Ingezonden persbericht
Meppel, 14 maart 2007
PERSBERICHT
Downsyndroom en de multiculturele samenleving
Tweede Wereld Downsyndroomdag, 21 3 2007
Geachte redactie,
Stichting Downsyndroom zet de Nederlandse viering van de tweede Wereld
Downsyndroomdag op 21 maart aanstaande geheel in het teken van Downsyndroom en de
multiculturele samenleving. Tijdens een feestelijke bijeenkomst in Park Frederiksoord in
Frederiksoord zal een discussie worden gevoerd tussen genodigden en deskundigen om te
komen tot aanbevelingen voor de Nederlandse samenleving als geheel en de
hulpverlening in het bijzonder over de integratie van allochtone kinderen met
Downsyndroom. Deze aanbeveling zullen worden aangeboden aan vice-premier en
minister voor Jeugd en Gezin André Rouvoet.
Op initiatief van de Nederlandse Stichting Downsyndroom (SDS) heet de 21e dag van derde
maand sinds vorig jaar Wereld Downsyndroomdag, World Down Syndrome Awareness Day.
Die datum symboliseert het in drievoud aanwezig zijn van het 21e chromosoom als oorzaak
van Downsyndroom. Aan deze kant van de aarde is het ook precies het begin van de lente.
Zo kunnen op die dag met name de positieve aspecten van Downsyndroom wereldwijd breed
onder de aandacht worden gebracht. De SDS wil Downsyndroom plaatsen in het licht van
positieve ontwikkelingen, inclusie in de maatschappij en ontluikende mogelijkheden.
En dat laatste is ook in ons land helaas nog steeds broodnodig. Want in de praktijk komt
Downsyndroom in Nederland relatief zelden op een positieve manier in de media. De
jaarlijkse publiciteitscampagne rond World Down Syndrome Awareness Day is bedoeld om
daar verandering in te brengen.
Tegen die achtergrond zet de SDS dit jaar de schijnwerper op de situatie van allochtone
kinderen met Downsyndroom en de gezinnen waarbinnen zij opgroeien in Nederland.
Want het leven voor deze kinderen is vaak nog problematischer dan voor hun autochtone
leeftijdsgenootjes.
1 > PAG 2
NL12 PSTB 0001 6517 23
NL40 RABO 0367 1084 45
BTW nr. NL0085.93.528.B.01
KvK Zwolle 41024149
Stichting Downsyndroom
www.downsyndroom.nl
Van de kant van de hulpverlening krijgen wij niet mis te verstane signalen over het hoge
percentage kinderen met Downsyndroom van allochtone ouders dat de kinderdagverblijven
voor kinderen met een verstandelijke belemmering bevolkt en hoe ver deze kinderen, als
groep gezien, achter lopen bij gemiddelde kinderen met Downsyndroom van doorsnee
Nederlandse ouders.
De bedoelde gezinnen maken niet of nauwelijks gebruik van de specifieke medische
voorzieningen en systematische ontwikkelingsstimulering, Early Intervention, terwijl mede als
gevolg daarvan de golf van integratie in het reguliere onderwijs aan hen voorbij lijkt te gaan.
De ouders maken niet of nauwelijks contact met en sluiten zich noch minder aan bij onze
organisatie, terwijl een zeer hoog percentage van de doorsnee Nederlandse ouders van
kinderen met Downsyndroom dat juist wel doet en daar ook heel veel voordeel van heeft. Dat
zijn de feiten waarvoor we een oplossing zoeken.
De SDS heeft afgelopen maanden zoveel mogelijk gezinnen met een kind met
Downsyndroom met minstens één ouder van allochtone afkomst benaderd. Redactionele
medewerkers hebben vervolgens 21 gezinnen met evenzo vele nationaliteiten geïnterviewd
om in woord en beeld een portret van hen te schetsen. Deze 21 `portretten' in ruime zin, in
tekst en in beeld, met per gezin een paar typerende uitspraken over hoe zij ons land ervaren,
zijn gepubliceerd in het lentenummer van het eigen magazine van de Stichting
Downsyndroom, `Down+Up', dat deze week is verschenen.
