Ingezonden persbericht
VSN zet haar leden op de kaart
Google Maps nieuw medium voor lotgenotencontact
De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) biedt haar leden vanaf woensdag 6 juni de mogelijkheid om via Google Maps in contact te komen met andere leden met precies dezelfde spierziekte. Leden die inloggen op de ledenwebsite MijnVSN zien een kaartje waarop alle leden met dezelfde spierziekte als gekleurde ballonnetjes zijn weergegeven. Zij zien hoeveel leden er zijn met deze spierziekte, waar ze wonen en wie contact wil.
Leden kunnen naar believen hun eigen 'ballonnetje' vullen met informatie. Zij kunnen hun emailadres toevoegen, een korte beschrijving en een vraag om contact. Mensen die contact willen met andere leden verschijnen op de kaart als groene ballonnetjes. Het aanklikken van een groen ballonnetje opent een tekstscherm. Mensen die geen informatie hebben toegevoegd worden weergegeven als een rode ballon. Op de kaart komt ook een gele ballon voor. De gele ballon verwijst naar de regionale coördinator lotgenotencontact. Deze coördinator kan bemiddelen in het tot stand brengen van lotgenotencontact.
Ook interessant voor onderzoekers
Google Maps brengt ook in beeld hoe mensen met een bepaalde spierziekte over Nederland verspreid zijn. Omdat het in veel gevallen om erfelijke ziekten gaat, is het mogelijk dat mensen sterk geclusterd zijn in bepaalde gebieden. Ook is het mogelijk dat door verschillen in diagnostiek specifieke aandoeningen in bepaalde gebieden van Nederland meer of minder voor lijken te komen. Ook voor medisch onderzoek kan dit gebruik van Google Maps daardoor bijzondere aanknopingspunten bieden.
Privacy
Leden kunnen naar believen hun eigen ballonnetje 'aan' of 'uit' zetten. De ballonnetjes staan niet exact boven het woonhuis van een lid, maar worden maximaal vier kilometer van de woning neergezet in een willekeurige richting. Zo komt het dat mensen soms lijken te wonen midden in een korenveld of op de Noordzee. Op deze manier wordt voorkomen dat adressen van leden kunnen worden achterhaald.
Demonstratie
Voor geïnteresseerden staat op de homepage van de vsn-website, www.vsn.nl, een korte demonstratie van Google Maps voor leden. Hier is te zien wat een gefingeerd lid met de ziekte ALS te zien krijgt wanneer hij terecht komen op de ledenwebsite. De link naar de demonstratie is te vinden onder het kopje: Belangrijk op deze website.
De nieuwe applicatie werd gebouwd door het bedrijf Webpower uit Barneveld. De VSN wil onderzoeken of Google Maps meer toepassingsmogelijkheden te bieden heeft voor mensen met een zeldzame aandoening.
Informatie voor de redactie,