Blog: kinderen echt mee laten beslissen Naar overzicht

7 april 2016 | BLOG

Bij gedeelde besluitvorming, oftewel shared decision making, komen arts en patient samen tot het beleid dat het beste bij de patient past. Het delen van beslissingen, in tegenstelling tot het overlaten van de beslissing aan de arts, wint steeds meer terrein in de zorg. Maar geldt dat ook voor kinderen?

Patienten accepteren geen paternalistische houding meer van de arts. De arts wordt steeds meer geacht adviseur en ondersteuner te zijn van een beslissing van de patient. Dat betekent dat de patient ook in toenemende mate moet kunnen meebeslissen over zijn behandeling.

Tussen het ideaal van gedeelde beslissingen en de praktijk is echter nog een ruimte te overbruggen. Er is een enorm kennisverschil tussen arts en patient. En patienten voelen zich vaak kwetsbaar en angstig. Het belangrijkste struikelblok bij gedeelde besluitvorming is echter dat zorgverleners moeite hebben te vertrouwen op het beoordelingsvermogen en de keuze van hun patient.

Beslissingsruimte

Dit laatste geldt al helemaal voor gedeelde beslissingen in de kindergeneeskunde. Wij kinderartsen vinden het lastig om daadwerkelijk betekenisvolle beslissingsruimte te geven aan het kind, vooral als het gaat om zware beslissingen. Lees het boek 'De Kinderwet' van auteur Ian McEwan, waarin prachtig wordt weergegeven hoe kinderartsen reageren op de beslissing van een 17-jarige jongen om zich niet meer te laten behandelen voor kanker. Het verhaal speelt zich af in Engeland, maar de emoties zijn zeer herkenbaar en universeel. Want hoe kan je als kinderarts, of als ouder, accepteren dat een kind een beslissing neemt die tegen zijn (toekomstige) belang ingaat?

Een snelle zoektocht door de literatuur laat dan ook zien dat het in de kindergeneeskunde meestal gaat over gedeelde besluitvorming met ouders, en dus niet over de invloed van het kind op zijn zorg. "Kinderen zijn ongetwijfeld de meest gefotografeerde en de minst gehoorde leden van de samenleving", zegt Unicef-socioloog Roger Hart in dit kader.

Complexe keuzes begrijpen

Toch weten we dat ook kinderen heel goed in staat zijn om waardevolle inzichten te geven in hun beleving van gezondheid, ziekte en de zorg die ze krijgen. Wetgeving en richtlijnen (zoals het Verdrag voor de Rechten van het Kind) moedigen ons aan om kinderen hun mening te laten uiten en om ze te betrekken bij belangrijke beslissingen. In hoeverre zij daadwerkelijk mee kunnen beslissen, hangt natuurlijk af van hun leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind. Maar meerdere onderzoeken laten zien dat kinderen vanaf ongeveer 12 jaar in staat zijn om ook complexe keuzes te begrijpen.

Het betrekken van kinderen leidt bovendien tot onverwachte inzichten. Zelf hebben we onderzoek gedaan naar manieren om kinderen meer te betrekken bij de keuze om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Daaruit bleek onder meer dat kinderen niet mee willen doen aan onderzoek als dit de dagelijkse routine, bijvoorbeeld hun sportafspraken, te veel verstoort. En dat ze de belasting van de interventies (zoals extra bloedprikken) helemaal niet zo erg vinden. Terwijl de wetgeving juist alle nadruk legt op die belasting en veel onderzoek met kinderen daarom niet kan plaatsvinden.

Strip over wetenschappelijk onderzoek

Informatiemateriaal voor kinderen over het onderzoek bleek vaak op een veel te hoog leesniveau te zijn geschreven. We hebben daarom met en voor kinderen een strip (binnenkort online via de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) gemaakt om uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek is, en wat het anders maakt dan de standaardbehandeling. Dit was een geweldig proces waarbij we in eerste instantie ongezouten commentaar van de kinderen te verduren kregen, omdat de eerste versie van de strip nog steeds te veel vanuit een volwassen perspectief was gemaakt.

Kinderen serieus nemen

Betrokkenheid van kinderen bij hun zorg kan vele vormen aannemen: het informeren over de behandeling zonder direct een keuzemogelijkheid, het laten meebeslissen samen met de ouders en het kind alle beslissingsruimte geven. Hoe ver je ook wil gaan, het belangrijkste is om het kind en zijn perspectief serieus te nemen. Alleen dan ontstaat het begin van een gelijkwaardige dialoog en een gevoel van controle bij het kind.

Maar dat moeten we wel durven!

Dr. Martine de Vries is kinderarts en medisch ethicus.