Ingezonden persbericht


Meppel. 6 augustus 2008

Persbericht 008

Symposium Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS

Stichting Downsyndroom (SDS) houdt op vrijdag 21 en zaterdag 22 november een groot symposium ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. De SDS wil laten zien hoeveel kennis en expertise op het gebied van Downsyndroom er sinds 1988 in ons land is opgebouwd - onder invloed van en dankzij de SDS.

Onder de titel 'Downsyndroom in Nederland na 20 jaar SDS; Perspectieven in medische zorg, Early Intervention en onderwijs' presenteert de SDS in het Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam op vrijdag 21 november een uitgebreid programma voor professionals, zoals (kinder)artsen, gynaecologen, klinisch genetici, AVG's, verloskundigen, psychologen en (ortho)pedagogen. Het programma op zaterdag 22 november is primair bedoeld voor ouders.

Het symposium richt zich op de ontwikkelingen in Nederland. De SDS heeft daarom een keur aan Nederlandstalige sprekers uitgenodigd. De toppers op hun vakgebied. In die zin is dit symposium een 'must' voor iedereen die zich goed op de hoogte wil stellen van de actuele situatie rond Downsyndroom anno 2008. Voor het vrijdagprogramma wordt voorzien in de mogelijkheid van accreditatie vanuit de beroepsorganisaties van de betreffende professionals. Het symposium wordt georganiseerd door de SDS in samenwerking met het Erasmus MC. Vrijdagochtend zal mr. Anton Westerlaken, lid van de Raad van Bestuur Erasmus MC, de bezoekers welkom heten.

Programma vrijdag 21 november
Ochtend: plenaire sessies o.l.v. prof.dr. Eric Steegers (hoogleraar Verloskunde en Prenatale Geneeskunde Erasmus MC):
* Mensen met Downsyndroom: Wat hebben 'ze'? Hoe zijn 'ze'? Wat kunnen 'ze'? Is Downsyndroom wel zo'n ernstige aandoening? Gezien vanuit statistisch, medisch en pedagogisch perspectief. Sprekers: ir. Erik de Graaf (grondlegger SDS), drs. Roel Borstlap (kinderarts n.p., SDS) en drs. Gert de Graaf (pedagoog, SDS).
* Downsyndroom voor de geboorte. Is voorkomen echt wel beter dan 'niet genezen'? Gezien vanuit demografisch, ethisch en juridisch perspectief. Sprekers: drs. Gert de Graaf, drs. Marleen Schoonen (psycholoog, Erasmus MC), prof.dr. Hans Reinders (ethicus, VuMC) en drs. Carla van Os (jurist).

Middag, parallel sessies:

* Medisch programma o.l.v. prof.dr. Eric Steegers. Meer wetenschappelijk onderzoek! Met behulp van gegevens van Downsyndroom Teams en de populatie van de SDS. Gevoeligheid voor pijn, huidproblemen, ervaringen van het eerste DS-team voor volwassenen. Sprekers: drs. Michel Weijermans (kinderarts, DS-team VuMC), prof.dr. Dick Tibboel (kinderarts, Erasmus MC), drs. Käthe Noz (dermatoloog, Franciscus Ziekenhuis Roosendaal), dr. Tonnie Coppus (AVG, St.Oro, coördinator DS-team 18+ Elkerliek Ziekenhuis Helmond).
* Pedagogisch programma o.l.v. drs. Hanneke Kooiman, directeur Zorgontwikkeling Carante Groep en ASVZ. Early Intervention en onderwijs. Ervaringen met Portage-programma, EI-programma 'Kleine Schritte', adaptief functioneren, vergelijkend onderzoek regulier en speciaal onderwijs, syndroom-specifieke testen. Sprekers: prof.dr. Bieuwe van der Meulen (orthopedagoog, RU Groningen), drs. Aafke Hoekstra (orthopedagoog, RU Groningen), prof.dr. Meindert Haveman (hoogleraar rehabilitatiewetenschappen, Universität Dortmund), drs. Marja Hodes (klinisch- en GZ-psycholoog/orthopedagoog, ASVZ), prof.dr. Geert van Hove (hoogleraar orthopedagogiek, Universiteit Gent), dr. Yvette Dijkxhoorn (o.v.), (orthopedagoog, RU Leiden), drs. Gert de Graaf.

Het ochtendprogramma (zaal open 09.00 uur) richt zich derhalve eerst op feitelijke wetenschappelijke gegevens over mensen met Downsyndroom vanuit statistisch, medisch en pedagogisch perspectief. En het geheel overziend: is Downsyndroom wel zo'n ernstige aandoening als gewoonlijk nog wordt gedacht? Daarna wordt ingegaan op de praktijk van prenatale screening en diagnose Downsyndroom tegen de achtergrond van actuele inzichten in Downsyndroom, gebaseerd op de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek.

De medische en pedagogisch/psychologische sessies in het middagprogramma lopen parallel. In het medische programma komen aspecten van medische zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en de bevordering van het daarvoor benodigde wetenschappelijk onderzoek aan de orde. Bij dat laatste gaat het ook om de rol die SDS daarbij kan spelen. De parallelsessie gaat over Early Intervention en onderwijs. De afsluitende borrel begint om 16.00 uur.

Programma zaterdag 22 november
Het programma voor de zaterdag (zaal open 09.30 uur) heeft meer een jubileumkarakter en gaat dan ook verder in op 20 jaar SDS. In de ochtend wordt in hoofdlijnen deel 1 van het vrijdagochtendprogramma gevolgd.

Na de lunchpauze gaan in het middagprogramma eigen deskundigen van de SDS, drs. Marja Hodes en drs. Gert de Graaf uitgebreid in op opvoedkundige en onderwijskundige consequenties van kinderen met Downsyndroom. De afsluitende borrel begint om 16.00 uur.

Tijdens beide dagen zullen mensen met Downsyndroom prominent aanwezig zijn en ook hun bijdragen leveren. Het programma zal worden gelardeerd met Oneminutejr video's, gemaakt door jonge mensen met Downsyndroom. Op de zaterdag zullen ook filmbeelden worden getoond van de viering van Wereld Downsyndroomdag in theater Spant! in Bussum van 21 maart jl.

Kosten en inschrijving
De inschrijving voor het symposium is geopend. De kosten voor deelname op de vrijdag bedragen 75 euro p.p. inclusief lunch en afsluitende borrel. SDS-donateurs en andere belangstellenden kunnen de zaterdagochtend bijwonen voor het gereduceerde bedrag van 15 euro p.p. inclusief lunch. Aanmelden voor één van beide dagen, vrijdag 21 november (professionals) en/of voor zaterdag 22 november (ouders), kan door een email te sturen aan info@downsyndroom.nl U ontvangt dan een aanmeldingsformulier met daarop verdere gegevens. Om dit formulier aan te vragen kunt u ook bellen met 0522 281 337.

Accreditatie
Accreditatie is aangevraagd bij de NVAVG, NVK, NVOG, KNOV en VKGN (medische professionals) en bij de NIP, NVO en FGZP (pedagogen en psychologen).

Symposiumuitgave
De bezoekers van het symposium ontvangen een publicatie met de korte samenvattingen van de bijdragen van de verschillende sprekers.

Stichting Downsyndroom
Hoogeveenseweg 38 Gebouw U, 7943 KA MEPPEL
Tel. 0522-281337 Fax 0522-281799
E-mail info@downsyndroom.nl Internet www.downsyndroom.nl



Ingezonden persbericht