Ingezonden persbericht


P E R S B E R I C H T

Haarlem, 8 mei 2009

Spannende finish fietsers sponsortocht Biking4Energy Wordt de 25.000 euro gehaald voor onderzoek naar zeldzame energiestofwisselingziekten?

Op 16 mei a.s. legt de kopploeg van de Europese sponsorfietstocht Biking4energy de laatste tien kilometer af van Wijchen naar Nijmegen. Dan is er 2500 kilometer gefietst in Europa, vaak door weer en wind. Doel van de fietstocht was om meer bekendheid te geven aan zeldzame, vaak levensbedreigende energiestofwisselingsziekten. Maar vooral ook om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekten en de ontwikkeling van medicijnen. Onderdeel van de fietstocht was een bezoek aan vijf ziekenhuizen en hun onderzoeksinstituten in Milaan, Praag, Heidelberg, Düsseldorf en Nijmegen waar onderzoek wordt gedaan naar deze ziekten.

De kopploeg, bestaande uit de initiatiefnemers van de sponsorfietstocht, wordt 16 mei op feestelijke wijze bij het kasteel van Wijchen ontvangen en gaat rond 12.00 uur na het startschot van burgemeester G. Noorderwier, vergezeld van 200 enthousiaste meefietsers op weg naar Nijmegen. De fietsers worden om 14.00 uur bij UMC St. Radboud opgewacht door niemand minder dan Jochem Myjer, ambassadeur van de Stichting Energy4all, prof. dr. Jan Smeitink, verbonden aan het UMC St. Radboud en autoriteit in Europa op het gebied van onderzoek naar de energiestofwisselingsziekten, en Jan van der Meer, wethouder te Nijmegen.

Op het podium bij het UMC St. Radboud, zal Jochem Myjer een uniek KNVB Shirt van het Nederlands elftal met alle handtekeningen van de voetballers veilen en een gesigneerde Nike bal. De opbrengst ervan gaat volledig naar Biking4Energy en wordt opgeteld bij het totaalbedrag van de fietstocht. Alles wijst er inmiddels op dat het bedrag wat op de cheque komt te staan alle verwachtingen overstijgt. "Nog niet eerder is met een particulier initiatief zoveel geld opgehaald", aldus Jos van Wamel van de St. Energy4all waarbij Biking4Energy aansluiting heeft gezocht. Het definitieve bedrag wat de sponsortocht opgeleverd heeft, zal 16 mei bekend gemaakt worden en de cheque zal aan prof. dr. Jan Smeitink overhandigd worden.

De fietsers zullen symbolisch het stokje overdragen aan een nieuwe groep fietsers die starten met een Elfstedenfietstocht in Nederland. Nijmegen is dus nog niet het einde van de sponsoractie Biking4Energy. De batterij van vele kinderen moet nog opgeladen kunnen worden en daar is hard geld voor nodig.

Voor meer persinformatie of interviewaanvragen:
www.biking4energy.eu/www.energy4all.eu, of neem contact op met Pers/PR: Annemarie Bevers, a.bevers@zonnet.nl, telefoonnummer 06 5158 5307.

' Frans en Ria Schlüter en Piet en Leny Doodeman, initiatiefnemers van de sponsorfietstocht, zijn op 14 april in Milaan gestart met de fietstocht van 2500 km. Sinds kort weten Frans en Ria dat hun kleindochter Joska van drie jaar aan een energiestofwisselingsziekte lijdt. "Door een defect in de energievoorziening van haar cellen loopt haar spreekwoordelijke batterij heel snel leeg en laadt daarna maar moeilijk weer op." Voor hen geen reden om bij de pakken neer te gaan zitten, integendeel. Na wat slapeloze nachten werd het idee geboren om geld in te gaan zamelen voor onderzoek naar en medicijnen tegen deze ziekte en tegelijkertijd bekendheid te vragen voor de ziekte. Omdat in Europa meerdere instituten zijn die hier ook onderzoek naar doen lag het voor de hand om fietsend langs deze instituten te gaan. Immers, de beide echtparen fietsen al jaren voor hun plezier door vele landen van Europa.

