EMBARGO TOT 5 MEI 09.00 UUR
'Zoektocht bij kinderastma duurt te lang'
04/05/2009 16:26
Astmafonds
Op Wereld Astma Dag (5 mei) pleit het Astma Fonds voor een aanpak op maat voor verschillende 'typen' astma bij kinderen. Kinderen zoeken vaak jarenlang naar de juiste behandeling van hun astma. Het Astma Fonds vindt dat onacceptabel. Voor astma bestaat een standaard behandeling, maar de ziekte kan sterk verschillen per kind. Na de diagnose begint een lange zoektocht naar de juiste aanpak. Intussen riskeren de jonge patiëntjes ziekenhuisopnames en schade aan de longen. Het Astma Fonds viert dit jaar het 50-jarig jubileum en houdt van 4 tot 9 mei de jaarlijkse collecteweek.
"Alle kinderen met astma moeten een behandeling op maat krijgen", vindt directeur Michael Rutgers van het Astma Fonds. "Op jonge leeftijd kan astma een flinke impact hebben op het leven van kinderen." In Nederland hebben 115.000 kinderen de diagnose astma. Jaarlijks belanden 4.000 kinderen in het ziekenhuis vanwege astma. Het Astma Fonds, dat nu 50 jaar bestaat, collecteert deze week voor onderzoek naar onder meer verschillende soorten astma.
Puzzelen
Kinderarts Paul Brand van Isala Klinieken in Zwolle schetst het probleem: "De behandeling nu is 'one size fits all'. Dat werkt voor veel kinderen met astma, maar helaas niet voor iedereen. Astma is niet één ziekte. Per kind verschillen de factoren die de astmaklachten veroorzaken en per kind gedraagt de ziekte zich anders. Ook bij kinderen die goed reageren op de gebruikelijke behandeling. We moeten beter vat op krijgen op deze verschillen en wat je er aan kunt doen. Nu is het vaak flink puzzelen."
Brand benadrukt dat de behandeling zich niet moet beperken tot de medische aanpak. "Met alleen een herhalingsrecept ben je er niet. Bij veel kinderen is er meer voor nodig om astma onder controle te krijgen: bijvoorbeeld aanpassingen thuis, fysiotherapie, goede instructies bij de medicatie, of hulp bij het stoppen met roken van de ouders. Dat vergt tijd en energie, want een chronische ziekte vraagt chronische aandacht."
Verademing
Esteban (9) had als baby al benauwdheidsklachten. Daar kreeg hij medicijnen voor. "Maar de artsen kwamen er niet echt uit", vertelt zijn moeder Tamara Ockhuijsen uit Naarden. Esteban belandde enkele malen in het ziekenhuis. "Na een zware aanval vorig jaar werd hij doorverwezen naar een kinderarts. Ook die vond het moeilijk om er de vinger op te leggen." Onlangs belandde Esteban in Heideheuvel, het behandelcentrum voor astma in Hilversum. "Pas daar was de behandeling echt een verademing. Als ouder wil je niets liever dan dat je kind er op vooruit gaat."
Rachel Camerik (15) uit Almelo heeft sinds haar derde astmaklachten en is pas sinds twee jaar op de goede weg. De huisarts, de longarts en de apotheek verschilden van mening: wat was nou de goede behandeling? "Ik heb zeven keer een longontsteking gehad, dan zat ik meteen drie weken thuis. En ik gebruikte verschillende pufjes. Gelukkig heb ik nu de goede behandeling gevonden. Ik hoef pas over een jaar terug te komen voor controle."
Kinderarts Brand hoopt dat hij straks kinderen gericht kan behandelen. "Dat kan pas, als je weet hoe het komt dat de ene astma de andere niet is." Dat er verschillende 'typen' astma bestaan, wordt intussen door wetenschappers omarmd. Het Astma Fonds wil nu via onderzoek komen tot een indeling in categorieën én tot standaarden voor de behandeling. Zoals nu bestaat voor bijvoorbeeld diabetes type 1 en 2.
5 mei Wereld Astma Dag
Dit jaar valt Wereld Astma Dag op 5 mei, in de week van de jaarlijkse collecte van het Astma Fonds (4-9 mei). Geef aan de collectant, of maak uw bijdrage over op rekening 55055. Bovendien kan iedereen het Astma Fonds steunen met sponsoracties of donaties via de website www.gezondelongen.nl. Met uw bijdrage helpt u in de strijd tegen ongeneeslijke longziekten, zoals astma.
50 jaar: veel bereikt
Het Astma Fonds bestaat dit jaar 50 jaar. In het jubileumjaar organiseert het Astma Fonds verschillende activiteiten voor het publiek, patiënten en leden.
"Het Astma Fonds heeft al veel bereikt voor mensen met een ongeneeslijke longziekte zoals astma of COPD", zegt directeur Michael Rutgers. "Door wetenschappelijk onderzoek weten we meer over het ontstaan van astma en COPD. Zo kwamen we er in de jaren '50 achter dat astma een longziekte is. En dat astma dus niet tussen de oren zit. In de jaren '60 ontdekten we dat mensen met astma benauwd kunnen worden van alledaagse dingen. Zoals huisstofmijt, pollen of kattenharen. Een belangrijke doorbraak in de jaren '70 was de ontdekking van de inhalator. Met dit apparaatje worden medicijnen voortaan ingeademd en komen ze meteen op de plek waar ze nodig zijn. Zo zijn er minder bijwerkingen. In de jaren '80 ontdekten we dat COPD en astma twee verschillende longziektes zijn. En inmiddels kunnen longpatiënten revalideren. Een zorgvuldig samengesteld programma helpt mensen met astma of COPD vooruit."
Meer weten?
Wilt u meer weten over astma en andere ongeneeslijke longziekten? Kijk op www.astmafonds.nl of bel de Advieslijn van het Astma Fonds: 0900 - 2272596 (op werkdagen van 10.00-14.00 uur; 0,10 euro per minuut).
Bij dit persbericht is een bijlage zichtbaar op www.perssupport.nl
http://www.astmafonds.nl