Persbericht
Cabaretier zet zich in voor kinderen met zeldzame ziekte Den Haag, 2 maart 2007
'Duizend kaarsjes voor Juultje' is de titel van de benefietvoorstelling die cabaretier Bart de Groof op zaterdag 7 april in Theater Diligentia in Den Haag zal opvoeren. De opbrengst van deze avond komt volledig ten goede aan het onderzoek van Professor Maarten Egeler van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij doet onderzoek naar de zeer zeldzame ziekte Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Bart kwam in zijn woonplaats Hilvarenbeek in contact met de moeder van Juul, nu drie jaar oud. Toen Juul negen maanden was, werd ontdekt dat ze LCH had. Een ziekte waarvan zelfs veel artsen nog nooit hebben gehoord. De ziekte is vergelijkbaar met kanker en LCH-patiënten worden dan ook behandeld door oncologen. Juul heeft een jaar lang chemokuren, bestralingen en ontstekingsremmers gehad. De ziekte lijkt nu onder controle. Haar toekomst blijft echter onzeker omdat niemand weet óf en wanneer de ziekte terugkomt. Omdat LCH zo zeldzaam is wordt door de overheid geen geld beschikbaar gesteld voor onderzoek naar deze levensbedreigende ziekte. De ouders van Juul zoeken daarom al enige tijd naar manieren om geld in te zamelen en de ziekte LCH onder de aandacht te brengen. Bart de Groof werd zo geraakt door het verhaal dat hij besloot tot een genereus gebaar: een benefietvoorstelling speciaal voor Juul in het 'Juweeltje van het Voorhout': Theater Diligentia in Den Haag.
Bart over zijn drijfveer: "Als kind ben ik erg ziek geweest. Jarenlang heeft mijn moeder met mij van dokter naar dokter gezeuld. De artsen konden eerst niets vinden, omdat ik een vrij zeldzame (aangeboren) nierafwijking bleek te hebben. Na twee zware operaties aan nieren en borstkas ben ik nu kerngezond. Ik weet wat het is om als kind heel erg ziek te zijn. Een moeder die letterlijk voor je bidt en voor je vecht betekent dan álles voor je. In de moeder van Juultje herken ik de vechtlust en veerkracht van mijn moeder. Ik hoop dat mede door mijn bescheiden bijdrage die vervelende LCH een beheersbare aandoening wordt. Vastbijters als professor Egeler zijn daarbij van eminent belang."
De avond wordt lichtvoetig en optimistisch, zo staan Juul en haar lotgenootjes immers in het leven. Er is één serieus programmaonderdeel: professor Maarten Egeler legt aan het publiek uit wat LCH is en wat zijn onderzoek inhoudt. Na afloop van de cabaretvoorstelling wordt een kunstveiling gehouden, verzorgd door Coen van den Oever van 'De Galerie' in Den Haag. De avond wordt afgesloten met een optreden van 'Het Francien van Tuinen Kwartet' met als gastsaxofonist: Tom Beek.
Voor meer informatie
Kiki van Erven (moeder van Juul)
06 2802 5540
Kaartverkoop en donaties
Kaarten kosten ¤ 50,- en zijn te bestellen via de website. Donaties zijn welkom op gironummer: 5123308
t.n.v. Stichting LCH, Den Haag.
Over Bart de Groof
Momenteel reist cabaretier en tekstschrijver Bart de Groof met zijn fonkelnieuwe programma 'Vanavond krijg je me helemaal' door Nederland en België. Pianist Frans van der Tak is zijn vaste begeleider. Bart verrast en confronteert met directe, scherpe en poëtische teksten. Zijn liedjes zijn fel, romantisch, filosofisch en soms absurd. In 1984 debuteert hij als eerstejaars student Nederlands met 'Dichterbij'. Lof van publiek en pers valt hem ten deel. Sindsdien komt Bart regelmatig met een nieuwe show. In 1997 schrijft hij zijn eerste musical Caren, handelend over een meisje - dat echt bestaat - met het hiv-virus. Daarmee verwerft hij landelijke aandacht op TV. In mei 2005 maakt hij als musicalschrijver opnieuw furore met de groots opgezette musical Bevrijdingskind ter gelegenheid van het 60e bevrijdingsjaar van Nederland. Tekstschrijver Ivo de Wijs prijst hem om zijn pen: "Bart kan schrijven èn hij schrijft vanuit zijn hart."