Nog vijf expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend

30 november 2015 | NIEUWSBERICHT

Onlangs heeft minister Schippers van VWS de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkent. Deze zomer waren er al 22 expertisecentra van het LUMC erkend, nu zijn daar nog 5 bijgekomen. Patienten en zorgverleners kunnen dankzij deze erkenning nu makkelijker zien waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde zorg.

In juni waren al de expertisecentra in het LUMC voor de behandeling van de ziekte van Huntington, CADASIL, cutane lymfomen, hemofilie en nog tientallen andere erkend. Nu zijn daar de expertisecentra voor de behandeling van narcolepsie, C3-glomerulonefritis, erfelijke nierziekten, familiare melanomen en alfa-1-antitrypsine deficientie bijgekomen.

Beoordeling expertisecentra

Bij de beoordeling van de expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema's. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuiteit van zorg is een belangrijk punt. Meer dan in andere Europese landen spelen patientenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.

Zeldzame aandoeningen

Het overzicht van de erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patienten met zeldzame aandoeningen. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen aan de aandoening lijdt. Ongeveer 6 tot 8 procent van de bevolking heeft een van de 5.000 tot 8.000 zeldzame aandoening. Dat zijn in totaal ongeveer een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.