Eerder al meldden beide neurowetenschappers zich aan om mee te doen in de werkgroep voor de eerste Dementietafel in Groningen. Hun voornaamste reden: de kloof verkleinen tussen wetenschap en de mensen om wie het gaat. De methodiek `Dementietafel' kan hier een bijdrage aan leveren.

Vooraanstaande onderzoekers

Alain Dekker en Peter Paul De Deyn doen vooraanstaand onderzoek naar Alzheimer bij mensen met Downsyndroom. Dit weekend stond er een informatief, duidelijk en leuk verhaal over hen in de Volkskrant (Wetenschaps-katern, 6 juni 2015).

Wetenschap en samenleving

Vorig jaar april richtten Dekker en De Deyn, samen met Franse, Spaanse en Amerikaanse collega's, een internationale vereniging op, de Trisomie 21 Research Society (T21RS). Het doel van deze vereniging is om onderzoek naar Downsyndroom door internationale samenwerking te stimuleren. Maar ook om een brug te slaan tussen wetenschap en samenleving. Dit onder andere door kennisuitwisseling (`niet steeds opnieuw het wiel uitvinden') en door het vertalen van kennis en informatie naar de niet-wetenschapper zoals familie, mantelzorgers, hulpverleners. Vanuit deze gedachte is contact gezocht met de Dementietafel.

Dementia Table

Na drie dagen wetenschappelijk congres, was er een op de vierde dag - ter afsluiting - het symposium over wetenschap en samenleving. Dit symposium was geheel gericht op familieverenigingen en belangenorganisaties rondom Downsyndroom en Alzheimer. Tijdens deze bijeenkomst presenteerde verschillende verenigingen uit Amerika, Frankrijk, Engeland en Spanje zich kort. Voor het project `Dementia Table - sharing & improving', als concreet praktijkvoorbeeld, was meer ruimte gereserveerd.

Verrast en enthousiast

De afgevaardigden van de verenigingen uit diverse landen waren verrast en enthousiast over en geinteresseerd in de Dementietafel. Juist vanwege de concrete opzet. En juist omdat het familie, mantelzorgers, professionals en wetenschap bij elkaar brengt en voor uitwisseling zorgt.

Het hoofd klinisch onderzoek bij de Catalaanse Downsyndroom vereniging, Sebastian Videla, gaat de presentatie over de Dementietafel voorleggen aan zijn vereniging.

Cindy Lemere van de Amerikaanse Alzheimer stichting en Downsyndroom vereniging, vond het vooral goed dat de Dementietafel zich breed orienteert: niet alleen op mensen met Downsyndroom maar op alle mensen met een verstandelijke beperking die ouder worden en dementeren. Jacqueline London van de Franse vereniging voor onderzoek naar Trisomie 21, vindt de Dementietafel een interessante plek om wetenschappelijke vraagstukken te `checken'. Bijvoorbeeld de constatering dat moeders van kinderen met Downsyndroom een vergrootte kans hebben op Alzheimer voor hun 58ste levensjaar. Komt zoiets ook naar voren tijdens een Dementietafel?

Dit idee van mevrouw London is ook een van de uitgangspunten van het project Dementietafel - delen en verbeteren. Iets wat we graag meer handen en voeten willen geven bij de vervolgbijeenkomsten van de Dementietafels in de verschillende provincies.