vrijdag 16 oktober 2015 07:33 Binnenland

Dit is een origineel bericht van BeatBatten!

Nieuwe campagne BeatBatten laat invloed ziekte op omgeving zien

De Ziekte van Batten is een fatale stofwisselingsziekte die uitsluitend kinderen treft. Om te laten zien hoe ingrijpend deze ziekte is voor kinderen en hun naaste omgeving, heeft stichting BeatBatten een nieuwe campagne gepresenteerd. Bijzonder is, dat de campagne niet alleen gericht is donaties, maar ook op begrip en betrokkenheid.

Ronald Jansen is voorzitter van de Stichting Beat Batten. Hij is de vader van tiener Roel, een van de kinderen die getroffen is door de Ziekte van Batten. Jansen: "Niet alleen geld voor onderzoek is ontzettend belangrijk maar ook steun en betrokkenheid. Iedereen die bij deze campagne betrokken is geweest, heeft belangeloos meegewerkt. Van het maken van de tv- en radiospots tot het drukken van de folders en de posters."

Hoe is het om je kind te verliezen?

In de campagne staan de mensen in de naaste omgeving van de patientjes centraal: hoe is het om straks je kind aan deze ziekte te verliezen? Je beste vriendje? Je kleinkind? Zo laten de korte tv-spots en advertenties zien hoe ingrijpend een ziekte als deze is: niet alleen voor de kinderen, maar ook voor de mensen daaromheen. De campagne zal vanaf nu tot ver in 2016 te zien zijn. Jansen: "We zijn daarbij natuurlijk wel afhankelijk van de steun van de media, die deze spots gratis voor ons willen inzetten."

Ambassadeur Erik de Zwart

Radio Veronica baas en DJ Erik De Zwart is ambassadeur van de stichting, hij kreeg een paar jaar geleden het bericht over Ronalds zoon en bedacht zich geen moment om mee te helpen waar mogelijk.: "Deze fatale stofwisselingsziekte leidt ertoe dat kinderen eerst blind worden en vervolgens te kampen krijgen met epilepsie, geheugenverlies en uitval van spieren. Momenteel is er geen medicijn beschikbaar waardoor deze patientjes uiteindelijk veel te jong sterven. Daar moet een einde aan komen en dankzij veelbelovend nieuw onderzoek is daar misschien ook uitzicht op."

Over Stichting Beat Batten!

De stichting Beat Batten! is eind 2007 opgericht door ouders van een patientje met de Ziekte van Batten. Beat Batten! ('Versla Batten!') heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte Batten. Dit wil zij bereiken door zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek wereldwijd financieel te ondersteunen. De stichting heeft geen winstoogmerk en is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Meer informatie is te vinden op www.stopdeziektevanbatten.nl