Ingezonden persbericht

P E R S B E R I C H T

Samenwerking tussen MS organisaties

Het Nationaal MS Fonds en de Stichting Multiple Sclerose Internationaal slaan de handen ineen voor mensen met MS!

Zwolle, 28 oktober 2006 Het Nationaal MS Fonds en de Stichting Multiple Sclerose Internationaal hebben besloten de handen ineen te slaan en samen te werken bij diverse activiteiten. Dit maken zowel de voorzitter van het Nationaal MS Fonds, Anneke van der Zande, als de directeur van MS Internationaal, Katja Vledder, bekend tijdens de Nationale MS dag te Zwolle zaterdag a.s..

De belangrijkste reden voor samenwerking is om door middel van bundeling van krachten meer te kunnen betekenen voor mensen die aan de ziekte Multiple Sclerose lijden. "Versnippering rond de zorg en onderzoek voor mensen met MS is een kwalijke zaak, "aldus Anneke van der Zande, "het brengt onduidelijkheid en geldverspilling met zich mee". "Door onze krachten te bundelen verwachten wij dat we de belangen van mensen met MS nog beter kunnen gaan behartigen", aldus Katja Vledder. Beiden zijn het er over eens dat het belang van mensen met MS onder geen enkel beding uit het oog mag worden verloren en dat dit een eerste prioriteit en verantwoordelijkheid is van een organisatie die zich inzet voor mensen met MS.

Beide organisaties stellen alles in het werk om het dagelijkse leven van de mens met MS van vandaag zo dragelijk mogelijk te maken. Helaas is er voor MS nog geen genezende medicatie beschikbaar, al is het onderzoek wereldwijd goed onder de aandacht momenteel en vinden er de afgelopen jaren regelmatig nieuwe ontwikkelingen plaats. Echter dé ontwikkeling waar een ieder die te maken heeft met MS op wacht, is nog zeker niet in zicht. Een van de nieuwste ontwikkelingen in de wetenschap is dat ook kinderen MS kunnen krijgen, dit in tegenstelling tot wat er altijd aangenomen werd. Het Nationaal MS Fonds heeft hier onlangs een onderzoek naar afgerond in Nederland en MS Internationaal organiseert al sinds een tweetal jaren weekenden voor kinderen en jongeren die te maken hebben met MS in hun gezinssituatie. Bundeling van krachten hierbij zal betekenen dat activiteiten nauw met elkaar en met mensen met MS afgestemd gaan worden.

Oproep aan andere MS-organisaties om zich aan te sluiten
Vanaf vandaag kunnen de letters MS ook "Meer Samenwerken" gaan betekenen. Een uitgangspunt waar beide organisaties enthousiast over zijn en waarbij zij ook een oproep willen plaatsen naar de andere organisaties die zich inzetten op het gebied van MS, om zich aan te sluiten bij dit initiatief en in gezamenlijkheid te werken naar een toekomst waarbij onderzoek naar MS en het welzijn van mensen met MS de centrale uitgangspunten zullen zijn.

Informatie over MS en de beide organisaties vindt u op de volgende pagina. Verder kunt u voor meer informatie contact opnemen met:

Het Nationaal MS Fonds, Anneke van der Zande, Telefoon: 010 - 59 198 39

Stichting MS Internationaal, Katja Vledder - Bos, Telefoon: 020 - 611 66 66,
e-mail hedin@euronet.nl
Achtergrondinformatie MS en beide organisaties:

Over Multiple Sclerose
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel omvat de hersenen en het ruggenmerg. Door ontstekingsprocessen in dit centrale zenuwstelsel kunnen signalen niet meer goed doorkomen naar o.a. de ledematen, blaas, ogen of de huid. Deze ontstekingsprocessen kunnen zich op diverse plaatsen tegelijk ontwikkelen (Multiple) waardoor verhardingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (Sclerose). MS is de meest voorkomende chronische aandoening onder jonge mensen in Nederland.

Over de beide organisaties:

Het Nationaal MS Fonds
Het Nationaal MS Fonds is opgericht in 1993 door een vijftal mensen met MS. De passiviteit van de toenmalig bestaande organisatie, het eenzijdig naar buiten brengen van het ziektebeeld en het gebrek aan voorlichting voor mensen met MS lagen hieraan ten grondslag. Inmiddels is de organisatie uitgegroeid tot een actieve organisatie op het gebied van voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. De organisatie heeft een vrijwilligersnetwerk verspreid over het land en heeft inmiddels 3 MS informatiepunten geopend, waarvan 2 binnen ziekenhuizen. Medio november wordt het vierde MS informatiepunt binnen een zorginstelling geopend.
Bij alle activiteiten die georganiseerd of gerealiseerd worden werkt het Nationaal MS Fonds nauw samen met de aanwezige wetenschappelijke MS centra, MS neurologen en verpleegkundigen in Nederland. Het Nationaal MS Fonds verstrekt voorlichting over het ziektebeeld, omgaan met de ziekte, medicatie etc. en biedt ondersteuning door middel van workshops, lezingen, trainingen, cursussen en heeft in 1999 voor het eerst een Nationale MS dag uitgeroepen. Hierbij is het Nationaal MS Fonds afhankelijk van donaties, giften en sponsorgelden. Vorig jaar heeft het Nationaal MS Fonds het cbf keurmerk verkregen waardoor het mogelijk geworden is om in november a.s. voor het eerst een Nationale MS Collecteweek te organiseren.

Stichting Multiple Sclerose Internationaal
De hoofddoelstelling van Stichting MS Internationaal is het verbeteren van de kwaliteit van het leven van MS patiënten omdat de huidige medische wetenschap in een aantal gevallen geen afdoende oplossingen biedt. Stichting MSi biedt daarom vooral praktische ondersteuning, diensten en programma's aan de MS patiënt van vandaag. Naast het geven van uitgebreide voorlichting en het ondersteunen van onderzoek naar nieuwe of complementaire behandelmethoden zoals koeltherapie en bijensteektherapie richt MSi haar aandacht vooral op maatschappelijke projecten als mantelzorg en het kosteloos beschikbaar stellen van koelpakken. Stichting MSi is een onafhankelijke Nederlandse non-profit organisatie, opgericht in 1996 en gevestigd te Amsterdam. MSi bestaat uitsluitend dankzij donaties van bedrijven en particulieren.

Financieel beleid
Beide organisaties zijn van mening dat het financiële beleid van een fondsenwervende organisatie volstrekt transparant moet zijn en willen daarover ten allen tijde verantwoording afleggen aan donateurs en andere geïnteresseerden.

---- --