---- -- Promo energy Pakket

Koop een Energy pakket voor onderweg voor slechts 5,­ De opbrengsten komen voor de volle 100% ten goede aan Biking4Energy. Koop een mooi Biking4Energy shirt voor een zeer schappelijke prijs en ondersteun ons in bekendheid!
Een KNVB-Nederlands elftal shirt en een officiële KNVB bal met handtekeningen worden geveild. Deze veiling vindt plaats tijdens de slothappening in Nijmegen.

Koninklijke Broese & Peereboom BurnettMedia Graphicare Spinveld 8 Neerloopweg 29 Strijperstraat 6 4815 HS BREDA 4814 RS Breda 5595 GC Leende Tel (076) 522 31 55 Tel (076) 523 66 80 Tel (040) 206 34 33 info@broesepeereboom.nl info@burnettmedia.com info@graphicare.nl www.broesepeereboom.nl www.burnettmedia.com www.graphicare.nl Dankzij deze partijen is al het drukwerk tot stand gekomen!!

Wijchen - nijmegen
oP een halve batterij fietsen?

02

inhoudsoPgave


Onderwerp pagina Voorwoord Frans Schlüter 03
Dagprogramma 16 mei 04
Gemeente Wijchen 05
Algemene informatie 06
·Energy4All 06
·Biking4Energy 08
Parkeren in Wijchen 09
Totale tocht van 2500 km 10
Hoe komt u terug in Wijchen? 11
Sponsors drukwerk 12
02

voorWoord

Eindoktober2008,naruim2jaaronderzoeken,kregenwijtehorendatonzeklein- dochter (Joska) een energie-stofwisselingsziekte heeft. Deze diagnose schept duidelijk- heid maar roept tevens 1000 nieuwe vragen op. Als opa en oma sta je machteloos toe te kijken. Wat kun je doen?
Praktisch: sponsorfietsen, een bijdragen voor onderzoek naar een oplossing. Fietsen kunnen we, sponsors vinden gaan we proberen. Met het geld dat we bijeen ver-zamelen kunnen we iets bijdrage aan de wetenschap. Ook kan er met het geld be- kendheid worden gegeven. Met meer bekendheid voor de ziekte kan de diagnosetijd verkort worden. Voor de getroffen kinderen sneller en gerichtere hulp en ondersteuning bieden.
Begin december gingen we van start. Beginnen met een organisatieteam. Dan een website in de lucht krijgen, locaties, routes, documentatie verzamelen. Veel plannen en afspraken maken. Het resultaat ziet u, een stevige sponsoractie. Ondersteund door familie, vrienden, verenigingen, overheden en particulieren in alle bezochte landen. We beginnen in Italië daarna Zwitserland, Oostenrijk, Duitsland, Tjechië, terug door Duitsland naar Nederland. Overal in deze landen is onze sponsoractie aangeslagen. Onze belevenissen kunt u lezen op de website biking4energy.eu. Dat wij nu met zo velen van Wijchen naar het UMC St. Radboud gaan fietsen is een feest. Een feest als slot van deze sponsortfietstocht. Voor ons tevens een nieuw begin om verdere acties op te gaan tuigen. We willen doorgaan todat er een oplossing is voor deze nog ongeneeselijke ziekte.
Wij danken u hartelijk, omdat u ons heeft gesteund en vragen u om ons te blijven steunen. Mobiliseer uw omgeving en veroorzaak zo een kettingreactie!
U zult nog regelmatig van ons horen.
Het Organisatieteam Biking4Energy
Frans Schlüter
03

dagProgramma


Tijd acTiviTeiT
10:00 Verzamelen Kasteel Wijchen
10:00 Opening Biking4Energy markt
12:00 Startschot burgemeester G. Noordewier 12:00 14:00 Fietstocht
13:45 Ontvangst prof.dr.J.Smeitink
14:30 Uitreiken cheque
16:00 Afsluiting

