UMC Utrecht
Erkenning behandeling afweerstoornissen
Steun Jeffrey Modell Foundation moet bekendheid afweerstoornissen
vergroten
Het UMC Utrecht ontvangt morgen het predicaat van `Jeffrey Modell
Center voor Primaire Immuundeficiënties`, waardoor zij deel uit zullen
gaan maken van het wereldwijde netwerk van Jeffrey Modell-centra. Het
is een belangrijke impuls voor herkenning en behandeling van deze groep
ernstige en soms levensbedreigende ziektes.
Primaire immuundeficënties (PID) zijn chronische aandoeningen die het
immuunsysteem van het lichaam aantasten. Volwassenen en kinderen met
deze aandoeningen hebben een verminderde of zelfs helemaal geen
weerstand tegen infecties. Zij hebben extra veel last van
gezondheidsproblemen zoals bijholteontsteking, longontsteking,
huidaandoeningen en auto immuunziektes. PID worden vaak niet of pas
laat herkend omdat ze zich voordoen als gewone ziektes. Tot op heden
zijn er meer dan 150 primaire immuundeficiënties geïdentificeerd. Zij
variëren sterk in hevigheid en worden vaak gekenmerkt door
terugkerende, hardnekkige infecties, die veel schade aanrichten. Het is
moeilijk om precies vast te stellen hoeveel mensen in Nederland aan PID
lijden, maar schattingen duiden er op dat 1 op de 500 tot 5000 mensen
er aan lijdt, afhankelijk van de ernst van de stoornis.
Het UMC Utrecht is het tweede ziekenhuis in Nederland dat dit
bijzondere predicaat krijgt. Eerder dit jaar ontving het Erasmus MC ook
deze erkenning. Joris van Montfrans, kinderarts-immunoloog van het UMC
Utrecht: " Het is zeer uniek dat in een relatief klein land als
Nederland twee centra worden opgenomen in het netwerk van de Jeffrey
Modell Foundation. Dit zal de samenwerking tussen het Erasmus MC en het
UMC Utrecht nog meer bevorderen en dat komt de patiënten ten goede. De
bekendheid van de aandoening zal verder toenemen en daardoor zullen
steeds meer mensen bereikt worden die nu nog onvoldoende hulp krijgen.
We behandelen hier veel patiënten met immuundeficiënties en we zijn erg
blij deel te kunnen nemen in dit netwerk van expertisecentra."
Vicki en Fred Modell, de oprichters van de Jeffrey Modell Foundation,
zullen aanwezig zijn bij de officiële opening van het centrum op 1
oktober aanstaande. Zij hebben de stichting genoemd naar hun zoon, die
in 1986 op 15-jarige leeftijd overleed aan complicaties van een
primaire immuundeficiëntie. "Wij zijn ontzettend blij met de
samenwerking met het UMC Utrecht," aldus Fred Modell, "Specialisten
vermoeden dat nog veel gevallen van PID in Nederland ongediagnosticeerd
zijn en ons doel is om iedere volwassene en ieder kind een kans te
geven op een gezond en normaal leven." Vicki Modell: "Er bestaat een
grote groep ondergediagnosticeerde kinderen en jonge volwassenen die
lijden aan deze ziektes waardoor zij niet volledig van het leven kunnen
genieten. Hun ziekte belemmert ze in hun activiteiten, doet plannen van
koers veranderen en dromen uiteenspatten."
woensdag 29 september 2010