152 - Besluitvorming bij levenseinde IC-patiënt kent grote verschillen
Datum: 1 december 2005
Het komt aan op zorgvuldigheid: het proces rond de beslissing om een
wilsonbekwame IC patiënt geen levensverlengende behandeling (meer) te
geven. Toch hebben maar weinig Intensive Cares een richtlijn,
constateert Dick Kleijer. En de richtlijnen die er wél zijn, lopen
uiteen. Volgens hem is er nog het nodige te reguleren. Zo wordt
wisselend omgegaan met de schriftelijke behandelweigering van een
patiënt. Ook zijn er flinke verschillen als er een meningsverschil is
met zijn vertegenwoordiger en/of de familie. Verder treden
verpleegkundigen soms noodgedwongen buiten hun bevoegdheden door zelf
de hoeveelheden pijnstillers te bepalen en toe te dienen. Kleijer
promoveert op 12 december 2005 in de rechtsgeleerdheid aan de
Rijksuniversiteit Groningen.
Naar schatting gaat ruim de helft van de sterfgevallen op Nederlandse
IC's vooraf door een beslissing tot `abstineren': het staken of
onthouden van een levensverlengende behandeling. Directe aanleiding
voor Kleijers onderzoek is een aangrijpende en complexe situatie op de
IC waaraan hij als hoofdverpleegkundige verbonden is. "Je hebt zo
zorgvuldig mogelijk gehandeld," vertelt hij, "en vraagt je achteraf af
hoe anderen dat zouden hebben gedaan en of het volgens `de norm' is
gegaan. Is er wel een norm en moet er misschien meer geregeld worden?"
De promovendus bracht van een derde van de Nederlandse ziekenhuizen in
kaart hoe het proces rond abstineren op de IC verloopt.
Enorm verschil
Op driekwart van de Intensive Cares blijkt geen enkele normerende
richtlijn aanwezig voor het nemen van een abstineerbesluit. De
richtlijnen die er wel zijn, lopen sterk uiteen, variërend van een
simpel A4-tje tot een fraai boekje. Kleijer: "De inhoud kan ook enorm
verschillen: de ene IC hanteert bijvoorbeeld de regel dat de
vertegenwoordiger of de familie van de patiënt meebeslist, op de
andere mag hun mening niet eens meegewogen worden." De grote variatie
is volgens de promovendus niet raar: "Er ontbreekt domweg een
landelijk kader en daarom reguleert het zichzelf tot nu toe."
Te subjectief
Als regel wordt het abstineerbesluit door het gehele betrokken medisch
team genomen en niet door een arts alleen. Op twintig procent van de
IC's gebeurt dat informeel en niet in een gezamenlijk overleg.
Kleijer: "Voor de zorgvuldigheid zou er altijd een formeel teamoverleg
moeten plaatsvinden, en deze mogelijkheid moet er zeven dagen in de
week zijn. Dit is onder meer belangrijk omdat de beslissing `medisch
zinloos' mede gebaseerd kan worden op een oordeel over de resterende
kwaliteit van leven van de patiënt. Om daarover slechts één persoon te
laten oordelen is per definitie te subjectief."
Ontsnappingsmogelijkheden
Sommige patiënten hebben een schriftelijke behandelweigering opgesteld
in de tijd dat ze nog wilsbekwaam waren, maar veel artsen negeren die
wanneer zij een ander medisch inzicht hebben. "Dat is erg opvallend,"
aldus Kleijer, "want de behandelweigering is juridisch bindend. Artsen
geven als reden bijvoorbeeld dat ze het document niet concreet genoeg
vinden, of niet geldend voor de IC." Het probleem is volgens de
onderzoeker gedeeltelijk op te lossen met zorgvuldiger geformuleerde
behandelweigeringen. Verder helpt het wanneer de patiënt in zijn
schriftelijke behandelweigering een vertegenwoordiger heeft benoemd
met wie de behandelweigering is besproken en dat ook te vermelden in
de behandelweigering. Deze vertegenwoordiger kan de arts vertellen wat
de patiënt heeft bedoeld. Hiermee worden de ontsnappingsmogelijkheden
voor de arts om de behandelweigering niet te volgen, begrensd."
Buiten bevoegdheden
Voor het `comfort' van de patiënt worden er bij het staken van een
behandeling pijnstillers en slaapmiddelen toegediend. Maar de doses
verschillen aanzienlijk tussen de Intensive Cares, constateert
Kleijer: "Soms worden de hoeveelheden van het palliatieve handelen
overschreden en ook blijkt dat op enkele IC's verpleegkundigen buiten
hun bevoegdheden treden door zelf de hoeveelheden te bepalen en toe te
dienen." De promovendus twijfelt niet aan hun zorgvuldigheid, maar
ziet dat de verpleegkundigen bij afwezigheid van een arts
noodgedwongen in die positie komen: "Ziekenhuizen moeten dit voorkomen
door altijd een arts beschikbaar te laten zijn voor advies."
Stroomschema's
De deelnemers aan Kleijers onderzoek zeggen in grote meerderheid
behoefte te hebben aan landelijk geldende, zorgvuldige procedures. Hij
ontwikkelde daarom twee stroomschema's: één voor te nemen stappen
wanneer de arts de beslissing `medisch zinloos' neemt, en één voor de
procedure wanneer het initiatief bij de patiënt ligt, bijvoorbeeld via
een schriftelijke behandelweigering. "Deze garanderen een zorgvuldige
besluitvorming," zegt de promovendus. "En bieden bovendien een
handleiding voor conflicthantering. Want ondanks goede afspraken
zullen die onvermijdelijk zijn. Bij conflicten moet bijvoorbeeld
uitstel plaatsvinden of een mogelijkheid voor een second opinion
worden geboden." Kleijer beveelt de beroepsvereniging voor IC (NVIC)
aan om de diagrammen te gebruiken als basis voor een landelijke
richtlijn.
Curriculum vitae
Dick Kleijer (Zuilen, 1947) volgde verschillende verpleegkundige en
management opleidingen en studeerde gezondheidswetenschappen in
Groningen. Zijn promotores zijn prof. J. Griffiths, hoogleraar
rechtssociologie, en prof.dr. J.H. Zwaveling, hoogleraar intensive
care geneeskunde. De titel van het proefschrift luidt: "Het wordt
geregeld...." Een onderzoek naar (zelf)regulering bij het staken of
onthouden van een levensverlengende behandeling op Intensive Cares in
Nederland. Kleijer is hoofdverpleegkundige op de chirurgische
Intensive Care van het UMCG.
Noot voor de pers
Informatie: Dick Kleijer, telefoon (050)361 61 61 pieper 55921 (werk),
e-mail: d.j.kleijer@home.nl
Rijksuniversiteit Groningen