Deelname aan deze slotetappe geschiedt volledig voor eigen risico. De organisatie is niet verantwoor- delijk voor eventueel opgetreden schade en/of letsel. 04

gemeente Wijchen

"Wijchen. Een heerlijkheid tussen Maas en Waal
De gemeente Wijchen was al in de prehistorie bewoond. De Romeinen legden hier grote landbouwcomplexen aan met luxe villa's. Wijchen was een inheems Romeinse nederzetting van regionale betekenis. In de middeleeuwen ontstonden burchten, kaste- len, hofsteden en versterkte boerderijen. Ontdek het rijke verleden in Museum Wijchen en bezoek het pittoreske monumentale stadje Batenburg met de molen en fraaie kas- teelruïne. Ook de dorpen Leur, Balgoij, Niftrik, Alverna en Bergharen zijn een bezoek meer dan waard. Geniet van het afwisselende natuurlandschap, ideaal op de fiets of te voet. Fiets eens door het Land van Maas en Waal en maak kennis met de rijkdom tussen de rivieren."
02
05

energie vanzelfsPrekend?
niet voor kinderen met
energiestofWisselingsziekten!

ieder kind heeft recht op energie, steun de stichting energy4all! Voor een kind is het heerlijk om lekker naar buiten te gaan, om te spelen of te spor- ten met vriendjes. Toch heeft niet ieder kind altijd die keuze. In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Heel simpel gezegd hebben ze een defecte batterij, hij is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij de mildste vorm hebben ze na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Dat betekent dat ze vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben waardoor ze niet zomaar naar buiten kunnen rennen om te gaan spelen.
Op dit moment is er nog geen behandeling voor energiestofwisselingsziekten. Deze ziekten (de ziekte is er in verschillende vormen) zijn progressief waardoor de gezond- heid alleen maar verslechtert. Dat is voor kinderarts professor Jan Smeitink en zijn team onacceptabel. Zij hebben er een levenswerk van gemaakt om een medicijn te vinden en deze kinderen weer energie te geven.
onderzoek
Al 30 jaar is Jan Smeitink bezig met onderzoek naar de ziekte en een eventuele be- handeling die de ziekte zou kunnen stopzetten en misschien zelfs genezen. In de afgelopen jaren zijn enkele zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak in het onderzoek. Dat heeft ervoor gezorgd dat het onderzoeks- team van J.Smeitink nu heel ver gevorderd is met het ontwikkelen van een medicijn. De opgedane kennis is ook van groot belang voor andere ziekten als Parkinson, bepaalde vormen van kanker en het normale verouderingsproces. 02
06

Het doel is in de komende vijf tot zeven jaar de eerste behandeling voor energiestof- wisselingsziekten te hebben. Nu de eindstreep in zicht is willen we dat doel ook halen en daar is veel geld voor nodig.
Waarom stichting energy4all?
Om het levenswerk van prof.dr. Jan Smeitink te ondersteunen is drie jaar geleden de stichting Energy4All opgericht.
Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf mensen en heeft daarnaast een vrijwillige medewerker voor de back office en een onbezoldigd directeur. Naast de twee PR ambassadeurs Jochem van Gelder en Jochem Myjer heeft de stich- ting zo'n dertig ambassadeurs verspreid over heel Nederland. Het doel van Energy4All is o.a. het inzamelen van geld om het onderzoek van Jan Smeitink en zijn team uit te breiden en te versnellen. In2008heeftdestichtingruim 200.000,-- bij elkaar verzameld en dit jaar ziet het er naar uit dat dit bedrag overtroffen gaat worden. De stichting doet ook verschillende activiteiten voor patiënten met een energiestofwis- selingsziekte en geeft voorlichting over de ziekte om mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze energiestofwisselingsziekten. Meer informatie: www.energy4all.eu
02
07

