Rijksuniversiteit Groningen

Persbericht
Rijksuniversiteit Groningen / nummer 31 / 3 maart 2009

Vooroordeel ontkracht:

Lotgenotengroepen effectief bij psychosen

Mensen met een psychose hebben baat bij deelname aan een lotgenotengroep. Het heeft een positieve invloed op hun netwerk. Met name trouwe deelnemers voelen zich gesteund en hun kwaliteit van leven neemt toe. Dat blijkt uit onderzoek van medisch sociologe Stynke Castelein van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Nergens ter wereld werd eerder grondig onderzoek verricht op dit terrein; algemeen werd verondersteld dat mensen met een psychose geen behoefte zouden hebben aan onderling contact. Met een minimaal begeleide lotgenotengroep valt echter grote winst te behalen, zonder dat de zorgkosten stijgen. Castelein promoveert 11 maart 2009 aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Dat patiënten met kanker, diabetes en astma veel hebben aan lotgenotencontact, is al lange tijd bekend. Hun kwaliteit van leven neemt erdoor toe. Lange tijd werd verondersteld dat patiënten met een psychose geen behoefte zouden hebben aan contact met lotgenoten. De stemmen in hun hoofd zouden groepsgesprekken onmogelijk maken. Het tegenovergestelde is nu aangetoond. Castelein: "Andere patiëntengroepen organiseren zelf lotgenotengroepen, mensen met psychosen zijn daar minder goed toe in staat. Terwijl ze er wel behoefte aan hebben, bleek uit signalen van onze patiënten. Dat was de aanleiding voor ons onderzoek."

Opzet onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd bij vijf lotgenotengroepen in verschillende zorginstellingen in Nederland, met in totaal 56 deelnemers. Er waren vijf controlegroepen met in totaal 50 deelnemers. De lotgenotengroepen bestonden uit 10 deelnemers die zestien keer bijeen kwamen in een periode van 8 maanden. Ze werden minimaal begeleid door een verpleegkundige. Deze zorgde voor structuur, continuïteit en een goed groepsklimaat, maar nam inhoudelijk niet deel aan de gesprekken. Hierdoor zagen de deelnemers de aanwezigheid van de verpleegkundige niet als belemmering voor onderling contact.

Gunstige effecten

De bijeenkomsten hadden een positieve invloed op het netwerk van de deelnemers. Met name trouwe deelnemers gaven aan dat zij zich gesteund voelden en dat hun kwaliteit van leven toenam. De interventie was niet bedoeld om de psychotische klachten te verminderen, maar ook op dit gebied werden positieve effecten waargenomen. Deelnemers van de lotgenotengroep hadden significant minder negatieve symptomen dan de patiënten in de controlegroepen. Deelnemers hadden baat bij de bijeenkomsten wanneer zij zich herkennen in de ervaringen van anderen en hun eigen verhaal konden vertellen.

Lange termijn

Nader onderzoek moet uitwijzen wat de langetermijneffecten zijn van deelname aan een lotgenotengroep. Sommige deelnemers bleken genoeg te hebben aan vier bijeenkomsten, anderen wilden liefst langer blijven deelnemen aan een lotgenotengroep. "Is een open groep even effectief als de gesloten groep uit ons eerste onderzoek? Of biedt een besloten groep, waarin beperkte doorstroom zit meer voordeel? Dat zijn de mogelijkheden die nog onderzocht moeten worden," aldus Castelein.

Kosten

Hoewel de bijeenkomsten een aanvulling vormen op het reguliere zorgaanbod, nemen de totale zorgkosten niet toe. Castelein: "Deze interventie kost in totaal gemiddeld 250 euro per patiënt. Hoe het kan dat de zorgkosten niet stijgen, daarop hebben we de vinger nog niet kunnen leggen."

Pleidooi

Castelein pleit ervoor dat lotgenotengroepen standaard worden aangeboden aan patiënten met een psychose. Met financiële steun van ZonMW, een organisatie voor vernieuwing in de zorg, is inmiddels een handboek voor hulpverleners gemaakt. Een dvd met voorbeeldmateriaal en een website met informatie voor beleidsmakers, hulpverleners en patiënten is inmiddels in de maak. Ook wordt onderzocht of de interventie kan worden opgenomen in de nieuwe richtlijn voor behandeling van patiënten met een psychose.

Isolement

Patiënten met een psychose voelen zich zowel sociaal als emotioneel geïsoleerd. Dit komt mede door de druk op zorginstellingen om langdurige opnames te vermijden en zoveel mogelijk ambulante hulp te bieden. Ook belangrijk is dat een psychose zich veelal in de adolescentiefase openbaart. Met name jonge mensen die nog volop in het leven staan, worden daardoor beperkt in hun sociaal functioneren. Ze krijgen niet de kans hun opleiding af te maken, een baan te zoeken en een partner te vinden. Een kwart van de patiënten herstelt volledig na een eerste psychose, vijftig procent herstelt gedeeltelijk, bij een kwart wordt de ziekte chronisch.

Curriculum Vitae

Stynke Castelein (Rauwerderhem, 1974) studeerde sociologie aan de Rijksuniversiteit te Groningen en werkt sinds 1999 als onderzoeker in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Ze verrichtte haar onderzoek aan het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) van het UMCG, en promoveert tot doctor in de Medische Wetenschappen bij prof.dr. D Wiersma en prof.dr. M van der Gaag. Het onderzoek werd gefinancierd door ZonMw, het Rob Giel Onderzoekcentrum en Stichting Roos. De titel van het proefschrift luidt: 'Guided peer support group for psychosis: A randomized controlled trial'.