Nieuws
Huisartsen en zeldzame ziekten op TV
Op zondag 17 juni a.s. besteedt het programma Visie op Zorg en Welzijn
aandacht aan het onderwerp Huisartsen en zeldzame ziekten. Visie op
Zorg en Welzijn wordt om 9.30 uur uitgezonden op RTL-7. In iedere
aflevering zitten drie reportages over positieve projecten in Zorg en
Welzijn.
De zeldzame spierziekte ALS in de huisartsenpraktijk
Er zijn ruim 6000 zeldzame ziekten, waarvan 600 spierziekten. Het zijn
stuk voor stuk ziekten waarvan een huisarts betrekkelijk weinig weet.
Goede informatie voor de huisarts over de behandeling en begeleiding
van deze aandoeningen is nauwelijks te vinden - ook niet op internet.
Menselijkerwijs gesproken is het onmogelijk om actuele kennis over
begeleiding en behandeling van ruim 6.000 ziekten paraat te hebben.
Toch heeft ongeveer tien procent van de patiënten in een
huisartsenpraktijk een of andere zeldzame aandoening.
Dat leidt tot vervelende situaties voor arts en patiënt. De patiënt
krijgt de indruk dat de arts zijn werk niet goed doet. De huisarts wil
graag ondersteuning bieden, maar weet niet goed hoe te handelen.
De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) heeft samen met het
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) een oplossing voor het
probleem ontwikkeld: zorg dat de juiste informatie op het juiste
moment de spreekkamer binnenkomt. Zij ontwikkelden samen brochures
gericht op de huisarts en zij zorgen ervoor dat de patiënt via de
patiëntenvereniging of via de specialist een brochure meekrijgt voor
de huisarts. Wanneer de patiënt met een zeldzame ziekte zich nu na de
diagnose meldt bij de huisarts dan kan hij de huisarts direct voorzien
van de juiste informatie. De patiënt treedt dus in letterlijke zin op
als informatiedrager. Althans, dat geldt nu nog voor slechts vier
zeldzame spierziekten.
In de reportage wordt aandacht besteedt aan de zeldzame spierziekte
ALS. Het project is tot stand gekomen met financiële steun van het
VSB-fonds en Stichting RVVZ. Met steun van Stichting RVVZ heeft het
project inmiddels via koepelorganisatie VSOP een grootschalig vervolg
gekregen.
12 juni 2007
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland