Erasmus MC
---
Jonge MS-patiënten welkom op landelijke bijeenkomst
Komend weekend wordt voor de vierde keer de landelijke informatiedag
voor kinderen en jongeren met MS georganiseerd. De bijeenkomst vindt
plaats in de Efteling op zaterdagochtend 30 mei 2009. Na afloop kunnen
de kinderen samen met hun ouders de Efteling bezoeken.
Multiple sclerose is een zeldzame aandoening bij kinderen. Er is veel
te verbeteren op het gebied van zorg en aandacht voor kinderen met MS.
In dat kader organiseerde MS Centrum ErasMS de afgelopen drie jaar
informatiedagen voor kinderen en jongeren met MS en hun ouders.
Rollen omgedraaid
Tijdens de eerste twee edities vertelden dokters en therapeuten over
de nieuwste inzichten rondom MS bij kinderen. Bij de
laatste informatiebijeenkomst afgelopen jaar waren de rollen
omgedraaid: kinderen en jongeren met MS of een van hun ouders waren de
sprekers, met als luisteraars de dokters, therapeuten
en andere aanwezige patiënten met hun ouders.
Het doel van de interactieve bijeenkomst is om onderlinge ervaringen
uit te wisselen en professionals te laten horen wat er leeft, wat er
niet goed is, waar extra aandacht nodig is, etc.
Jonge patiënt welkom
Hoewel de grens bij kinderen normaal gesproken 16 jaar is, zijn er
natuurlijk ook jongeren die recentelijk de diagnose MS hebben gekregen
en al snel 17 of 18 zijn geworden. Daarom is iedere patiënt onder de
19 jaar, met MS of een variant zoals ADEM, ruggenmergontsteking,
oogzenuwontsteking of ziekte van Devic, zaterdag samen met de ouders
van harte welkom in de Efteling.
Aanmelden kan via mscentrum@erasmusmc.nl.
Kijk voor meer informatie over het MS Centrum op de website.
De organisatie is handen van MS Centrum ErasMS, het MS Centrum van het
Erasmus MC in Rotterdam, in samenwerking met de landelijke werkgroep
ADEM/ MS bij kinderen (Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie),
MS Research, MSVN, het Nationaal MS Fonds en MSWeb.
Publicatiedatum: 27 mei 2009
---