SGP
11 - 03 - 08 | Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Van der
Vlies over kinderen met spina bifida.
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Van der Vlies over
kinderen met spina bifida.
Vraag 1
Hebt u kennis genomen van het artikel van T.H.R. de Jong over kinderen
met spina bifida (open ruggetje) en de berichtgeving hierover? 1) Wat
is uw oordeel over dit artikel?
Antwoord 1
Ja. De auteur stelt zich op het standpunt dat er geen enkele denkbare
reden is voor levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida.
Over de waarde van de medisch-wetenschappelijke onderbouwing van het
standpunt kan ik niet oordelen. Wel acht ik het van belang dat, zeker
als het gaat om zoiets ingrijpends als levensbeëindiging bij
pasgeborenen, artsen zich blijven bevragen over de ondraaglijkheid van
lijden bij bepaalde aandoeningen en over de vraag of dat lijden nog op
andere wijze kan worden verlicht.
Vraag 2
Deelt u de mening dat kinderen met een handicap recht op leven hebben?
Antwoord 2
Ja, ik deel die mening.
Vraag 3
Deelt u voorts de mening dat discriminatie op basis van een handicap
in strijd is met artikel 1 van de Nederlandse Grondwet?
Antwoord 3
Ja, ik deel die mening.
Vraag 4
Deelt u bovendien de mening dat selectie van embryoâs op basis van een
handicap in strijd is met de menselijke waardigheid?
Antwoord 4
Indien er in een familie een individueel verhoogd risico bestaat op
een ernstige erfelijke aandoening, is het op grond van het
Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en
erfelijkheidsadvisering toegestaan een embryo te selecteren met behulp
van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD). Bij PGD wordt een
embryo in vitro genetisch getest op de aanwezigheid van een specifieke
ernstige aandoening. Met een aangedaan embryo in vitro wordt geen
zwangerschap tot stand gebracht.
Ik ben van mening dat het voorkómen van ernstig lijden bij het kind
een aspect van menselijke waardigheid is. Vanuit dat oogpunt acht ik
het gerechtvaardigd dat een embryo in vitro geselecteerd wordt met als
doel het voorkómen van een ernstige genetische aandoening bij het
kind. Ook acht ik de beschermwaardigheid van het leven een belangrijke
waarde. Deze beschermwaardigheid komt tot uitdrukking in de strikte
voorwaarden die voor PGD gelden. Dat het moet gaan om een ernstige
aandoening, is er daar één van.
Vraag 5
Hoe oordeelt u in het licht van deze fundamentele rechtsbeginselen
over het leven van kinderen met een handicap, en in het bijzonder van
kinderen met spina bifida, zowel voor als na de geboorte?
Antwoord 5
Menselijke waardigheid acht ik het kernbegrip van mijn beleid. Daarbij
stel ik een drietal waarden centraal, te weten de beschermwaardigheid
van het leven, goede zorg en autonomie. Deze drie waarden vullen
elkaar vaak aan, maar botsen soms ook.
De rechten van de mens spelen een essentiële rol in de vormgeving van
het ethische beleid. Deze rechten gelden voor iedere persoon, dus
vanzelfsprekend ook voor kinderen met een handicap, ongeacht welke
handicap. Meer specifiek voor het recht op leven wil ik u wijzen op de
vierde periodieke rapportage over het Internationaal Verdrag inzake
Burgerrechten en Politieke rechten (IVBPR) die Nederland in 2007 aan
het Comité voor de rechten van de mens behorende bij dit VN-verdrag
heeft aangeboden.
Vraag 6
Hoe oordeelt u over het gegeven dat in 95% van de gevallen van een
open rug, vrouwen kiezen voor een abortus? In hoeverre is dit gegeven
een gevolg van onvolledige informatie over de levensverwachting en
-perspectieven van kinderen met spina bifida?
Antwoord 6
Ik meen dat ik voorzichtigheid moet betrachten met algemene uitspraken
over zeer individuele, specifieke situaties. Bij de keuze tot abortus
spelen bijna altijd meerdere factoren een rol, waarvan een
geconstateerde afwijking er één kan zijn. Als uit de echo een
afwijking blijkt, wordt een vrouw doorverwezen naar één van de acht
vergunninghoudende centra voor prenatale diagnostiek. In deze centra
zijn deskundigen aanwezig die de vrouw voorzien van goede hulp en
informatie over de perspectieven van kinderen met spina bifida.
Daarnaast is vorig jaar een informatieblad opgesteld over open
ruggetje en open schedel. Dit informatieblad is bedoeld voor
aanstaande ouders die overwegen een 20-weken echo te laten doen.
Vraag 7
Indien het oordeel van de internationale deskundigen in het hierboven
genoemde artikel 2) over de kwaliteit van leven van kinderen met spina
bifida en de mate van hun lijden waar zou zijn, deelt u dan de mening
dat de Nederlandse praktijk van omgaan met deze handicap heroverwogen
dient te worden?
Antwoord 7
Men kan niet spreken over âde Nederlandse praktijk van omgaan met deze
handicapâ. In veruit de meeste gevallen kan een pasgeborene met spina
bifida dusdanig worden behandeld dat hij of zij een min of meer
gunstig perspectief heeft. Zie inzake spina bifida en
zwangerschapsafbreking mijn antwoord bij vraag 6.
Vraag 8
Hoe oordeelt u over de stelling van de heer De Jong dat bij de
geboorte de toekomstperspectieven van kinderen met spina bifida, en
hun kwaliteit van leven, niet met zekerheid kunnen worden beschouwd
als hopeloos en betekenisloos? 3) Wat betekent deze stelling voor de
houdbaarheid van het Groningen-protocol?
Antwoord 8
De ernst van spina bifida kan sterk variëren, onder meer afhankelijk
van de hoogte waarop de aandoening zich op de wervelkolom
manifesteert. De vraag is ook niet of de kwaliteit van leven kan
worden beschouwd als hopeloos en betekenisloos, maar in hoeverre er
sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij de pasgeborene.
De richtlijn van de NVK waarvoor het Gronings protocol model heeft
gestaan, beschrijft voorwaarden waaronder in uitzonderlijke gevallen
een arts samen met de ouders kan besluiten het leven van de
pasgeborene te beëindigen.
Indien de inschattingen omtrent diagnose en prognose te onzeker zijn,
zal een arts niet tot de overweging komen om het leven van de
pasgeborene te beëindigen en is de betreffende richtlijn niet van
toepassing.
Vraag 9
In hoeverre maken de palliatieve mogelijkheden om het lijden van
pasgeborenen te verzachten onderdeel uit van het Groningen-protocol?
Deelt u de mening dat deze mogelijkheden in de concrete situatie
grondig overwogen dienen te zijn alvorens een besluit genomen kan
worden om het leven van deze kinderen te beëindigen?
Antwoord 9
Eén van de zorgvuldigheidseisen is dat de arts met de ouders tot de
overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin het kind zich
bevond geen redelijk andere oplossing was. Dat betekent dat de arts de
palliatieve mogelijkheden zorgvuldig moet hebben onderzocht.
Vraag 10
Worden de mogelijkheden van palliatieve zorg bij de beslissingen rond
het einde van het leven van pasgeborenen voldoende meegewogen? Op
welke manier blijkt dit uit de verslaglegging?
Antwoord 10
Palliatieve zorg is een integraal onderdeel bij behandeling van
pasgeborenen. Bij de verslaglegging in het kader van de
meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt
expliciet gevraagd naar de palliatieve alternatieven. De 22 meldingen
die in de periode van 1997 tot 2004 zijn onderzocht (Verhagen et al.,
2005) zijn allen door het Openbaar Ministerie als zorgvuldig
beoordeeld.
Vraag 11
Hoe oordeelt u over de mening van de heer De Jong dat het
Groningen-protocol niet de arts maar de behoeften van de patiënt
centraal dient te stellen? 4) Bent u voornemens om wijzigingen in die
richting te bevorderen?
Antwoord 11
In het Gronings protocol zie ik geen aanleiding om te veronderstellen
dat de patiënt niet centraal staat.
Vraag 12
Wanneer komt er een evaluatie van de betekenis van het
Groningen-protocol, de houdbaarheid daarvan in de medische praktijk en
van de toetsingscommissie?
Antwoord 12
Het is aan de NVK om haar richtlijnen te blijven toetsen aan de stand
van de medische wetenschap. De centrale deskundigencommissie
levensbeëindiging bij pasgeborenen zal drie jaar na aanvang van haar
werkzaamheden worden geëvalueerd.
1) Childâs Nervous System (2008) 24: 13-28; NRC Handelsblad, 15
januari 2008
2) zie noot 1
3) Childâs Nervous System (2008) 24:13-28, blz. 25
4) Childâs Nervous System (2008) 24:13-28, blz. 26
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Van der Vlies over kinderen
met spina bifida.