Ingezonden persbericht



Huisarts heeft onvoldoende kennis van patiënt met afweerstoornissen

Een late diagnosestelling heeft schade aan de luchtwegen tot gevolg

Raamsdonkveer, 6 november 2010 - Bij bijna de helft van de patiënten met een afweerstoornis (45%) is hun aandoening niet tijdig herkend. Bij kinderen onder de 1 jaar is dit zelfs 85%. Huisartsen geven toe dat ze onvoldoende weten van afweerstoornissen en behoefte hebben aan bijscholing. Tijdens de opleiding is deze aandoening onderbelicht. Onbegrip is er ook in de directe omgeving van patiënten. Familie en vrienden weten weinig af van hun ziekte en zijn zich vaak niet bewust van de ernst ervan. Dat blijkt uit onderzoek van de Stichting voor Afweerstoornissen onder 130 patiënten en 475 huisartsen. De resultaten werden op 6 november gepresenteerd in CORPUS te Leiden, tijdens de viering van het 25-jarig jubileum van de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS).

Vooral bij kinderen met een afweerstoornis wordt de diagnose pas gesteld als de eerste verschijnselen zich allang hebben voorgedaan. Bij kinderen van 6 tot 10 geldt dit voor 43%, bij kinderen tussen de 3 en 5 gaat het om 48%, en bij 1- tot 2-jarigen is het zelfs 100%. Een late diagnosestelling heeft schade aan de luchtwegen tot gevolg. Niet goed behandelde afweerstoornissen leiden ook tot veelvuldige en soms levensbedreigende infecties.

"Het is dan ook zeer belangrijk om de bewustwording rond afweerstoornissen te vergroten zodat in de toekomst de diagnose vroegtijdig wordt gesteld", aldus Kees Waas, secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen. "Wij hebben daarom de website www.altijdziek.nl in het leven geroepen, die tijdens ons jubileumfeest in CORPUS werd 'onthuld' door Arnold Vanderlyde. Patiënten, zorgverleners en andere geïnteresseerden vinden op deze website alle informatie die ze nodig hebben."

Huisarts geen informatiebron

Uit het onderzoek blijkt dat zeker huisartsen deze informatie goed kunnen gebruiken. Slechts 1 op de 10 ondervraagde patiënten ontving de eerste informatie over afweerstoornissen van hun huisarts, die toch hun eerste aanspreekpunt is. De belangrijkste informatiebronnen zijn in eerste instantie de kinderarts, immunoloog en internist. Bij het informatie inwinnen in tweede instantie zijn dat de patiëntenvereniging en internet. Patiënten die wel bij hun huisarts te rade gaan, hebben in slechts een derde van de gevallen (zeer) nuttige informatie gekregen.

Behoefte aan bijscholing

Huisartsen blijken ook niet goed bekend te zijn met afweerstoornissen. Ruim 70% van de huisartsen geeft aan minder dan 5 keer per jaar een patiënt met deze aandoening in zijn praktijk te zien. 7 op de 10 huisartsen vinden dat er tijdens de opleiding onvoldoende aandacht was voor afweerstoornissen. Een zelfde aantal geeft dan ook aan behoefte te hebben aan bij- of nascholing op dit gebied. "Met onze website springen we enigszins in op dit kennishiaat", aldus Kees Waas. "Maar dit alleen is niet voldoende. Bijscholing is noodzakelijk om huisartsen te helpen tijdig een diagnose te stellen. Ik roep alle bijscholingsinstanties dan ook op hier werk van te maken."

Onderwaardering van omgeving

Ook de directe omgeving van patiënten is vaak niet goed op de hoogte van hun afweerstoornis. 43% geeft aan dat hun omgeving 'noch voldoende, noch onvoldoende' weet van hun aandoening, en 33% weet zelfs (veel te) weinig. Meer dan de helft van deze groep ziet de omgeving de afweerstoornis (helemaal) niet als een ernstige aandoening. Terwijl 63% van de patiënten hun eigen afweerstoornis juist als een zeer ernstige aandoening tot nogal ernstige aandoening beschouwen.

10 alarmsignalen

Aangezien de bekendheid van afweerstoornissen nog onvoldoende is, heeft de Stichting voor Afweerstoornissen onderstaande tien alarmsignalen opgesteld. Indien twee of meer signalen herkenbaar zijn, is het raadzaam om naar de huisarts te gaan om te kijken of er sprake is van een afweerstoornis.
* Vier of meer nieuwe oorontstekingen binnen een jaar
* Twee of meer ernstige bijholteontstekingen binnen een jaar
* Twee of meer maanden gebruik van antibiotica met te weinig effect
* Twee of meer longontstekingen binnen een jaar
* Slechte gewichtstoename of afwijkende groei bij een zuigeling
* Herhaalde abcessen diep in de huid of in de organen
* Blijvende spruw in de mond of schimmelinfectie op de huid
* Antibiotica via een infuus zijn nodig om van infecties te genezen
* Twee of meer ernstige infecties zoals botontsteking of bloedvergiftiging
* Een afweerstoornis in de familie