Lotgenotencontact via het internet waardevol, maar onderbenut
11/11/2008 14:32
Universiteit Twente
Slechts vier procent van de patiënten onderhoudt online contact met lotgenoten. Voor anderen mag het waardevol zijn, voor zichzelf zien ze vooral nadelen. Ten onrechte, stelt gedragswetenschapper Nelly van Uden-Kraan, die op vrijdag 21 november 2008 promoveert aan de Universiteit Twente.
Wat online lotgenotencontact in internetdiscussiegroepen betekent, heeft Van Uden onderzocht vanuit verschillende gezichtspunten: ze ondervroeg patiënten, deelnemers aan internetdiscussiegroepen, webmasters en medisch specialisten. Zij inventariseerde in hoeverre patiënten gebruik maken van online lotgenotencontact, wat de voordelen en nadelen zijn en hoe patiënten zich "empowered" voelen door hun deelname. Drie patiëntengroepen werden geselecteerd: één met een chronische aandoening (reumatoïde artritis), één met een levensbedreigende aandoening (borstkanker) en één met een onbegrepen aandoening (fibromyalgie).
Patiënten die deelnamen aan internetdiscussiegroepen voelden zich op verschillende manieren "empowered". Zo voelden zij zich beter geïnformeerd en gesterkt in de relatie met hun arts. Ook gaf een deel van de respondenten aan hun ziekte gemakkelijker te kunnen accepteren en door deelname meer controle te ervaren over hun ziekte. Van belang hierbij was met name de "herkenning" en "erkenning" die werd ervaren in de lotgenotengroep. Het belangrijkste nadeel van deelname was de confrontatie met negatieve kanten van de ziekte.
Artsen vonden een voordeel van ziektegerelateerd internetgebruik dat patiënten beter geïnformeerd zijn over hun ziekte en de behandeling. Hun belangrijkste bezwaar was dat patiënten vaker onnodig ongerust worden. Ondanks het overwegend positieve oordeel van artsen, blijken zij hun patiënten weinig door te verwijzen naar patiëntenwebsites.
Dat slechts een fractie van de Nederlandse patiënten met reumatoïde artritis, borstkanker en fibromyalgie meedoet aan online lotgenotengroepen, wijt Van Uden aan vooroordelen - bijvoorbeeld dat lotgenotencontact bedoeld is voor eenzame mensen die niet goed om kunnen gaan met hun ziekte - en aan het feit dat patiënten zich niet bewust zijn van het bestaan van online lotgenotencontact. Vanwege de potentieel positieve uitkomsten van deelname aan online lotgenotencontact, is Van Uden van mening dat er wellicht een interventie moet worden ontwikkeld om het aantal patiënten dat deelneemt aan online lotgenotencontact te verhogen.
Het promotieonderzoek is mede mogelijk gemaakt door ZonMw, het Reumafonds en het Integraal Kankercentrum Noord Oost.