25 Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend bij VUmc
25 Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend bij VUmc
18 juni 2015
Minister Schippers van VWS heeft de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland bekendgemaakt, zo meldt de NFU. Voor VUmc gaat het om 25 centra, die zeldzame ziektes behandelen en daar onderzoek naar doen. In deze eerste ronde zijn de umc's beoordeeld; hierna volgen de
topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen.
Het benoemen van expertisecentra moet duidelijker maken aan zowel patient als professional waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patienten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van
de bevolking lijdt, aldus de NFU. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patienten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg,
paramedische begeleiding en een eventuele behandeling.
Europese Unie
In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, cooerdineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patienten binnen en buiten
Nederland. De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om aan te sluiten bij het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network).
Criteria
Bij de beoordeling van 288 potentiele expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema's. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het
wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuiteit van zorg is een belangrijk punt.
Eerste groep
De eerste groep erkende expertisecentra zijn te vinden in de universitair medische centra, aan erkenning van de tweede groep in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen wordt gewerkt. In deze tranche worden de umc's ook weer meegenomen. Het einddoel is om te komen tot een
adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.
Meer informatie is te lezen op de website van de NFU. Daar staat ook de volledige lijst met erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen.
bron: Origineel