"Aanpak chronische vermoeidheid moet anders"
09/09/2008 15:37
Vermoeidheidcentrum
VermoeidheidCentrum Nederland stelt zich voor
De aanpak van chronische vermoeidheid "moet anders", aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. "Er worden een paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo'n tienduizend bij komen", vertelt Pierre. "Wij willen zo veel mogelijk patiënten helpen èn innovatie brengen."
Mede oprichter en ervaringsdeskundige De Roy constateerde dat patiënten van het kastje naar de muur werden gestuurd, maar niet concreet werden geholpen. Daarop zette hij zijn ergernis om in daadkracht. Samen met internist Theo Wijlhuizen en manueel therapeut Werner Asberg richtte hij het VermoeidheidCentrum op in Lelystad.
Multidisciplinair
"In Nederland is een behandelingsmethode vanuit de psychologie leidend" vertelt De Roy: "Dat is een combinatie van Cognitieve Gedragstherapie en een strak, vast schema waarin activiteit geleidelijk aan wordt opgebouwd. Internationaal gezien is deze methode volstrekt achterhaald en door veel patiënten wordt het verafschuwd", legt hij uit. Internist Wijlhuizen van het nieuwe centrum denkt dat deze aanpak voor een deel van de patiëntengroep kan werken, maar vindt het belangrijker dat een uitgebreide intake leidt tot een indeling in subgroepen. "Bij onze intake besteden wij bijzonder veel tijd en aandacht aan de patiënt en de diagnose. Op basis van de uitkomsten stellen wij dan een gerichte, multidisciplinaire behandeling voor, toegesneden op elke patiënt afzonderlijk", vertelt de vermoeidheidexpert en internist Wijlhuizen.
Vooruit lopen
Het 2e Kamerlid Van Dijken zei al: "Het moet inderdaad anders, maar begin daarmee met eenvoudige, concrete hulpmiddelen." Dat vindt het VermoeidheidCentrum ook. De Roy: "Stap voor stap werken wij naar concrete initiatieven waar de patiënt wat aan heeft, voor een deel samen met Universiteit Twente. Op dit moment werken wij bijvoorbeeld aan nieuwe methoden om klachten te meten, het ontwikkelen van online coaching en een nieuwe vorm van mentale begeleiding." Het centrum wil met deze innovatieve werkwijze op de ontwikkelingen in de gezondheidszorg vooruit lopen en die mede richting geven.
Symposium
De noodzaak van een andere benadering van diagnose en behandeling van ME/CVS is de rode draad van het symposium op 9 oktober in Lelystad. Betrokkenen, zoals patiënten, familieleden en behandelaars, mogen dit eigenlijk niet missen. Het is kosteloos, er zijn prominente sprekers en interviews met bijzondere ervaringsdeskundigen. Er is zelfs een optreden van easy listening zangeres Margriet Sjoerdsma en haar band. En er is,
uiteraard, een rustruimte.
Symposium: "ME/CVS: een andere benadering" (gratis)
Plaats: Agora Theater, Lelystad
Tijd: Donderdag 9 oktober 2008, vanaf 15.00 uur
Informatie: www.vermoeidheidcentrum.nl, of bel: 0320 - 267768