Nieuws
Allied Professional's Forum Dublin
Allied professionals' Forum
Op woensdag 7 december, de dag voordat het 16^e internationale ALS
congres van start zou gaan, vond, zoals elk jaar, het "Allied
professionals' forum" plaats. Dit is een bijeenkomst van medici en
paramedici met als onderwerp de ondersteuning van de patiënt met ALS.
De ochtend werd geopend met een presentatie over een nieuw zorgmodel,
voor ALS patiënten die ver weg wonen van een gespecialiseerde ALS
behandel kliniek, of voor patiënten die niet meer naar de controles
kunnen komen. De zorg wordt voor deze patiënten geregeld door middel
van perifere behandelcentra, telefonische contacten, huisbezoeken en
videoconferenties.
De Hoenselaar ALS kliniek in Detroit (VS) heeft een checklist
ontwikkeld, om een betere communicatie tussen de gespecialiseerde ALS
kliniek en de perifere behandelaars (fysiotherapeuten, thuiszorg,
wijkverpleging) te waarborgen. De checklist bevat onderwerpen zoals
transfers, hulpmiddelen en voorzieningen, slikken, ademhaling en
communicatie. Voorafgaand aan een bezoek aan de kliniek wordt gevraagd
het formulier te faxen naar de kliniek, zodat iedereen op de hoogte is
van de stand van zaken in de thuissituatie. Hiermee hoopt men een
betere kwaliteit van zorg te krijgen.
In een revalidatiecentrum in Amsterdam wordt gebruik gemaakt van
ecomaps, om patiënten beter te kunnen ondersteunen in de zorg. Een
ecomap is een verzameling van gegevens om het ondersteuningsnetwerk
voor ALS patiënten goed in kaart te brengen. Hiermee kan duidelijk
worden waar de problemen in de hulpmiddelen verstrekking liggen.
Uiteindelijk hoopt men hierdoor betere zorg te kunnen verlenen aan de
ALS patiënt.
In een kliniek in Engeland worden tijdens de poliklinische bezoeken
vrijwilligers geïntroduceerd, die op drie manieren de patiënt en zijn
begeleider helpen: Zij geven informatie, helpen met aan-/uitkleden,
naar toilet gaan, etc en houden "sociale" vriendschappelijke
gesprekken.
De middagsessie had een aantal thema's waaronder
ademhalingsondersteuning en kwaliteit van leven. Hoewel er sprake was
van verschillen tussen de landen ten aanzien van het aantal patiënten
dat non-invasief beademd wordt, was de belangrijkste boodschap dat er
op tijd noodzakelijke en begrijpelijke informatie moet worden gegeven,
zodat de patiënt een weloverwogen keus kan maken en er voldoende tijd
is om de juiste metingen te doen en eventuele ademhalingsondersteuning
goed in te stellen. Wanneer er onder andere sprake is van grote
speekselvloed en onvoldoende mantelzorg blijkt dat noninvasieve
beademing minder succesvol is voor het verlichten van symptomen.
Uit een onderzoek in Ierland blijkt dat de meeste patiënten met ALS
ondanks de vele moeilijkheden die de ziekte met zich meebrengt goed om
kunnen gaan met hun ziekte. Belangrijk voor velen is het behoud van
waardigheid en het zelf nemen van besluiten.
Heel specifiek voor kwaliteit van leven werd gekeken naar de factor
hoop en sexualiteit. Hoop is bij iedereen aanwezig en vertaalt zich
naar bijv. hopen dat de ziekte langzaam achteruit gaat of hoop op het
vinden van genezende medische behandeling. De aanwezigen werden
aangemoedigd met de patiënten te praten over hun object van hoop.
Sexualiteit is een onderwerp waarover weinig gesproken wordt, ook al
is het een feit dat sexuele functies bij patienten met ALS niet worden
aangetast. Volgens de spreker zou hier meer aandacht voor moeten zijn.
Ofwel in de vorm van informatie aan de patiënt, ofwel door middel van
doorverwijzing naar deskundigen wanneer hier behoefte aan is. Helaas
werd in deze lezing niet gesproken over intimiteit.
Aandacht was er wel voor het nemen van besluiten over
levensverlengende behandelingen. Hierin werd onderscheid gemaakt
tussen kunstmatige voeding (via sonde), gebruik van antibioticum en
beademing. Het is een belangrijk probleem dat deze besluiten in de
praktijk vaak te laat genomen worden of onvoldoende gecommuniceerd
worden, zodat niet alle behandelaars op de hoogte zijn. In een aantal
instellingen wordt daarom met regelmaat een checklist over deze
onderwerpen doorgesproken en het resultaat hiervan naar de
hulpverleners gestuurd en naar de patiënt.
21 december 2005
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland