Collectekwartet voor het eerst bij elkaar door Hersenstichting


Geplaatst op 31 januari 2016

Collectant, gever, patient, onderzoeker



Ter gelegenheid van de twintigste collecteweek (1 t/m 6 februari) brengt de Hersenstichting voor het eerst vier personen samen die normaal gesproken nooit bij elkaar komen, maar via de collecte met elkaar te maken hebben: een collectant, een gever, een patient en een onderzoeker. Aan de
vooravond van de collecteweek ontmoetten ze elkaar in het Radboud universitair medisch centrum. Professor Bas Bloem liet zien hoe met geld van de vorige collecte onderzoek wordt gedaan naar de werking van de zogeheten Cue shoe, een paar schoenen met laserlampjes, speciaal voor
parkinsonpatienten. Het was een bijzondere ontmoeting, die tevens de aftrap is voor de collecteweek die 1 februari van start gaat.

Barbara Croonen, collectante in Nijmegen en Dominique de Jonge, gever (beide ouders hadden Parkinson) lieten zich door Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Radboud universitair medisch centrum, uitleg geven over zijn onderzoek naar de Cue shoe. Wim Dohmen die zelf
parkinson heeft en meedoet in het onderzoek, maakte het viertal compleet.

Laserlampje op schoenen

De Cue shoe projecteert een streep op de grond voor de volgende stap

Parkinsonpatienten `bevriezen' vaak tijdens het lopen. Voor hen voelt het alsof hun voeten `vastgelijmd' zitten aan de grond. Het is een veelvoorkomend, invaliderend symptoom van de ziekte vanwege het hoog risico op vallen. Dat een externe prikkel het bevriezen kan opheffen, is al eerder
aangetoond. De Cue shoe kan dit probleem op een elegante, gebruiksvriendelijke manier oplossen. Op de punt van de schoenen wordt een laserlampje gemonteerd. Dat projecteert op de grond een streep waar de volgende stap gezet moet worden. Dit vermindert het bevriezen tijdens het lopen
aanzienlijk. Deze nieuwe behandelmethode moet verder worden onderzocht op de effectiviteit en het optimale design van de Cue shoe. De Hersenstichting maakt het onderzoek mogelijk met een bijdrage van EUR 133.631.

Geefster Dominique de Jonge uit Nijmegen: `Mijn beide ouders hadden parkinson en ook last van dat "bevriezen" tijdens het lopen. Ik zei altijd tegen mijn moeder: "Kijk maar naar de volgende streep tussen de tegels en stap daar maar op." Dat hielp al wat. Heel mooi om te zien dat met het
collectegeld van vorig jaar deze slimme oplossing een stap verder gebracht wordt.'

Collectante Barbara Croonen uit Nijmegen: `Ik collecteer voor de Hersenstichting, omdat het vaak gaat om de niet-zichtbare gevolgen. Het begrip voor een patient is daardoor moeilijker te kweken. Ik vind het bijzonder om namens meer dan 18.000 collectanten, die weer langs de deuren gaan, het
onderzoek over de Cue shoe in de praktijk te zien. Een extra stimulans om er weer op uit te trekken met de collectebus.'

Wim Dohmen uit Venlo heeft de ziekte van Parkinson en doet mee aan het onderzoek: `Ik heb in de beginfase al drie weken met de Cue Shoe kunnen lopen. Het werkt voor mij fantastisch. Het maakt de kans op "bevriezen" aanzienlijk kleiner waardoor ik vaker een wandelingetje ga maken en buiten kom.
Het draagt bovendien bij aan een verbetering van de kwaliteit van leven. Leuk om hierover te kunnen vertellen in het bijzijn van mensen die dit direct en indirect mogelijk maken.'

Garage in Frankrijk

Dr. Murielle Ferraye is de uitvinder van de Cue shoe en doet al tien jaar onderzoek naar loopproblemen bij parkinsonpatienten. Ze kwam vanuit Grenoble aan de Radboud Universiteit werken voor een ander onderzoek. Maar toen ze collega Bas Bloem vertelde over haar Cue shoe was hij meteen om.
`Daar gaan we gericht onderzoek naar doen,' was zijn reactie. Ferraye: `Toen ik deze schoen bedacht, heb ik mijn vader gevraagd of hij me wilde helpen met het maken van het eerste concept. Dat is dus gebeurd in onze garage thuis in Frankrijk. Dit onderzoek maakt het mogelijk direct klinische
verbetering bij de patient te zien. Ik word heel enthousiast als ik zie dat het goed werkt. Doel is dat deze schoen uiteindelijk beschikbaar komt voor deze groep parkinsonpatienten over de hele wereld.'

Bas Bloem: `Er zijn verschillende soorten cue's die helpen bij "freezing". Bijvoorbeeld met geluid, waarbij iedere volgende tik van een metronoom aangeeft de volgende stap te zetten. Maar deze visuele vorm werkt voor veel patienten het beste. Wat deze Cue shoe ook doet, is mensen in hun kracht
zetten. Je trekt je Cue schoenen aan, en je loopt weg. Dat doen mensen zelf.'

De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patientenzorg te verbeteren. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.