Ingezonden persbericht
PERSBERICHT
Den Bosch, 13 januari 2009
Benefietavond met Kasper van Kooten en Candy Dulfer
Op donderdag 15 januari start de kaartverkoop voor de benefietavond 'Duizend kaarsjes voor Juultje'. De opbrengst komt volledig ten goede aan het onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte LCH. De benefietavond vindt op zondag 15 maart 2009 voor de tweede keer plaats in Theater Diligentia in Den Haag. Naast optredens van de bekende artiesten Candy Dulfer en Kasper van Kooten is er een veiling en worden er hapjes en drankjes geserveerd! De benefietavond wordt georganiseerd door de Stichting Duizend kaarsjes voor Juultje. De avond start om 18.30 uur. Kaarten zijn verkrijgbaar via www.1000kaarsjes.nl en kosten E 75,-.
LCH
Langerhans Cel Histiocytose, de volledige naam van deze ziekte, is een woekering van cellen die wij allemaal in ons lichaam hebben, de Langerhans cellen. Deze cellen bevinden zich hoofdzakelijk in de huid, de longen en de darmen. Ze zorgen er normaliter voor dat virussen en bacteriën naar de lymfeklieren worden vervoerd waar ze vervolgens onschadelijk worden gemaakt. Bij LCH-patiënten gaan de Langerhans-cellen woekeren in met name de huid, botten en beenmerg. LCH is vergelijkbaar met kanker en wordt, zolang er niet meer bekend is, door kankerspecialisten behandeld met chemo - en radiotherapie. Elk jaar worden er 10 à 15 kinderen gediagnosticeerd en een onbekend aantal volwassenen. De overlevingskansen zijn, zeker voor zeer jonge kinderen, niet erg hoog.
Stichting Duizend kaarsjes voor Juultje
Toen Juultje negen maanden oud was, bleek ze heel ziek te zijn. Ze heeft een zeer ernstige vorm van LCH. Gelukkig heeft Juul een geweldige beschermengel en geweldige artsen. Want ondanks de eerste tegenvallende resultaten van ontstekingsremmers, chemokuren en bestralingen gaat het nu al een hele tijd goed met haar. Daarom besloot Kiki van Erven, moeder van Juultje, om de stichting 'Duizend kaarsjes voor Juultje' in het leven te roepen. De stichting, bestaande uit een bestuur van 5 personen, is vastbesloten om het geld dat keihard nodig is om de continuïteit van het onderzoek naar LCH te garanderen bij elkaar te krijgen.
Onderzoek
Professor Egeler, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is een van de weinige specialisten in Nederland (en in de wereld) die zich bezighouden met het ontrafelen van deze ziekte. Het onderzoek vordert gestaag, maar hiervoor is veel geld nodig. Uit de opbrengsten van de verschillende activiteiten van de stichting wordt onder andere Anjali Bechan betaald. Zij doet op dit moment een promotie-onderzoek naar LCH.
Benefietavond
In april 2007 werd de eerste benefietvoorstelling georganiseerd voor Juultje en haar lotgenootjes in Theater Diligentia in Den Haag. Deze avond leverde maar liefst E 65.000,- op. Een mooi begin. Dit jaar wordt er een fantastische nieuwe stap gezet met optredens van Kasper van Kooten en Candy Dulfer. Boenk & De Groot verzorgt de catering, Partners in Wijn zorgt voor wijn en champagne en De Galerie in Den Haag verzorgt de veiling. Alle partijen werken geheel belangeloos mee. Dankzij de medewerking van deze en nog vele andere sponsoren belooft dit een onvergetelijke avond te worden. Kaarten kosten E 75,- en zijn vanaf 15 januari te koop via www.1000kaarsjes.nl. De opbrengst komt volledig ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek naar LCH.
Sponsoring en donaties
Sponsor bent u al voor E 500,- . Voor dit bedrag ontvangt u 4 toegangskaarten en naamsvermelding op de website en posters.
Donaties zijn altijd welkom op bankrekeningnummer 10.17.97.923 t.n.v. Stichting 'Duizend kaarsjes voor Juultje' te Den Bosch. U kunt ook een sms sturen naar 4777 met het woord JUULTJE. (E1,75 per bericht, E 1,- gaat naar het onderzoek) .
In de strijd tegen LCH helpen alle beetjes. Helpt u ons een beetje mee?