Daarnaast maakt regisseur Wim Beijderwellen (bekend van de RVU en eerdere
documentaires rond Downsyndroom) een filmportret van dezelfde gezinnen.
In de aanloop naar 21 maart heeft de SDS een inmiddels geliefde en beproefde promotie-
actie gevoerd met een postercampagne. Ouders hebben massaal een foto naar het SDS-
bureau gemaild, waar deze foto is bewerkt tot poster met als motto deze keer `Mogen wij
meedoen in Nederland?' in het kader van Wereld Downsyndroomdag. Zo hangen er nu
honderden posters verspreid door het land die op een leuke manier aandacht vragen voor de
wereld van Downsyndroom. Op www.downsyndroom.nl kan een selectie van de posters
worden bekeken.
Ook elders in de wereld is deze tweede Wereld Downsyndroomdag aanleiding voor
festiviteiten rond 21 maart. In Europa zijn er bijvoorbeeld conferenties in Londen, Parijs,
Rome en Fribourg (Zwitserland). In het Bosnische Serajevo is een expositie en een
theatervoorstelling, in Rome is een benefietconcert en in Zwitserland is het SDS-voorbeeld
van de postercampagne overgenomen. Zo krijgt Downsyndroom deze dagen terecht veel
positieve aandacht!
Programma
De Nederlandse manifestatie zal worden gehouden in de grote (`Bali-')zaal van het Park
Frederiksoord in het Drentse Frederiksoord. Kerngasten daarbij zijn de eerdere
geportretteerde gezinnen en een forum van deskundigen, waaronder SDS-voorzitter Marja
Hodes, Aysel Disbudak, oprichtster van de Stichting Migranten Platform
Gehandicapten en Dahlia Seddik, een koerdische juriste uit Irak met een dochter met
Downsyndroom.
Na de opening door dagvoorzitter Marja Hodes volgt de presentatie van de gloednieuwe
website van de SDS, met de `première' van de digitale versie van de hiervoor genoemde
portretten.
Vervolgens zal onder leiding van professionele improvisatie-acteurs een interactieve
discussie plaatsvinden met de gezinnen van (deels) buitenlandse afkomst, het panel van
deskundigen en andere aanwezigen over het leven in Nederland met een kind met
Downsyndroom en een multiculturele achtergrond.
Als laatste programma-onderdeel volgt hierna een modeshow. Kinderkleding van het merk
Summersky wordt op de catwalk gebracht door kinderen met Downsyndroom.
2 > PAG 3
Stichting Downsyndroom
www.downsyndroom.nl
Parallel aan beide programmapunten zal in een andere zaal onder leiding van professionele
kinderleiding een kinderprogramma worden georganiseerd met clowns etcetera.
Wij hopen dat u ruim aandacht aan dit evenement zult besteden. Accreditatie kan telefonisch
of per mail aan onderstaand adres. Graag vermelding van het soort medium. Voor fotografen
zal de modeshow een belangrijk moment zijn.
Wij zijn natuurlijk altijd graag bereid om u nader te informeren.
DATUM: woensdag 21 maart 2007
TIJD: Aanvang 13 uur. Einde ± 17.00 uur.
PLAATS: Congres- en evenementencentrum Park Frederiksoord
Majoor van Swietenlaan 1A
8382 CE Frederiksoord
tel. 0521 383430, www.parkfrederiksoord.nl (met routebeschrijving)
INFO: Stichting Downsyndroom
Hoogeveenseweg 38, Gebouw U
7943 KA Meppel
tel. 0522 281337
Erik de Graaf, senior consultant, 06 53215511
info@downsyndroom.nl
Stichting Downsyndroom
Hoogeveenseweg 38
Gebouw U
7943 KA Meppel
t (0522) 281337
f (0522) 281799
info@downsyndroom.nl
www.downsyndroom.nl
---
---- --
21-3 Trisomie 21
Feiten over Downsyndroom
Tekst: Stichting Downsyndroom, maart 2007
Mensen met Downsyndroom hebben drie exemplaren van chromosoom 21 in plaats van twee.
Ze hebben dus een overschot aan erfelijk materiaal, maar tegelijk is dat maar een heel gering
overschot omdat chromosoom 21 het kleinste chromosoom is. Het overschot aan erfelijk
materiaal, dat uit volstrekt normale genen bestaat, heeft effect op de stofwisseling en dat is
Downsyndroom. Wereldwijd werken wetenschappers aan het beïnvloeden van dat effect op
die stofwisseling. De vooruitzichten zijn hoopvol.
Kinderen met Downsyndroom zijn niet allemaal hetzelfde. Niet alleen hun aanleg, maar
vooral ook de mogelijkheden die hen worden geboden spelen daarbij een belangrijke rol.
Veelal is er -gemeten naar WHO-maatstaven- sprake van een matige verstandelijke
belemmering, maar er is ook een grote groep met een lichte verstandelijke belemmering. Bij
10-15% is er daarentegen sprake van een meer aanzienlijke verstandelijke belemmering,
meestal door een combinatie met medische problemen of met autisme.
Naast een vertraagde verstandelijke ontwikkeling is er bij het merendeel van de kinderen met
Downsyndroom ook ook sprake van specifieke belemmeringen op het gebied van met name
motoriek en spraak. Met een gerichte aanpak kunnen deze echter positief worden beïnvloed.
Wanneer ouders van kinderen met Downsyndroom door professionals worden getraind in
Early Intervention, het systematisch stimuleren van de ontwikkeling vanaf de geboorte,
ontwikkelen ze zich beter. In Nederland is er echter structureel nog steeds geen goede
begeleiding bij Early Intervention georganiseerd
Jaarlijks worden zo'n 275 kinderen met Downsyndroom geboren in Nederland. Dat is
ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. De levensverwachting is sterk verbeterd en ligt
tegenwoordig rond de 55 jaar. Er wonen nu 12.000 à 13.000 mensen met Downsyndroom in
Nederland, waarvan zo'n 4500 onder de 20 jaar en 4500 boven de 40 jaar. Daarmee heeft
ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland Downsyndroom.
Vrijwel alle kinderen met Downsyndroom groeien thuis in hun eigen gezin op.
Een kwart van de kinderen met Downsyndroom wordt geboren bij moeders van allochtone
afkomst, 15% bij moeders met een niet-westerse allochtone achtergrond en 10% bij moeders
met een westerse allochtone achtergrond.
In Nederland start zo'n 60% van de leerlingen met Downsyndroom op een reguliere school.
In de leeftijd van 4-14 jaar zit 40% op een reguliere school.Van de leerlingen met
Downsyndroom die in Nederland regulier zijn gestart komt meer dan de helft van de meisjes
en 35-40 % van de jongens minstens tot en met groep vier. Van de regulier gestarte groep
doorloopt zeker de helft van de meisjes en zo'n kwart van de jongens de basisschool tot en
met hun twaalfde jaar. Leerlingen met Downsyndroom die in ons land minstens tot en met
groep vier op een basisschool hebben gezeten lezen en schrijven veel en veel beter dan
leerlingen die altijd op een speciale school hebben gezeten of al voor groep vier speciaal zijn
geplaatst.
LEERLINGEN 9 JAAR EN OUDER
kan geen boekjes kan boekjes van kan boeken lezen
van AVI 1 lezen AVI1 tot avi 4 lezen van AVI 5 of hoger
minstens tot en met 13% 38% 49%
groep 4 regulier
onderwijs genoten
voor groep 4 naar 70% 23% 7%
ZML doorverwezen
In Nederland worden zo'n 10 % van de jongens en 30-40 % van de meisjes met
Downsyndroom heel goede lezers. Zonder moeite kunnen zij boeken en tijdschriften voor hun
plezier lezen. Meer dan de helft van de meisjes en een kwart van de jongens met
Downsyndroom in Nederland lezen uiteindelijk in ieder geval minstens zo goed dat zij in het
dagelijkse leven in veel situaties profijt hiervan hebben. Onderzoek uit landen waar een hoger
percentage leerlingen met Downsyndroom in het regulier onderwijs verblijft laat aanzienlijk
hogere percentages goede en redelijk goede lezers zien. De scholing van leerlingen met
Downsyndroom in ons land kan dus nog zeer worden verbeterd. De overheid en de scholen
zouden daarom alles in het werk moeten stellen om meer leerlingen met Downsyndroom het
reguliere onderwijs te laten volgen.
---- --