biking 4 energy
een Privé initiatief

Eind2008werdbijJoska,toentweeeneenhalfjaaroud,dediagnosegestelddat ze aan een energiestofwisselingsziekte lijdt. Ze had toen al vele ziekenhuisopnamen en onderzoeken achter de rug omdat niet duidelijk was wat er met haar aan de hand was.BijdeopaenomavanJoska,RiaenFransSchlüter,ontstondindecember2008 het idee om een sponsorfietstocht door Europa te organiseren en zo geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte en meer bekendheid te geven aan de ziekte en de problematiek daarbij.
Dit particulier initiatief heeft aansluiting gezocht bij de stichting energy4all en inmiddels zijn Frans en Ria Schlüter samen met Piet en Leny Doodeman op 12 april naar Milaan vertrokken om van daaruit op 14 april te starten met de sponsorfietstocht. Een toepas- selijk logo laat zien waar het allemaal om gaat: een batterij die geladen wordt door 4 fietsers.
Tijdens de fietstocht van 2500 km worden diverse medische centra aangedaan in Milaan, Praag, Heidelberg en Düsseldorf. De fietsers zullen in Praag tevens de ambas- sade bezoeken op Koninginnedag. De laatste etappe wordt op 16 mei in Nederland gereden van Wijchen naar Nijmegen, naar de St. UMC Radboud, alwaar prof.dr. Jan Smeitink de cheque met de opbrengst van de sponsorfietstocht in ontvangst zal nemen. In dit programmaboekje leest u elders over het grootse spektakel op 16 mei en wat u allemaal kunt verwachten.
Meer informatie : www.Biking4Energy.eu
02
08

Parkeren in Wijchen

start : kasteellaan 22-24

finish : geert grootePlein noord 1
09

route kaart euroPa

eTappe plaaTs verTrek aankOmsT
1 Milaan ­ Praag 13 april 25 april
2 Praag ­ Heidelberg 27 april 7 mei
3 Heidelberg ­ Düsseldorf 8mei 12 mei
4 Düsseldorf ­ Wijchen 13 mei 15 mei
5 Wijchen ­ Nijmegen 16 mei 16 mei 10

treinreis nijmegen - Wijchen

tijd station/halte sPoor richting reisdetails 15:23 Nijmegen 4b `s Hertogenbosch NS Stoptrein 15:28 NijmegenDukenburg
15:32 Wijchen 1
15:53 Nijmegen 4b `s Hertogenbosch NS Stoptrein 15:58 NijmegenDukenburg
16:02 Wijchen 1
16:23 Nijmegen 4b `s Hertogenbosch NS Stoptrein 16:28 NijmegenDukenburg
16:32 Wijchen 1
16:53 Nijmegen 4b `s Hertogenbosch NS Stoptrein 16:58 NijmegenDukenburg
17:02 Wijchen 1

hoe komt u terug?
0 V Uw vertrekpunt is: Geert Grooteplein-Zuid 10, Nijmegen (NL, 6525) tijdsduur
1 Op de Geert Grooteplein-Zuid direct rechts afslaan naar de Philips van Leydenlaan 00:00
2 OpdePhilipsvanLeydenlaanna218mlinksafslaannaardeKapittelweg 00:01
3 Op de Kapittelweg direct rechts afslaan naar de Sint Annastraat 00:01
4 Op de Sint Annastraat na 490 m links afslaan naar de Groenestraat 00:03
5 Op de Groenestraat rechts afslaan naar de Groenestraat 00:07
6 Op de Groenestraat na 420 m links afslaan naar de Graafseweg/N326 00:09
7 Neem eerste afslag op de rotonde naar de Wijchenseweg/N326 00:19
8 Neemna337meersteafslagopderotondenaardeVanSchuijlenburgweg 00:20
9 Einde bebouwde kom Nijmegen na 905 m verder op de Van Rosenburgweg/N324 00:23
10 Neem tweede afslag op de rotonde naar de Graafseweg/N324 00:26
11 Op de Graafseweg/N324 Havenweg rechts afslaan naar de Havenweg 00:29
12 Begin bebouwde kom Wijchen na 104 m verder op de Havenweg 00:30
13 Op de Havenweg na 405 m rechts afslaan naar de Kam Onnesstraat 00:31
14 Neem na 422 m eerste afslag op de rotonde naar de Nieuweweg 00:32
15 Neem na 503 m eerste afslag op de rotonde naar de Kasteellaan 00:35
16 A Kasteel Wijchen 10,5 km 11

---- --