Amsterdam, 26 juni
LATE GEVOLGEN KINDERKANKER VRAGEN OM LEVENSLANGE NAZORG
'De late gevolgen van kinderkanker zijn aanzienlijker en ingrijpender dan tot nu toe werd aangenomen. Driekwart van de overlevenden heeft één of meerdere gezondheidsproblemen, een kwart zelfs vijf of meer tegelijk. Orthopedische problemen, nieuwe vormen van kanker en stoornissen in de hormoonhuishouding, maar ook psychosociale problemen komen vaak voor. Levenslange nazorg kan deze kinderen veel ellende besparen.' Aldus prof.dr. Huib Caron, hoogleraar Kinderoncologie in het AMC, vanmiddag in New York op een persconferentie van het gezaghebbende medische tijdschrift JAMA.
Een onderzoeksgroep van het Emma Kinderziekenhuis AMC onderwierp dertienhonderd overlevenden van kinderkanker aan het meest grondige medische gezondheidsonderzoek dat een 'cohort' van deze omvang ooit ten deel viel. De resultaten verschijnen morgen in een JAMA-themanummer over chronisch zieke kinderen.
Met de steeds betere behandelwijzen van kinderkanker groeit ook de groep overlevenden die te maken krijgt met zogenoemde 'late gevolgen': gezondheidsproblemen die terugzijn te voeren op de oorspronkelijke aandoening en de behandeling.
Het meeste onderzoek op dit terrein concentreert zich op één van die late gevolgen, vaak bij een specifieke patiëntengroep. De JAMA-studie, uitgevoerd door de AMC-afdelingen Kinderoncologie, Medische Oncologie, Klinische Informatiekunde en Radiotherapie alsmede de afdeling Epidemiologie van het Nederlands Kanker Instituut, geeft voor het eerst een betrouwbaar beeld van het hele palet gezondheidsproblemen bij overlevenden van kinderkanker.
De onderzoekers spoorden alle overlevende patiënten op die gedurende dertig jaar - van 1966 tot 1996 - in het Emma Kinderziekenhuis AMC zijn behandeld. Ieder van de ruim dertienhonderd opgespoorde kinderen en jongvolwassenen onderging een uitvoerig algemeen gezondheidsonderzoek, al naar gelang kankertype en soort behandeling nog aangevuld met specifieke tests. Die screening vond plaats op de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (PLEK poli), een AMC-initiatief dat inmiddels in alle zeven kinderoncologische centra gemeengoed is.
De onderzoeksresultaten leren dat driekwart van de mensen die kinderkanker achter de rug hebben met gezondheidsproblemen wordt geconfronteerd. Bij vijfentwintig procent werden er vijf of nog meer vastgesteld, terwijl veertig procent overlevenden te maken kreeg met ernstige of zelfs levensbedreigende late gevolgen. In het licht van de gemiddelde leeftijd van de onderzochte groep - 25 jaar - noemen de onderzoekers dat opvallend hoge percentages.
De meest voorkomende gezondheidsproblemen blijken orthopedische klachten, neurologische problemen, tweede tumoren, problemen met de hormoonhuishouding, onvruchtbaarheid en psychosociale problemen. Zwaarlijvigheid en hart- en nierproblemen scoren eveneens hoog.
De onderzoekers brachten ook de ziektelast aan late gevolgen in kaart voor de drie voornaamste behandelwijzen Van de overlevenden die alleen met radiotherapie (bestraling) waren behandeld, werd bij 55% een zware tot zeer zware 'ziektelast' vastgesteld. Bij overlevenden met alleen chemotherapie ging het om 15%. Chirurgische behandeling neemt een middenpositie in, met een zware tot zeer zware ziektelast bij 25% van de overlevenden. Daarbij moet worden aangetekend dat bij bestraling en operaties inmiddels geavanceerdere en - naar verwachting - minder beschadigende technieken worden gebruikt
Onderscheiden naar type kanker werden de meest ingrijpende late gevolgen gevonden bij overlevenden van botkanker. Volgens de onderzoekers is dat te wijten aan de operaties die bij deze aandoening vereist zijn: gewrichtsschade of amputatie is daarbij vaak onvermijdelijk. Daar komt bij dat veel patiënten aanvullend met chemotherapie moeten worden behandeld. De minst ingrijpende late gevolgen werden gevonden bij overlevenden van leukemie en nierkanker.
Met het oog op de schaal en de ernst van gezondheidsproblemen pleiten de AMC-onderzoekers ervoor alle overlevenden van kinderkanker levenslang nazorg aan te bieden, op basis van regelmatig gezondheidsonderzoek in de late-effectenpoli's bij de kinderoncologische behandelcentra. 'Voor veel gezondheidsproblemen na kinderkanker geldt: hoe eerder je erbij bent, hoe beperkter de schade', verklaart Caron. 'Denk maar aan hart- en vaatziekten. De late-effectenpoli's beschikken over de expertise die nodig is voor vroege opsporing van gezondheidsproblemen, en zijn bovendien in staat de complexe medische zorg te coördineren voor overlevenden met meerdere gezondheidsproblemen'.
De onderzoekers wijzen erop dat de 'care after cure' die ze bepleiten als nieuwe vorm van zorg in het huidige zorg- en vergoedingssysteem niet structureel is ingebed. Een onmogelijke situatie, stelt Caron, zeker gezien het feit dat de omvang van de populatie blijft groeien. 'Op dit moment telt ons land zevenduizend overlevenden van kinderkanker, en jaarlijks komen er nog eens vierhonderd bij. Die zouden we allemaal een goede nazorg moeten kunnen garanderen, ingebed in de reguliere zorg en in het reguliere vergoedingssysteem.'
De berichten over het advies 'Preventie Verzekerd' dat het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) begin juli aan de minister van Volksgezondheid gaat uitbrengen, om preventie van chronische ziekten onder te brengen in het basiszorgpakket, stemmen Caron dan ook hoopvol.
Het onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF).
Noot voor de redactie (
Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam