Boek over Zeggenschap over opgeslagen lichaamsmateriaal

19/06/2009 16:42

Rathenau Instituut

Presentatie boek "Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal" aan staatssecretaris Bussemaker

Presentatie rapport aan staatssecretaris Bussemaker

Graag nodigt het Rathenau Instituut u uit voor de presentatie van het boek "Nader gebruik nader onderzocht. Zeggenschap over lichaamsmateriaal". Op 24 juni zal staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het eerste exemplaar in ontvangst nemen en een reactie geven op de uitkomsten van het onderzoek, die oproepen tot betere regelgeving en bijstelling van de huidige praktijk. Aansluitend vindt een debat plaats met vertegenwoordigers van patiënten, artsen, onderzoekers en medische centra.

Belang goede regeling neemt toe

Van miljoenen Nederlanders liggen naar schatting 50 miljoen stukjes lichaamsmateriaal opgeslagen in ziekenhuizen. De technologische mogelijkheden nemen toe om dit lichaamsmateriaal te bewerken, op te slaan, te registeren, te exporteren en er informatie uit af te leiden. Lichaamsmateriaal is bovendien allang geen afval meer; het heeft financiële waarde gekregen. De implicaties van nader gebruik worden dus complexer en zwaarwegender. Het wordt daarom steeds belangrijker, en dringender, om bijpassende regelingen te treffen.

Wat is nader gebruik van lichaamsmateriaal?

Lichaamsmateriaal komt beschikbaar op verschillende manieren: het wordt afgenomen voor medisch onderzoek of blijft over na een behandeling, bevalling of operatie. Het gaat om bijvoorbeeld bloed, huid of tumorweefsel. Dit materiaal wordt bewaard omdat het later nog van belang kan zijn voor de patiënt. Maar na de diagnose of behandeling kan het materiaal ook worden gebruikt voor andere doeleinden. Vooral voor wetenschappelijk onderzoek, voor het verbeteren van diagnostische tests, gebruik in het onderwijs, voor transplantaties en voor de vervaardiging van producten. Dit heet nader gebruik van lichaamsmateriaal.

Afnemen, bewerken, opslaan en informatie herleiden

Belangrijke vragen gaan over zaken als opslag en beheer, gebruik en toestemming. Voor welke doelen en onder welke voorwaarden mag het lichaamsmateriaal worden gebruikt? Wie heeft welke zeggenschap over het materiaal? Hoe is dit juridisch geregeld? En hoe in de praktijk? Hoe denken burgers en patiënten eigenlijk over deze zaken?

Vier deelonderzoeken

Het boek bestaat uit vier deelonderzoeken. Een probleemverkenning naar het nader gebruik van lichaamsmateriaal in de praktijk, een analyse van het huidige juridische kader, een publieksonderzoek naar de opvattingen van burgers evenals een patiëntenstudie. Hiermee wil het Rathenau Instituut de politieke en maatschappelijke discussie over zeggenschap over lichaamsmateriaal een nieuwe impuls geven.

Tijd en plaats: Woensdag 24 juni 2009 om 16.00 uur in Nieuwspoort te Den Haag. Zaal: Wandelganger 1. Inloop vanaf 15.30 uur.

Bij dit persbericht is een bijlage zichtbaar op www.perssupport.nl





http://www.rathenau.nl