Ingezonden persbericht
Meppel, 15 september 2010
Stichting Downsyndroom
Persbericht 016
Voorlichting over Downsyndroom bij prenatale screening ver onder de maat
De Nederlandse overheid biedt allerlei mogelijkheden tot prenatale screening op Downsyndroom. Uiteindelijk leidt dat tot het al dan niet beëindigen van zwangerschappen. Dat moet natuurlijk worden gekoppeld aan een gedegen en objectieve voorlichting. Uit een groot onderzoek van de Stichting Downsyndroom (SDS) naar ervaringen met prenatale screening1 blijkt dat die voorlichting over Downsyndroom echter ver onder de maat is. Dit staat beschreven in een bijdrage van De Graaf (G.W.) 2, Van Os3, Borstlap2 en De Graaf (E.A.B.)2 in het professionele katern van het jongste nummer van het eigen magazine van de SDS, 'Down + Up'.
Elk jaar ondergaan in ons land ongeveer 43.000 zwangere vrouwen een prenatale screeningstest op Downsyndroom, een kwart van alle zwangere vrouwen. Bij de respondenten van de grote landelijke enquête vanuit de SDS is bij 36 procent een vorm van prenatale screening of diagnostiek aangeboden en heeft 10 procent daadwerkelijk hieraan deelgenomen. Het aanbodpercentage varieert zeer naar leeftijd van het kind, van 4 procent 21 jaar en langer geleden tot 79 procent nu.
Landelijk wordt bij screening bij 3,7 procent een verhoogde kans op Downsyndroom vastgesteld. Als bij vervolgonderzoek blijkt dat de vrucht daadwerkelijk Downsyndroom heeft, breekt ongeveer negentig procent van de vrouwen de zwangerschap af. De afgelopen jaren worden er jaarlijks zo'n 200 zwangerschappen met een kind met Downsyndroom beëindigd. In de grote SDS-enquête en in een promotieonderzoek naar het mensenrechtelijk kader van de prenatale screening op Downsyndroom is ingezoomd op de ervaringen van ouders van geboren kinderen met Downsyndroom met de screening en/of het diagnostisch vervolgonderzoek.
In de enquête zowel als tijdens de interviews wordt geconstateerd dat er gebrek is aan objectieve informatie over Downsyndroom bij het prenatale onderzoek. Het lijkt er namelijk op dat de hulpverleners, uit beduchtheid voor beïnvloeding, zo weinig informatie geven dat de ouders niet goed weten waarop ze hun keuzes moeten baseren. In de enquête geeft slechts 32 procent van de ouders die hebben deelgenomen aan prenataal onderzoek aan dat zij daarbij informatie van hulpverleners hebben gekregen over Downsyndroom. Daarvan vond nog eens 25 procent dat die informatie onvoldoende was. In totaal moest dus driekwart van de ouders een beslissing nemen over het prenataal onderzoek terwijl ze niet of onvoldoende informatie hadden gekregen van de hulpverleners. Alleen bij de allerjongste groep (de 0-jarigen) lag dit percentage iets gunstiger (op 46 procent).
Om te waarborgen dat ouders met 'informed consent' een beslissing nemen is voldoende en goede informatie een noodzakelijke voorwaarde. Alleen mét die informatie kunnen de ouders hun recht op zelfbeschikking verzilveren. Nu de overheid enerzijds een breed aanbod op de prenatale screening op Downsyndroom organiseert, ligt er een even grote inspanningsverplichting bij de overheid om mensen te helpen bij de keuze of ze willen weten of de vrucht Downsyndroom heeft en als dat zo is, of ze al dan niet de zwangerschap willen uitdragen. Goede informatie over wat Downsyndroom betekent is daarbij onontbeerlijk.
Bij die inspanningsverplichting van de overheid hoort overigens ook de mensenrechtelijke verplichting om discriminatie van mensen met een beperking tegen te gaan en zich in te zetten voor een volwaardige positie van mensen met Downsyndroom in de maatschappij. Pas dan zal de keuze voor een kind met Downsyndroom een echte beslissing van ouders alleen zijn, niet beïnvloed door een maatschappij waarin mensen met Downsyndroom nog moeten strijden om mee te tellen.
1 G.W. ('Gert') de Graaf, C. ('Carla') van Os, R. ('Roel') Borstlap en E.A.B. ('Erik') de Graaf, 'Ervaringen van ouders met prenatale screening'
2 Stichting Downsyndroom
3 Universiteit Leiden