Date : Monday, February 20, 2006
Sender Name: entraide meniere &H.A.E. Belgium ASBL
Nieuwe website voor HAE patiënt: www.haebelgium.be
De erfelijke angio-oedeem H.A.E. voor Hereditary Angio-Edeme (+/- 700 mensen in België ) is een zeldzame naar ernstige vorm van het oedeem van Quinck dat levensgevaarlijk kan zijn. Dit oedeem is niet te behandelen met de klassieke methoden (cortisone, adrenaline, antihistaminicum) en wordt erfelijk overgedragen. Het doet zich voor als een onderhuids of submuqueus oedeem met min of meer terugkerende crisissen, met als oorzaak een tekort van inhibitor C 1 esterase (inhibitor van een fractie van C1 esterase van het complement). Het oedeem van Quinck kan levensgevaarlijk zijn als het strottenhoofd wordt aangetast (25% sterven voor 50 jaar). De abdominale crisissen gelijken op een acuut abdomen en kunnen leiden tot een overbodige laparotomie exploratie
Het essentiële doel van patiënten met een deficit van C1INH of HAE:
- Elke patiënt moet in staat zijn om actief zijn symptomen te behandelen en zo in te staan voor z'n eigen veiligheid. En hierbij zo min mogelijk z'n gezondheid en beroepsleven verstoren.
- Elke patiënt moet overal toegang hebben tot een efficiënte behandeling van een deficit van C1INH
- Vermijden van diagnostische fouten, niet geschikte behandelingen en onnodige heelkundige ingrepen.
Deze doelen worden bereikt door alle patiënten te verwijzen naar een specialist met ervaring in het behandelen van een deficit van C1INH, door een efficiënte communicatie binnen het gezondheidsteam dat belast is met de verzorging van de patiënt en door het informeren van gezondheidswerkers en patiënten
De bijlage is eveneens beschikbaar op www.pressreleases.be.
Contactgegevens:
H.A.E. Belgium v.z.w.
Floraliestraat 87/77,
B-1200 Brussel
Tel 02/762.91.83
E Mail: haebelgium@hotmail.com
Website: www.haebelgium.be
URL:
Attachments: (None)