Meer informatie: dienst Interne en Externe Communicatie, tel. 071-5273282
Persbericht Universiteit Leiden
6 december 2005
Van wie is ons DNA?
Jurist Jasper Bovenberg stelt weefselbelasting voor
De paradox dat onderzoekers wel en patiënten geen eigendomsrecht op
lichaamsmateriaal toekomt, kan worden opgeheven door een belasting in
te voeren op winst uit onderzoek dat gebruik maakt van cel- en
weefselmateriaal dat door patiënten en donoren om niet ter beschikking
is gesteld. Deze Tissue Tax moet ten goede komen aan de hele
gemeenschap. Dit stelt Leids jurist Jasper Bovenberg, die onderzoek
deed naar de vraag: van wie is het menselijk DNA? Hij concludeert dat
het uitroepen van DNA tot Universeel Eigendom niet per se een blokkade
hoeft te zijn voor private exploitatie van bepaalde delen daarvan, zij
het onder de voorwaarde dat de toe-eigening van een deel van het
menselijk genoom het gemeenschappelijk gebruik van het geheel niet
belemmert. Bovenberg promoveert vrijdag 9 december aan de Universiteit
Leiden.
---
Handelswaar
Wie is eigenaar van ons DNA? Het primaire antwoord op de vraag ligt
voor de hand: een ieder is eigenaar van zijn eigen DNA. Echter, sinds
Watson en Crick de moleculaire structuur van DNA ontdekten, heeft DNA
zich ontwikkeld van de Secret of Life tot potentieel waardevolle
handelswaar. De eigendomsvraag is complex, en de claims conflicteren.
Zo was het feit dat het menselijk DNA wordt gedeeld door de gehele
mensheid voor de Verenigde Naties reden om te verklaren dat menselijk
DNA Universeel Eigendom is. Gezien het potentieel voor diagnostische
en therapeutische toepassingen echter, meent de industrie dat DNA
voorwerp van Intellectueel Eigendom kan zijn. Maar bevolkingsgroepen
wier DNA is opgenomen in nationale biobanken stellen dat DNA hun
Nationaal Eigendom is. Deze claim staat weer haaks op de trend dat
bepaalde groepen patiënten en hun families in toenemende mate hun
bloed, genen en medische data opeisen als hun Persoonlijk Eigendom. En
academische onderzoekers beschouwen de door hen aangelegde
verzamelingen van bloed, genen en data als hun Academisch Eigendom.
Vrije Zee
Bovenberg ondersteunt zijn juridische analyse met web-surveys onder
biomedische onderzoekers, en met historische analogieën zoals Hugo de
Groots theorie van de Vrije Zee. Hij laat zien dat elke context waarin
DNA wordt gebruikt specifieke eigendomsvragen oproept. Het onderzoek
geeft een aantal contra-intuïtieve antwoorden en suggereert
oplossingen voor controversiële vragen als: hoe kunnen de benefits van
DNA-onderzoek met iedereen worden gedeeld, moet er een eigendomsrecht
in lichaamsmateriaal worden erkend en hoe is toegang tot academische
verzamelingen van bloed, genen en data te garanderen?
Biobanken
In het bijzonder concludeert Bovenberg dat het uitroepen van DNA tot
Universeel Eigendom niet per se een blokkade is voor private
exploitatie van bepaalde delen daarvan, zij het onder de voorwaarde
dat de toe-eigening van een deel het gemeenschappelijk gebruik van het
geheel niet belemmert. Verder leert analyse van de nationale biobanken
in IJsland, Estland en de UK, dat private eigendom, mits
geclausuleerd, van nationale collecties van bloed, genen en data
mogelijk is, omdat het onderscheid publiek-privaat in de praktijk
eerder gradueel dan substantieel blijkt.
Patiënten
Wat DNA als Persoonlijk Eigendom betreft, blijkt dat de traditionele
weerzin van rechters en wetgevers tegen het erkennen van een
eigendomsrecht in menselijk lichaamsmateriaal op steeds meer verzet
stuit van patiënten met een genetische aandoening en hun families.
