Ingezonden persbericht


Baarn, 16 maart 2009
DVD over een dramatische verlammingsziekte

Het Guillain-Barré syndroom: licht aan het einde van de tunnel

Het zal je maar gebeuren: je bent net dertig jaar en topfit. Je krijgt een griepje en een week later lig je totaal verlamd in het ziekenhuis aan de beademing. Het Guillain-Barré syndroom; het kan iedereen overkomen.

Het Guillain-Barré Syndroom: uitzicht op herstel is de titel van een dvd die woensdag 18 maart a.s. ten doop wordt gehouden tijdens een feestelijke bijeenkomst bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) in Baarn. Hij is bedoeld om patiënten en familieleden te steunen in de eerste weken nadat de ziekte heeft toegeslagen.

In Nederland krijgen jaarlijks bij twee- tot driehonderd mensen het Guillain-Barré Syndroom (GBS), mannen, vrouwen en kinderen. De ziekte kan snel toeslaan, hevig verlopen, maar na het dieptepunt volgt altijd herstel. Het is zaak de patiënt en zijn omgeving snel en goed te informeren. De dvd kan het effect hebben van 'een lotgenoot aan het bed' die het herstel van de ziekte in levenden lijve kan tonen.

Met het uitbrengen van de dvd gaat een langgekoesterde wens van de VSN in vervulling.

Op de dvd komen mensen aan het woord die de ziekte hebben doorgemaakt, een partner van een van hen en professor Van Doorn, neuroloog en internationale autoriteit op het gebied van GBS. Het verhaal van mensen die de ziekte hebben doorgemaakt, kan mensen die hetzelfde meemaken, moed geven. De ervaringen van de partner van een patiënt zullen veel herkenning opleveren.

Professor Van Doorn spreekt tijdens de presentatie over het belang van revalidatie. Ook maakt hij duidelijk wat de VSN voor mensen met GBS en hun naasten kan betekenen.

Een van de mensen die op de dvd zijn verhaal vertelt, zal het eerste exemplaar van de dvd aanbieden aan zijn revalidatiearts (de heer Van Asbeck, verbonden aan revalidatiecentrum De Hoogstraat). Ook uitgenodigd is negenvoudig Nederlands kampioen kunstschaatsen Karen Venhuizen. Zij weet ook uit ervaring wat het GBS is.

Nieuwe leden van de VSN met de diagnose GBS ontvangen de dvd bij hun welkomstpakket. De film wordt binnenkort via de website van de VSN, www.vsn.nl, toegankelijk gemaakt.

Deze productie werd mede gefinancierd door CSL Behring, Sanquin en Baxter.

Informatie voor de redactie,