Rijksuniversiteit Groningen

152 - Besluitvorming bij levenseinde IC-patiënt kent grote verschillen

Datum: 1 december 2005

Het komt aan op zorgvuldigheid: het proces rond de beslissing om een wilsonbekwame IC patiënt geen levensverlengende behandeling (meer) te geven. Toch hebben maar weinig Intensive Cares een richtlijn, constateert Dick Kleijer. En de richtlijnen die er wél zijn, lopen uiteen. Volgens hem is er nog het nodige te reguleren. Zo wordt wisselend omgegaan met de schriftelijke behandelweigering van een patiënt. Ook zijn er flinke verschillen als er een meningsverschil is met zijn vertegenwoordiger en/of de familie. Verder treden verpleegkundigen soms noodgedwongen buiten hun bevoegdheden door zelf de hoeveelheden pijnstillers te bepalen en toe te dienen. Kleijer promoveert op 12 december 2005 in de rechtsgeleerdheid aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Naar schatting gaat ruim de helft van de sterfgevallen op Nederlandse IC's vooraf door een beslissing tot `abstineren': het staken of onthouden van een levensverlengende behandeling. Directe aanleiding voor Kleijers onderzoek is een aangrijpende en complexe situatie op de IC waaraan hij als hoofdverpleegkundige verbonden is. "Je hebt zo zorgvuldig mogelijk gehandeld," vertelt hij, "en vraagt je achteraf af hoe anderen dat zouden hebben gedaan en of het volgens `de norm' is gegaan. Is er wel een norm en moet er misschien meer geregeld worden?" De promovendus bracht van een derde van de Nederlandse ziekenhuizen in kaart hoe het proces rond abstineren op de IC verloopt.

Enorm verschil

Op driekwart van de Intensive Cares blijkt geen enkele normerende richtlijn aanwezig voor het nemen van een abstineerbesluit. De richtlijnen die er wel zijn, lopen sterk uiteen, variërend van een simpel A4-tje tot een fraai boekje. Kleijer: "De inhoud kan ook enorm verschillen: de ene IC hanteert bijvoorbeeld de regel dat de vertegenwoordiger of de familie van de patiënt meebeslist, op de andere mag hun mening niet eens meegewogen worden." De grote variatie is volgens de promovendus niet raar: "Er ontbreekt domweg een landelijk kader en daarom reguleert het zichzelf tot nu toe."

Te subjectief

Als regel wordt het abstineerbesluit door het gehele betrokken medisch team genomen en niet door een arts alleen. Op twintig procent van de IC's gebeurt dat informeel en niet in een gezamenlijk overleg. Kleijer: "Voor de zorgvuldigheid zou er altijd een formeel teamoverleg moeten plaatsvinden, en deze mogelijkheid moet er zeven dagen in de week zijn. Dit is onder meer belangrijk omdat de beslissing `medisch zinloos' mede gebaseerd kan worden op een oordeel over de resterende kwaliteit van leven van de patiënt. Om daarover slechts één persoon te laten oordelen is per definitie te subjectief."

Ontsnappingsmogelijkheden

Sommige patiënten hebben een schriftelijke behandelweigering opgesteld in de tijd dat ze nog wilsbekwaam waren, maar veel artsen negeren die wanneer zij een ander medisch inzicht hebben. "Dat is erg opvallend," aldus Kleijer, "want de behandelweigering is juridisch bindend. Artsen geven als reden bijvoorbeeld dat ze het document niet concreet genoeg vinden, of niet geldend voor de IC." Het probleem is volgens de onderzoeker gedeeltelijk op te lossen met zorgvuldiger geformuleerde behandelweigeringen. Verder helpt het wanneer de patiënt in zijn schriftelijke behandelweigering een vertegenwoordiger heeft benoemd met wie de behandelweigering is besproken en dat ook te vermelden in de behandelweigering. Deze vertegenwoordiger kan de arts vertellen wat de patiënt heeft bedoeld. Hiermee worden de ontsnappingsmogelijkheden voor de arts om de behandelweigering niet te volgen, begrensd."

Buiten bevoegdheden

Voor het `comfort' van de patiënt worden er bij het staken van een behandeling pijnstillers en slaapmiddelen toegediend. Maar de doses verschillen aanzienlijk tussen de Intensive Cares, constateert Kleijer: "Soms worden de hoeveelheden van het palliatieve handelen overschreden en ook blijkt dat op enkele IC's verpleegkundigen buiten hun bevoegdheden treden door zelf de hoeveelheden te bepalen en toe te dienen." De promovendus twijfelt niet aan hun zorgvuldigheid, maar ziet dat de verpleegkundigen bij afwezigheid van een arts noodgedwongen in die positie komen: "Ziekenhuizen moeten dit voorkomen door altijd een arts beschikbaar te laten zijn voor advies."

Stroomschema's

De deelnemers aan Kleijers onderzoek zeggen in grote meerderheid behoefte te hebben aan landelijk geldende, zorgvuldige procedures. Hij ontwikkelde daarom twee stroomschema's: één voor te nemen stappen wanneer de arts de beslissing `medisch zinloos' neemt, en één voor de procedure wanneer het initiatief bij de patiënt ligt, bijvoorbeeld via een schriftelijke behandelweigering. "Deze garanderen een zorgvuldige besluitvorming," zegt de promovendus. "En bieden bovendien een handleiding voor conflicthantering. Want ondanks goede afspraken zullen die onvermijdelijk zijn. Bij conflicten moet bijvoorbeeld uitstel plaatsvinden of een mogelijkheid voor een second opinion worden geboden." Kleijer beveelt de beroepsvereniging voor IC (NVIC) aan om de diagrammen te gebruiken als basis voor een landelijke richtlijn.

Curriculum vitae

Dick Kleijer (Zuilen, 1947) volgde verschillende verpleegkundige en management opleidingen en studeerde gezondheidswetenschappen in Groningen. Zijn promotores zijn prof. J. Griffiths, hoogleraar rechtssociologie, en prof.dr. J.H. Zwaveling, hoogleraar intensive care geneeskunde. De titel van het proefschrift luidt: "Het wordt geregeld...." Een onderzoek naar (zelf)regulering bij het staken of onthouden van een levensverlengende behandeling op Intensive Cares in Nederland. Kleijer is hoofdverpleegkundige op de chirurgische Intensive Care van het UMCG.

Noot voor de pers

Informatie: Dick Kleijer, telefoon (050)361 61 61 pieper 55921 (werk), e-mail: d.j.kleijer@home.nl