Deze laatsten eisen in toenemende mate een eigendomsrecht in hun
lichaamsmateriaal en DNA, omdat dat recht hun de bevoegdheid en de
armslag geeft om greep te houden op de richting, het tempo en de
resultaten van het onderzoek naar hun genetische aandoening.
Nature en Nurture
Echter, het onbeperkt uitoefenen van onvervreemdbare persoonlijke
eigendomsrechten kan problematisch zijn voor een nieuw type
DNA-onderzoek dat gebaat is bij de opzet van zo groot mogelijk
verzamelingen van bloed, weefsel en data, de zogenaamde biobanken. De
aanleg en het gebruik van deze biobanken worden gezien als onmisbaar
voor het onderzoek naar nurture en nature van veel voorkomende
ziekten. Als iedereen wiens materiaal wordt opgenomen of gebruikt,
zich op een persoonlijk eigendomsrecht zou kunnen beroepen, ontstaat,
alleen al vanwege het aantal rechthebbenden, het gevaar dat deze
banken niet optimaal gebruikt kunnen worden.
Weefselbelasting
Commercialisatie van lichaamsmateriaal lijdt aan een dubbele moraal,
constateert Bovenberg. Het recht kent onderzoekers een Intellectueel
Eigendomsrecht toe op de resultaten van hun onderzoek op bloed, genen
en data, maar ontzegt de leveranciers van dit ruwe materiaal
(patiënten en donoren) een eigendomsaanspraak op hun bloed, genen en
data. Dit probleem wordt algemeen erkend, en om het te ondervangen
zijn in het verleden voorstellen gedaan om het bestaande
eigendomsrecht aan te passen. Deze zijn echter geen van alle zonder
problemen en daarom poneert deze studie een alternatieve oplossing in
de vorm van een weefselbelasting, naar analogie van het bestaande
staatswinstaandeel op de winning van natuurlijke hulpbronnen.
--
Het onderzoek van Jasper Bovenberg maakte deel uit van het Programma
Maatschappelijke aspecten van Genomics van het Centre for Medical
Systems Biology (Universiteit Leiden, LUMC, VU, VU MC, Erasmus MC and
TNO-Preventie en Gezondheid). De studie werd uitgevoerd in een
samenwerkingsverband tussen het Meijers Instituut van de Faculteit der
Rechtsgeleerdheid van de Universiteit Leiden en dit Centre for Medical
Systems Biology, onder supervisie van de promotoren professor G.J.B.
van Ommen (LUMC) en professor D.J.G. Visser (Faculteit der
rechtsgeleerdheid). Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een
subsidie van NWO, Regie-orgaan Genomics.
De promovendus was 15 jaar advocaat (New York en Amsterdam) bij een
aantal internationale advocatenkantoren en heeft thans zijn eigen
praktijk. Deze praktijk is gespecialiseerd in gezondheidsrecht,
geneesmiddelenrecht en technologie-overdracht. Daarnaast is hij
deeltijd-onderzoeker bij het Academisch Medisch Centrum van de
Universiteit van Amsterdam. Hij was/is adviseur van de Human Genome
Organisation, de OESO, het Public Population Project in Genomics, de
werkgroep biobanken van het Forum Biotechnologie en Genetica en de
Verkenningscommissie Biobanken van de KNAW. http://www.jbovenberg.com.
--
Jasper A. Bovenberg: Property Rights in Blood, Genes & Data:
Naturally Yours? Brill/Martinus Nijhoff, Special Law Series no. 66
(www.brill.nl). ISBN ISBN 90 04 15053 6.
Promotie Universiteit Leiden: vrijdag 9 december 2005, 14.15 uur,
Academiegebouw, Rapenburg 73.
Voorafgaand aan de promotie vindt een symposium plaats over het
onderwerp Regulating Biobanks: Lessons Learned Abroad, in samenwerking
met het programma Societal Aspects of Genomics van het Centre for
Medical Systems Biology and de Nederlandse Associatie voor Community
Genetics, 9:00-12.30, TNO Gortergebouw, Wassenaarseweg 56, Leiden.
Meer informatie
Links:
Programma Maatschappelijke Aspecten van Genomics
Homepage Jasper Bovenberg
Voor de redactie,