Chronisch zieken en Gehandicapten Raad
Fini de Paauw, voorzitter
`Nothing about us, without us'. Dit motto speelde een belangrijke rol
bij de totstandkoming in december 2006 van het VN-
mensenrechtenverdrag voor mensen met een functiebeperking, dat dit
voorjaar door Nederland is geratificeerd: `Niets over ons, zonder ons'.
De tijd dat chronisch zieken en gehandicapten hun leven lieten bepalen
door anderen, die hun gezag ontlenen aan beroep, positie of
ontoegankelijke kennis, is voorbij. Juist ook hun eigen ervaring en kennis
zijn onmisbaar. Dat geldt ook voor het medisch handelen bij
ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid.
De patiënten- en cliëntenorganisaties die betrokken zijn bij de
ziektebeelden van de protocollen die door de Gezondheidsraad zijn
gepubliceerd zijn ervan overtuigd dat zij vanuit het patiënten- en
cliëntenperspectief een onvervangbare deskundigheid hebben in te
brengen. Veel van hen wilden daarom actief en constructief deelnemen
aan de ontwikkeling van de protocollen. Deze wens is helaas niet
gehonoreerd. Desalniettemin is de enige mogelijkheid voor inbreng die
wel geboden werd, het leveren van schriftelijk commentaar op een
eindconcept, door een aantal patiëntenorganisaties zeer serieus
aangegrepen. Maar achteraf zijn velen van mening dat de
Gezondheidsraad onvoldoende met hun commentaar heeft gedaan.
Daarmee is de schat aan kennis en ervaringsdeskundigheid die bij de
organisaties van chronisch zieken en gehandicapten aanwezig is, voor
deze protocollen grotendeels onbenut gelaten. Zo is een belangrijke kans
gemist om de protocollen meer te laten bijdragen aan het oplossen van
problemen die zich in de praktijk bij arbeidsongeschiktheidskeuringen
voordoen. Want de kennis over de gevolgen van specifieke ziektes of
handicaps voor het leven in het algemeen en voor de mogelijkheden om
te werken in het bijzonder, kennis over welke aanpassingen en
oplossingen in de praktijk werken en kennis over hoe patiënten een
keuring kunnen ervaren is in de eerste plaats aanwezig bij de betrokkenen
zelf en bij hun eigen organisaties. Deze ervaringsdeskundigheid over
verschillende aandoeningen komt bijeen in de CG-Raad als
koepelorganisatie.
De beschikbare wetenschappelijke `evidence' met betrekking tot het
beoordelen van arbeidsongeschiktheid is niet erg groot. Aan dezelfde
`evidence' kunnen bovendien vanuit het perspectief van patiënten soms
andere conclusies worden verbonden dan vanuit het perspectief van
beoordelaars en behandelaars. Wanneer dan ook nog eens de aanwezige
`experience' buiten beschouwing wordt gelaten, is het de vraag of de
protocollen wel een goede weerspiegeling zijn van alle beschikbare kennis.
Ook de kans om voor de protocollen een breed draagvlak onder patiënten
en cliënten te creëren had wat ons betreft beter benut kunnen worden.
Dat neemt niet weg dat sommige protocollen, en zeker ook de algemene
inleiding daarop, aangrijpingspunten bieden voor een verbetering van de
keuringspraktijk. Of die verbetering ook gerealiseerd zal worden hangt af
van de uitvoering door het UWV. Wij pleiten ervoor dat het UWV de
betreffende patiëntenorganisaties bij de scholing van verzekeringsartsen
over de protocollen betrekt. In een aantal gevallen is dat al toegezegd.
De volgende serie protocollen wordt door de NVVG ontwikkeld. We zien
het als een klein stapje vooruit dat de NVVG de betrokken
patiëntenorganisaties de mogelijkheid heeft geboden per werkgroep
iemand voor te dragen die het patiëntenperspectief kan inbrengen. Echter
de voorwaarde dat dit lid dan wel een arts moet zijn, maakt het niet
alleen praktisch moeilijk om hier mensen voor te vinden, maar stuit de
betrokken organisaties ook tegen de borst. Waarom zouden patiënten niet
hun eigen deskundigen mogen voordragen? Het is hoog tijd dat er een
eind komt aan de koudwatervrees op dit gebied.
De CG-Raad is van mening dat de patiënten- en cliëntenorganisaties de
mogelijkheid moeten krijgen om volwaardig betrokken te zijn bij alle fases
van de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen, vanaf het formuleren
van knelpunten en vragen in het begin tot en met het vaststellen van de
eindtekst. Dit geldt ook voor de evaluatie en herziening van de
voorliggende protocollen, evenals voor de door ZonMw te ontwikkelen
richtlijnen. Hier zou, samen met ons, zo snel mogelijk een plan voor
gemaakt moeten worden. De door ons uitgedeelde onvoldoende voor
patiëntenparticipatie is mede te wijten aan de opgelegde tijdsdruk.
Patiënten- of cliëntenparticipatie is echter niet iets vrijblijvends. Er zal ook
voldoende tijd en geld voor uitgetrokken moeten worden.
Tot slot nog dit.
De vraag: `welke behandeling is voor een bepaald persoon in een
bepaalde situatie de beste?' vereist altijd een individuele afweging.
Regie, zeggenschap en keuzevrijheid van patiënten met betrekking tot
hun eigen behandeling vinden wij daarbij een groot goed en bijzonder van
belang. Daarom zijn wij voorstander van het principe van scheiding tussen
beoordeling (vroeger controle genoemd) en behandeling. We zijn bezorgd
dat dit principe op de tocht staat. Deze zorg komt voort uit de uitwerking
van de taak die de verzekeringsarts in de protocollen krijgt met
betrekking tot beoordeling van de medische behandeling. We zouden
hierover graag in de nabije toekomst met alle betrokkenen van gedachten
willen wisselen.
Wíj bieden onze inzet, kennis en expertise aan en nodigen de andere
partijen uit om deze uitdaging aan te nemen en de kans te benutten om
op een eigentijdse manier met patiënten en cliënten samen te werken.
Om zo te komen tot voor iedereen aanvaardbare en werkbare protocollen
en richtlijnen, die recht doen aan ervaring en praktijk en die draagvlak bij
alle betrokkenen hebben!
Den Haag , 4 juni 2007
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland