Ingezonden persbericht
Baarn, 31 maart 2009
Patiënt informatiebron voor thuiszorg
Thuiszorg en zeldzame aandoeningen: het is niet altijd een gelukkige combinatie. De verzorgende of verpleegkundige is meestal niet bekend met het ziektebeeld. Dat leidt tot onaangename verassingen voor patiënt en hulpverlener. Het is voor de thuiszorg moeilijk om aan de juiste informatie te komen... tenzij de patiënt die zelf meeneemt. Een nieuwe aanpak voor een oud probleem.
Mensen met een zeldzame aandoening als ALS (amyotrofische laterale sclerose) gaan snel achteruit. Ze raken vaak in hoog tempo verlamd. Daardoor worden ze meer en meer afhankelijk van de thuiszorg. Vaak krijgen ze niet de zorg die zij nodig hebben. Dit komt doordat de organisatie van de thuiszorg en de individuele medewerkers niet goed zijn ingesteld op dergelijke complexe ziekten. Dat kan allerlei vervelende gevolgen hebben: valpartijen, verkeerde zorg, te weinig zorg.
Omdat het om een zeer zeldzaam ziektebeeld gaat, biedt bijscholing geen soelaas. Er zijn maar liefst 6000 zeldzame aandoeningen. Met de meeste ziekten zal een thuiszorgmedewerker nooit in aanraking komen. Kennis over de ziekte moet daarom snel beschikbaar zijn, actueel en toegesneden op de praktijk van de thuiszorg. Achtergrondinformatie in mappen bij de thuiszorginstelling werkt over het algemeen ook niet als het om zeldzame ziekten gaat. Oplossing: laat de patiënt de informatie zelf aan de thuiszorg geven.
De VSN heeft samen met het ALS-Centrum Nederland en de V&VN een informatiepakket gemaakt. Het pakket bevat een brochure voor thuiszorgmedewerkers, een brochure voor het thuiszorgmanagement, informatie voor het CIZ en de patiënt zelf en een overzicht met adresgegevens. De pakketten worden verspreid via de VSN, het ALS-Centrum Nederland en de gespecialiseerde revalidatiecentra.
Deze aanpak is geheel nieuw. Wellicht kunnen ook voor andere zeldzame aandoeningen dergelijke pakketten worden ontwikkeld. Het komend jaar worden de effecten van het nieuwe pakket gemeten. De reacties van patiënten en thuiszorgmedewerkers zijn tot nu toe zonder uitzondering positief.
De complete inhoud van het pakket is in zijn geheel te downloaden via www.vsn2.nl/thuiszorg. Op die pagina staat ook een evaluatieformulier voor betrokkenen en verplegenden/verzorgenden. Op www.spierziekten.nl, www.vsn.nl en www.als-centrum.nl is veel meer informatie over ALS te vinden. Het project is gefinancierd door ZonMW en het fonds NutsOhra.
Informatie voor de pers,
Ingezonden persbericht