeg stadium van de
ziekte worden ze minder actief en stoppen ze vaak - al voordat ze
moeten dialyseren - met betaald werk, sport, sociale contacten en
andere vormen van vrijetijdsbesteding. In vergelijking met andere
chronisch zieken scoren nierpatiënten laag op de criteria voor een
goede kwaliteit van leven (bron: RIVM), de mortaliteit van
dialyserende patiënten is hoog (15 a 20% per jaar) en het leven op de
wachtlijst voor een niertransplantatie is op zijn zachtst gezegd geen
pretje. De gevolgen van een nierziekte voor het dagelijks leven van de
nierpatiënt én diens omgeving zijn groot.De behandeling (vooral het
dialyseren) is zeer ingrijpend, zet het hele leven op zijn kop. Het
strakke regime van de dialyse bepaald vaak de dagindeling van uur tot
uur. Het gaat gepaard met vermoeidheid, jeuk en dorst. Bovendien neemt
het inkomen van niet-werkende patiënten zeer snel af. Door het huidige
bezuinigingsbeleid wordt dat alleen nog maar erger. Kortom: alle
nierpatiënten staan financieel en sociaal bloot aan grote risico's.
Programma Maatschappelijke Participatie: Meedoen en mee blijven
doen.
De Nierstichting gebruikt de resultaten van dit onderzoek om
nierpatiënten in de toekomst nog beter en gerichter te ondersteunen in
hun streven sociaal-maatschappelijk actief te blijven. Daarom de start
van het programma Maatschappelijke Participatie. Paul Beerkens,
algemeen directeur Nierstichting: 'Dit onderzoek bevestigt dat vele
nierpatiënten ondersteuning nodig hebben om zo optimaal mogelijk deel
te blijven nemen aan werk of sociale en recreatieve activiteiten.
Steun, die we zo veel mogelijk willen richten op de individuele
wensen, ambities en mogelijkheden. Simpelweg omdat we er alles aan
willen doen om te voorkomen dat nierpatiënten in een isolement
komen.'
Concrete hulp
Het programma Maatschappelijke Participatie heeft als doel: nóg betere
dienstverlening aan de nierpatiënt en het opsporen van eventuele
hiaten daarin. Ook worden concrete projecten ontwikkeld om
nierpatiënten beter te ondersteunen.
Het programma is op dit moment in de voorbereidende fase en start op 1
januari 2005.
In het eerste jaar zijn de projecten met name gericht op het
verbeteren van de informatievoorziening aan patiënten en hulpverleners
over wet- en regelgeving. Ook zal de specifieke positie van
nierpatiënten bij gemeenten en keuringsinstellingen onder de aandacht
worden gebracht. Zodat er meer rekening wordt gehouden met de
beperkingen van iemand met een nierziekte en dat die beperkingen
serieus worden genomen. Bovendien wordt medio 2005 een project gestart
om nierpatiënten te helpen bij het behoud van hun werk in de
predialyse fase. En het sociale beleid van de Nierstichting wordt in
2005 aangepast. Zo wordt de hulp aan nierpatiënten uitgebreid tot het
hele gezin rond de nierpatiënt, maar behoudt de nierpatiënt zelf de
regie.
Noot voor de redactie,