Erkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed

12/05/2009 08:19

ME/CVS-Stichting Nederland

ME/CVS-Stichting Nederland pleit in petitie voor beter onderzoek- en diagnosetraject

Erkenning en herkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed

Op wereld ME-dag, dinsdag12 mei, vragen belangengroepen wereldwijd extra aandacht voor de ziekte ME/CVS. Ook in Nederland wordt Wereld ME Dag aangegrepen om de problematiek rond deze chronische aandoening op de (politiekmedische) agenda te zetten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een petitie opgesteld gericht aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze petitie, onder de titel 'Maatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiënten' wordt op 12 mei aangeboden. Tegelijkertijd publiceert de stichting haar nieuwe beleidsplan 2009-2012. Dat ook andere partijen zich inzetten voor de erkenning en herkenning van ME/CVS versterkt de boodschap eens te meer.

In Nederland lijden naar schatting 35.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische Encephalomyelitis (ME). Voor patiënten is de officiële benaming van hun aandoening minder relevant dan de erkenning en herkenning van de ziekte als zodanig.

Zo is plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst voor chronische aandoeningen van belang voor individuele ME/CVS-patiënten om een beroep te kunnen doen op ondersteunende voorzieningen (WMO), om naar vermogen, beter mee te kunnen doen in de samenleving. Acceptatie van de aandoening draagt daar zeker aan bij; de invoering van transparante, eenduidige richtlijnen voor betere onderzoek- en diagnosetrajecten is daartoe een voorwaarde.

Dat is één van de speerpunten waar de ME/CVS-Stichting Nederland zich sterk voor maakt, zowel in de petitie, als in het nieuwe beleidsplan dat vanaf 12 mei op de website gepubliceerd is. De petitie wijst er onder andere op dat er (te) weinig academische centra zijn in Nederland voor diagnose, behandeling en onderzoek. En dat veel patiënten problemen ervaren bij de diagnostiek en behandeling en zich niet serieus genomen voelen. Zij consulteren daarom een (onnodig) groot aantal geneeskundige behandelaars. Het instellen van meer Kenniscentra voor ME/CVS zal uiteindelijk leiden tot minder artsenbezoek, minder uitval in het arbeidsproces en een daling van de daarmee gepaard gaande (ziekte)kosten.

Waar het om gaat is dat erkenning en herkenning van ME/CVS van cruciaal belang zijn, en voorwaarden voor maatschappelijke acceptatie en participatie. En daarmee aan een betere kwaliteit van leven voor de ME/CVS-patiënt.

Bij dit persbericht is een bijlage zichtbaar op www.perssupport.nl





http://www.me-cvs-stichting.nl/