UMC St Radboud
Nationale informatiedag energiestofwisselingsziekten in UMC St Radboud
(05-10)
Op zaterdag 10 oktober a.s. organiseert het Nijmeegs Centrum voor
Mitochondriële Ziekten (NCMD) van het UMC St Radboud de eerste
nationale informatiedag over
energiestofwisselingsziekten. De dag is speciaal bedoeld voor ouders
van kinderen, jongeren en volwassenen met een
energiestofwisselingsziekte. Het centrum organiseert de dag in
samenwerking met de Vereniging Volwassenen, Kinderen en
Stofwisselingsziekten (VKS), de Vereniging Spierziekten Nederland
(VSN) en de Stichting Energy4All.
Naar schatting wordt jaarlijks één op de vijfduizend kinderen geboren
met een mitochondriële ziekte, ook wel energiestofwisselingsziekte
genoemd. Zij kampen als het ware met slechte batterijen
(mitochondriën) en hebben hierdoor onvoldoende energie tot hun
beschikking. Al bij de geboorte zijn hun batterijen half leeg. Ook
lopen de batterijen veel sneller leeg dan bij gezonde kinderen en
geven ze schadelijke stoffen af aan het lichaam. Uiteindelijk kan dit
alles leiden tot aantasting van (alle) organen en weefsels. De eerste
tekenen van de ziekte openbaren zich meestal op jonge leeftijd en veel
patiënten overlijden ook op jonge leeftijd. Momenteel is er nog geen
genezing mogelijk. Het NCMD richt zich op diagnostiek, zorg en het
ontwikkelen van een behandeling voor mitochondriële ziekten.
Informatiedag
Tijdens de informatiedag op 10 oktober zijn er onder meer lezingen
over alle aspecten van de ziekte en er is kans om een kijkje te nemen
in enkele laboratoria. Tijdens speciale meet the experts sessies is er
volop gelegenheid om persoonlijke vragen te stellen. Ook is er een
informatiemarkt.
Energy4All reikt subsidies uit
De stichting Energy4All overhandigt tijdens de informatiedag drie
subsidies aan het NCMD voor verder wetenschappelijk onderzoek. Zo
ontvangt dr. ir. Rutger Vogel een Energy4All scholarship van 80.000
euro. Hiermee kan hij een jaar lang onderzoek doen aan de Harvard
University, Cambridge USA. Verder ontvangt het centrum drie jaar lang
een bedrag van 55.000 euro per jaar, voor wetenschappelijk onderzoek
in Nijmegen. En tot slot wordt er een grant van 45.000 euro
overhandigd voor de aanschaf van een speciaal onderzoeksapparaat. De
subsidies worden uitgereikt door Energy4All ambassadeur Jochem van
Gelder. Energy4All schenkt daarnaast vijf laptops aan de afdeling
Kindergeneeskunde van het UMC St Radboud, speciaal voor kinderen die
in het ziekenhuis liggen.
Meer informatie
Kijk voor meer informatie ook op: www.ncmd.nl of www.energy4all.nl