Nieuws
Google Maps nieuw medium voor lotgenotencontact
De VSN biedt haar leden vanaf woensdag 6 juni de mogelijkheid om via
Google Maps in contact te komen met andere leden met precies dezelfde
spierziekte. Leden die inloggen op de ledenwebsite MijnVSN zien een
kaartje waarop alle leden met dezelfde spierziekte als gekleurde
ballonnetjes zijn weergegeven. Zij zien hoeveel leden er zijn met deze
spierziekte, waar ze wonen en wie contact wil.
Leden kunnen naar believen hun eigen 'ballonnetje' vullen met
informatie. Zij kunnen hun emailadres toevoegen, een korte
beschrijving en een vraag om contact. Mensen die contact willen met
andere leden verschijnen op de kaart als groene ballonnetjes. Het
aanklikken van een groen ballonnetje opent een tekstscherm. Mensen die
geen informatie hebben toegevoegd worden weergegeven als een rode
ballon. Op de kaart komt ook een gele ballon voor. De gele ballon
verwijst naar de regionale coördinator lotgenotencontact. Deze
coördinator kan bemiddelen in het tot stand brengen van
lotgenotencontact.
Ook interessant voor onderzoekers
Google Maps brengt ook in beeld hoe mensen met een bepaalde
spierziekte over Nederland verspreid zijn. Omdat het in veel gevallen
om erfelijke ziekten gaat, is het mogelijk dat mensen sterk geclusterd
zijn in bepaalde gebieden. Ook is het mogelijk dat door verschillen in
diagnostiek specifieke aandoeningen in bepaalde gebieden van Nederland
meer of minder voor lijken te komen. Ook voor medisch onderzoek kan
dit gebruik van Google Maps daardoor bijzondere aanknopingspunten
bieden.
Privacy
Leden kunnen naar believen hun eigen ballonnetje 'aan' of 'uit'
zetten. De ballonnetjes staan niet exact boven het woonhuis van een
lid, maar worden maximaal vier kilometer van de woning neergezet in
een willekeurige richting. Zo komt het dat mensen soms lijken te wonen
midden in een korenveld of op de Noordzee. Op deze manier wordt
voorkomen dat adressen van leden kunnen worden achterhaald.
Demonstratie
Op de homepage staat een kort demonstratiefimpje van Google Maps. Hier
is te zien wat een lid met de ziekte ALS te zien krijgt wanneer hij
terecht komen op de ledenwebsite. De link naar het filmpje is te
vinden onder het kopje: Belangrijk op deze website. De nieuwe
applicatie werd gebouwd door het bedrijf Webpower uit Barneveld. De
VSN wil onderzoeken of Google Maps meer toepassingsmogelijkheden te
bieden heeft voor mensen met een zeldzame aandoening.
06 juni 2007
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland