Week over leven met medicijnen en hulpmiddelen

04/11/2008 14:19

Week van de Chronisch Zieken

Rotterdam, 4 november 2008

De Week van de Chronisch Zieken stelt dit jaar het leven met medicijnen en hulpmiddelen centraal. De week start a.s. vrijdag 7 november met een openingscongres in Apeldoorn. In totaal zijn er op 275 plaatsen in het hele land meer dan 600 activiteiten voor chronisch zieken, mensen met een handicap en mantelzorgers.

Nieuwe technologie maakt steeds meer mogelijk. Er komen steeds meer en betere hulpmiddelen voor mensen met een beperking. Goed gebruik en goed onderhoud van deze middelen door hulpverleners en de patiënt zelf is van levensbelang. Er zijn veel risico's waarvan men zich onvoldoende bewust is waardoor de patiëntveiligheid in gevaar komt. Vorige week nog constateerde de Inspectie voor de Gezondheidszorg dat zorginstellingen en zorgverleners door fout gebruik van medische technologie jaarlijks tientallen fatale fouten maken.

Afhankelijk zijn van medicijnen heeft grote invloed op het dagelijks leven. Ook bij medicijnen geldt dat goed gebruik van essentieel belang is voor een goede werking. Een actieve inbreng van patiënten bij het opstellen van richtlijnen voor het gebruik is dan ook noodzakelijk. Minister Klink en staatssecretaris Bussemaker onderschrijven dit in hun brief over de regie op richtlijnen aan de Tweede Kamer van 31 oktober jongstleden. De industrie en wetenschappers investeren veel in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor veel voorkomende ziekten. Hiermee is geld en eer te verdienen. Voor de vele zeldzame aandoeningen is de belangstelling helaas veel minder groot. Hoewel ook hier vooruitgang wordt geboekt, is er nog steeds te weinig aandacht voor de ontwikkeling van medicijnen voor deze aandoeningen. Vaak blijkt dat onderzoek pas mogelijk is als patiënten of hun familie zelf in actie komen.

Zowel voor medicijnen als hulpmiddelen speelt voortdurend de discussie over wat wel en niet vergoed wordt door verzekeringen. Deze week discussieert de Tweede Kamer bijvoorbeeld over de vergoeding van de sta-op-stoel en slaapmiddelen. Het is van het grootste belang dat patiëntenorganisaties hierover meepraten.

Openingscongres

Het landelijk openingscongres staat onder auspiciën van ZonMw, organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het congres is primair bestemd voor mensen met chronisch ziekte of handicap. Zij gaan in debat met vertegenwoordigers van de belangrijkste organisaties op het gebied van geneesmiddelen en hulpmiddelen. Centraal staat de vraag hoe chronisch zieken en gehandicapten de beste medicijnen en de meest geschikte hulpmiddelen kunnen krijgen. Sprekers zijn o.a. mevrouw Leemhuis-Stout, voorzitter van de Week van de Chronisch Zieken, en Hans Dijkstal, bestuurslid van de Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving.

Mantelzorg

Op 10 november, de Dag van de Mantelzorg, vindt in Amsterdam de Mantelzorg Top plaats. Prominenten gaan met elkaar in gesprek over hoe mantelzorg op de nationale agenda geplaatst kan worden en nieuwe inspirerende concepten ontwikkeld kunnen worden. Ook staatssecretaris Jet Bussemaker is hierbij aanwezig. De naar schatting 70.000 Rotterdamse mantelzorgers kunnen van de gemeente een fraaie tas krijgen met daarin cadeaus zoals doucheproducten, een agenda en toegangskaarten voor een grote manifestatie. Op deze manifestatie in Ahoy worden 5.000 mantelzorgers verwacht.

Verwendag

Donderdag 13 november is het verwendag voor mensen die langdurig in zorginstellingen verblijven. Vele zorginstellingen zetten hun bewoners dan in het zonnetje. Medewerkers van de Nederlandse Zorgautoriteit gaan tijdens de dag als vrijwilliger in verschillende instellingen meewerken aan het verwennen.

Meer activiteiten

Het palet aan activiteiten is erg uitgebreid. Zo houdt de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een meldactie over geneesmiddelen. Chronisch zieken kunnen hun ervaringen melden bij meldpunt@consumentendezorg.nl. Verder zijn er speciale conferenties over therapietrouw, en over de relatie tussen farmaceutische industrie en patiënt. De Week is ook beweegweek voor chronisch zieken. In dat kader bieden veel sportorganisaties, veelal gratis, proeflessen aan. Informatie over alle 600 activiteiten is te vinden op www.chronischziek.nl.