Den Haag, 5 april 2005
Bijdrage van Marjo van Dijken (PvdA) aan het Algemeen Overleg over ME/CVS
Iets niet weten is niet erg, en advies vragen is niet dom: integendeel.
Wél dom is het om, wanneer het advies je niet aanstaat, dat advies in de wind te slaan. Selectief winkelen bij de adviezen van de Gezondheidsraad is wat deze minister doet: het advies betreffende het griepvaccin neemt hij wel over&.
De minister vindt het advies onvoldoende onderbouwd, en doet bij de verwerping ervan zélf geen enkele poging tot onderbouwing. Hij is dan ook geen arts, maar gaat wél voorbij aan de WHO (ook geen domme jongens) die al in 1969 MW/CVS heeft opgenomen in het ziekteclassificatiesysteem.
Voorzitter, ik sta niet bekend als een wantrouwend typje, maar ik denk dat hier iets heel anders een rol heeft gespeeld: collegiale dienstverlening!
Hoogervorst en de Geus in de rol van pastoor en fabrieksdirecteur eind 19e-begin 20e eeuw: als jij ze dom houdt, dan hou ik ze wel arm&
En zo zegt Hoogervorst tegen de patiënten dat ze wat flinker moeten zijn, niet met alle modes meedoen en als het pijn doet maar op hun tanden moeten bijten, waarmee hij ruim baan geeft aan de Geus die nog wel een houtje om op te bijten in de aanbieding heeft&.
ME/CVS is geen modeziekte, geen psychisch probleem, niet voorbehouden aan Nederland en ook niet uitsluitend optredend bij volwassenen die op zoek zijn naar de kortste route richting WAO.
Waarom is de minister zo eigenwijs?
Ziekte en ziektelast ontkennen heeft nog nooit iemand beter gemaakt- integendeel. Het onbegrip vergroot slechts de wanhoop, en in die wanhoop zoeken patiënten hulp bij kwakzalvers: dat moeten we met elkaar toch niet willen!
Helaas: bij ME/CVS weten we wel wat het allemaal niet is, maar nog steeds niet goed wat er dan wel aan de hand is.
Ook de VVD heeft in het Paasakkoord de kenniseconomie wederom omhelsd: zorg dan dat er kennis vergaard wordt, er ligt al het nodige materiaal maar er is meer nodig dan literatuuronderzoek: biomedisch onderzoek bijvoorbeeld.
Waardoor treft deze invaliderende ziekte mensen, wat is de trigger?
Zijn er therapieën die wél aanslaan bij de meerderheid? Speelt een virus de hoofdrol, is het een auto-immuunziekte? Speelt stress een rol, of persoonskenmerken? Zit er een genetische component in?
Allemaal vragen die ik niet ga beantwoorden: ik ben evenmin arts als minister Hoogervorst.
De PvdA vraagt de minister niet om iedere ME/CVS patiënt tot levenslang en onomkeerbaar invalide te verklaren. Maar we vragen hem wél deze ziekte als een eigenstandig ziektebeeld te erkennen en onderzoek te entameren naar oorzaak en werkende interventies. Daarvoor kan de 3 miljoen gebruikt worden die beschikbaar was bij ZonMw: wetenschappelijk onderzoek dus!
Terzijde: psychische ziektes zijn óók echte ziektes, en het feit dat CGT een positief effect kan hebben is juist, maar geldt voor elke ook somatische -chronische ziekte. Bij leren omgaan met je pech, je makkes en een leven met pijn en beperkingen kan CGT een goede rol spelen.
Nogmaals: iets niet weten is niet erg, maar op basis van onwetendheid ferme standpunten innemen is wél erg, zeker wanneer daardoor ernstig zieke mensen in het verdomhoekje worden geplaatst en goed onderzoek hen wordt onthouden.
Partij van de Arbeid