Succesvolle finish voor myotone dystrofie
Home | Nieuws | Succesvolle finish voor myotone dystrofie
Succesvolle finish voor myotone dystrofie
Door: Erik van Uden
14 september 2015
[IMG]
Gerard Wellenberg arriveerde zaterdag op het Spierziektecongres na 1250 kilometer fietsen. In tien dagen tijd fietste hij kriskras door Nederland om families met myotone dystrofie te bezoeken. Met zijn actie wilde Wellenberg aandacht en geld vragen voor MD. Hij werkte zijn plannen uit samen
met Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Zijn missie heeft meer succes gehad dan hij verwachtte. Dankzij de 54.000 euro die hij met zijn actie bijeenbracht voor het Prinses Beatrix Spierfonds kan een extra onderzoek naar MD direct worden toegekend.
Gerard weet waar hij het voor doet. Binnen het gezin waarin hij opgroeide hadden vijf mensen MD. Drie van hen zijn inmiddels overleden. `Myotone dystrofie is een sluipmoordenaar die soms ongemerkt generaties lang z'n gang gaat', zegt Gerard Wellenberg. `Hoewel het de meest voorkomende
erfelijke spierziekte bij volwassenen is, is MD nog vrij onbekend. Daarom vraag ik aandacht voor myotone dystrofie. Het geld dat ik heb opgehaald gaat naar het wetenschappelijk onderzoek.'
Op zijn tocht ging Gerard langs bij veertig families die met MD te maken hebben. `Ik ben diep onder de indruk van de verhalen die de mensen mij onderweg vertelden. Ik weet uit eigen ervaring wat MD binnen de familie doet. Maar ik zie nu pas de impact in alle omvang. Niet dat het allemaal
kommer en kwel was. Iedereen heeft me warm onthaald. Mensen waren enthousiast en trots op het geld dat ze zelf bijeen hadden gebracht. Voor het eerst wordt op zo'n grote schaal aandacht aan de ziekte gegeven. Mensen durven er nu makkelijker over te praten.'
Na deze actie is in het totaal meer dan twee ton bijeen gebracht voor onderzoek naar het natuurlijk beloop van myotone dystrofie. Ondanks dat de ziekte al ruim honderd jaar bekend is, weten artsen nog onvoldoende hoe de ziekte zich precies bij patienten ontwikkelt. Dergelijk onderzoek is ook
van groot belang bij de weg naar therapieen. Het onderzoek vindt plaats in de twee Nederlandse MD expertisecentra het Maastricht UMC en Radboudumc Nijmegen onder leiding van prof. dr. Karin Faber en dr. Joost Raaphorst.