Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

Subsidie Erfocentrum gestaakt

Het minsiterie van VWS heeft laten weten de subsidie te staken aan het Erfocentrum in Soest. Het Erfocentrum heeft een nauwe relatie met de VSOP, de koepelorganisatie waarvan de VSN ook lid is. Het Erfocentrum vervult een belangrijke rol in de voorlichting over zeldzame aandoeningen. De VSOP treedt met name op als belangenbehartiger. Ook voor VSN-leden is het een verlies wanneer het Erfocentrum verdwijnt. Het Erfocentrum heeft als volgt gereageerd.

Het Ministerie van VWS heeft besloten de subsidie aan het Erfocentrum te staken op het moment dat publieksvoorlichting over erfelijkheid belangrijker is dan ooit.

Op geen enkel gebied van de gezondheidszorg gaan de ontwikkelingen zo snel en neemt het belang voor de Nederlandse samenleving zo sterk toe als in de genetica en medische biotechnologie. Ook nieuw overheidsbeleid op het gebied van prenatale screening en neonatale screening (hielprik) draagt daar sterk aan bij: sinds januari worden jaarlijks zo'n 200.000 zwangeren, hun partners en familie, geconfronteerd met erfelijkheidsvraagstukken. Dit maakt onafhankelijke en betrouwbare informatie belangrijker dan ooit.

Het Erfocentrum is het enige onafhankelijke Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum op het gebied van erfelijkheid, erfelijke en aangeboren aandoeningen, preventieve perinatale zorg en medische biotechnologie. Het besluit de subsidie te staken is daarom onbegrijpelijk. De grootte van de informatiebehoefte, het feit dat het Erfocentrum door medische- en patiëntenorganisaties altijd noodzakelijk is geacht en zeer positief wordt beoordeeld, hebben de overheid blijkbaar niet van deze beslissing kunnen weerhouden. Het ministerie stelt dat het geven van medisch-inhoudelijke informatie niet haar taak is. Het Erfocentrum maakt ernstig bezwaar tegen deze argumentatie.

Het Erfocentrum betreurt het zeer dat het ministerie niet is ingegaan op de uitnodiging voor een gesprek in het kader van de 100-dagen beleidsoriëntatie en vroegtijdig, zonder overleg, een besluit heeft genomen. Het Erfocentrum heeft diverse maatschappelijke partijen en andere belanghebbenden opgeroepen bezwaar tegen dit voorbarige besluit van het ministerie. Ook vanuit de Tweede Kamer zijn reeds vragen gesteld. Het Erfocentrum hoopt daarom dat de staatssecretaris bereid is op haar besluit terug te komen.
08 juni 2007

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400