persbericht
Amsterdam, 11 december 2008
2008/119/BH
Longpatiënte fietst voor VUmc onderzoek naar pulmonale hypertensie
Vijftienduizend euro fietste longpatiënte Riet van den Ekart bij elkaar voor VUmc onderzoek naar de ernstige longziekte pulmonale hypertensie (PH). Samen met de stichting PHA Nederland overhandigt zij dit bedrag tijdens een mini-symposium over onderzoek naar PH op vrijdag 12 december aan longarts dr. Anton Vonk Noordegraaf.
Riet van den Ekart, zelf PH patiënt, fietste in 9 dagen van Maastricht naar Groningen. Dit is een geweldige prestatie omdat PH patiënten erg veel moeite hebben met fysieke inspanning. Met deze sportieve prestatie bracht zij 13.000 euro bijeen. De stichting PHA Nederland vulde dit bedrag aan tot 15.000 euro. Met het geld zal de afdeling longziekten van VUmc een zogenaamde kantel-fiets kopen. Dit is een speciale fiets met bijbehorende techniek waarmee de arts zeer nauwkeurig de functie van hart en longen tijdens inspanning kan meten.
Wat is pulmonale hypertensie?
PH is een zeldzame, ongeneeslijke longziekte die vooral bij jonge vrouwen voorkomt. Door de aandoening in de longen neemt de bloeddruk in de longslagader steeds meer toe. Het hart wordt hierdoor extreem belast, waardoor lichamelijke inspanning voor PH patiënten bijzonder zwaar is. De aanleg voor de aandoening komt vaker voor bij familieleden van de patiënt. De genetische afwijking die verantwoordelijk is voor de ziekte is inmiddels bekend. Echter niet iedere zogenaamde drager (iemand die de genetische afwijking heeft, maar niet ziek is) wordt ziek. Inmiddels zijn in Nederland 13 families bekend waarin de ziekte bij meerdere familieleden voorkomt. Gezien de zeldzaamheid van de aandoening is onderzoek op Europees niveau noodzakelijk.
VU Medisch Centrum